Ett skuggsyskon är en person som lever i skymundan av ett syskon med funktionsvariation. Milian är en sådan person. Hemma hos oss kretsar i princip det mesta kring Matheo och hans behov. Trots att han är lillebror får han ofta agera storebror. Idag när vi var på lekplatsen ropade han tex att jag skulle komma och titta på honom. ”Jag tittar härifrån älskling! Jag måste passa Matheo” är ofta mitt standardsvar. Trots att Milian är två år yngre än Matheo så har han utvecklingsmässigt gått om Matheo inom det mesta. Han är fortfarande inte lika självständigt som Matheo dock. Värmer inte sin mat i micron och serverar sig själv när han blir hungrig. Det gör kanske inte så många femåringar överhuvudtaget? Vi har skämtat sedan Matheo var typ två år att han hade klarat sig helt på egen hand utan oss. Jag minns när han var på förskolan och tyckte det var dags att sova middag. Då tog han sin nalle och gick in i vilorummet och stängde dörren. Han tog därefter fram sin madrass och lade sig tillrätta under täcket. När han vaknade och tyckte det var lunchtid tog han fram knäckebröd ut skåpet där han visste det låg, hällde upp ett glas vatten, satte sig på sin plats, ensam runt det lilla bordet på sin lilla stol som många förskolor har. Matheo skulle aldrig, speciellt inte när han var mindre be om hjälp när det handlar om sådant som han kan göra på egen hand. Nu ser han i större utsträckning poängen med att kommunicera och dela med andra. Människor har sakta men säkert blivit människor och inte bara ting att mekaniskt använda sig utav för egen vinning.
Jag kan inte göra så mycket åt att Milian växer upp med ett syskon med ett omättligt stort behov som Matheo. Han känner sig garanterat åsidosatt ibland och måste vara ”duktig” och förstående. Det värkte i hjärtat när han för några veckor sedan med tårarna i ögonen sa att han inte ville ha en sådan bror som Matheo. Jag har väntat på att det skulle komma. Han uttryckte att han ville ha en bror som kunde prata och leka med honom. Jag förstår hans ilska och besvikelse och den har han rätt till. Jag försöker prata med honom om att han har rätt till sina känslor. Han får tidigt lära sig om livets orättvisor och vikten av att lära sig leva med dem. Jag hoppas innerligt att det goda väger upp det dåliga. Jag försöker trösta mig med att han lär sig ha förståelse inför människors olikheter och förutsättningar. Det är som det är. Vissa är korta, vissa är tjocka, vissa är enbenta, vissa har glasögon, vissa är flintskalliga, vissa kan inte höra och vissa kan inte prata…
Som om tur är tar Milian stor plats, han verkar ha ärvt min personlighet. Han tar för sig av livet och dundrar fram som en ångvält. Men han har också redan lärt sig när det är läge att hålla sig undan eller trippa på tå. I takt med stigande ålder kommer han lära sig ytterligare om besvikelser och om att kompromissa. Han kommer att få lära sig om att stå tillbaka och vara flexibel när hans bror inte kan det. Där kommer det aldrig att finnas en rättvisa. Att Matheo har autism och allt vad det innebär är Milian uppvuxen med. Jag kommer aldrig hymla om det och jag hoppas att det är hjälpsamt för honom att vi pratar öppet om det. Jag tror att det är viktigt för barn att vi vuxna benämner och bekräftar att det är så och inte att det bara är underförstått eller en känsla hos dem. Jag tänker särskilt på de som har syskon där det inte är så uppenbart att de har en funktionsvariation och där de kanske diagnostiseras sent i livet om de ens någonsin gör det. Ett tungt ansvar vilar på Milian. Egentligen är det orimligt att be honom om att i framtiden sörja för sin storebror när vi inte längre finns. Jag hoppas att han kommer att kunna axla de tunga ansvaret utan bitterhet. Att kärleken till hans bror ska vara större. Givetvis menar jag inte att jag kommer kräva att han ska ta hand om Matheo och göra avkall på sitt eget liv. Det jag hoppas är att han kommer att finnas där och bry sig. Jag som förälder kommer att göra allt i min makt för att bägge mina barn ska känna sig lika värdefulla. Jag älskar dem båda villkorslöst och precis lika mycket. Måtte jag kunna kompensera Milian så att han känner att jag också funnits där för honom och inte bara för hans bror
Känner så igen det där!
<3