Ända sedan jag för många år sedan började skriva och dela med mig om vår situation har det uteslutande varit positivt och resulterat i gemenskap och kärlek.

Fram till nu när vissa kritiska röster tagit ton och ifrågasätter mina intentioner.

Att alla inte tycker som jag är helt ok men rena anklagelser och kränkningar tolererar jag inte. Att vår sårbarhet utnyttjas och används för andra syften än vad som är meningen kommer jag hellre aldrig att acceptera. Lika lite som dem som uppenbarligen har föga intresse av det som skrivs annat än att skuldbelägga och komma med pekpinnar.

Hur tänker jag? Skrivandet har från start dels varit i bearbetande syfte men även för att sprida kunskap. Jag tycker att det är fantastiskt att allt ifrån min åldrige morfar får en förståelse för vår vardag till att familjer i början av sin resa finner stöd och tröst. Det fanns då och finns fortfarande stor okunskap i samhället gällande autism. Autism är oändligt och ingen individ är den andra lik är min utgångspunkt. Jag kan bara svara på hur det är för oss. Kan våra erfarenheter gagna andra är jag stolt över att kunna bidra till det.

Alla kan inte göra allt men alla kan göra något.

Jag minns att jag tvivlade innan vi fattade beslutet att vara transparenta och öppna med våra utmaningar. Det var inget enkelt beslut. Jag tänkte på mitt lilla barns framtida integritet och huruvida det är rätt att lämna ut honom. Han valde ju inte det själv. Då kom vi fram till att vi hade mer att vinna på att göra det än att förlora. Första gången vi ”blottade” oss i media var för att synliggöra våran kamp för att han skulle få rätt stöd och insatser i förskolan. Det tillsammans med mycket annat är allt annat än en självklarhet lärde vi oss snabbt.

Framtiden var ett oskrivet blad och vi visste inte då hur han skulle utvecklas. Nu vet vi mer och hans svårigheter har visat sig vara långt mer omfattande än vad vi kunde föreställa oss. När han var 4 år fick han också en epilepsidiagnos och inför skolstart utreddes han återigen och fick tilläggsdiagnoserna intellektuell funktionsnedsättning och generell språkstörning. Graden av autism fastställdes även till nivå 3 som är den mest omfattande graden. Det saknades ändå en viktig pusselbit för att förstå och förra året tillkom också hans femte diagnos. ADHD. Han har inte heller nu förmåga att själv kunna ta ställning huruvida han vill att jag skriver om honom eller inte. Det beslutet har därför landat på oss föräldrar. Alla tänker olika men vi anser fortfarande att det inte missgynnar honom. Han kommer alltid att vara beroende av samhällets omsorg. Jag känner ett ansvar eftersom jag tyvärr fortfarande ser ett stort behov av att såväl beslutsfattare, omsorgspersonal som övriga aktörer i samhället får upp sina ögon för den komplexitet som en omfattande autism med extra allt som det i min sons fall innebär. Hur ska de annars kunna se personen bakom om allt de ser endast är hans beteende som tillsammans med okunskap ofta väcker tvivel och funderingar?

Självklart väcker omständigheterna givetvis också känslor och tankar hos mig som hans mamma. Hela vårt liv styrs utifrån hans förutsättningar och påverkar vårt familjeliv. Som det ser ut nu är det heller ingen självklarhet att få ta del av samhällets insatser som skulle kunna ge oss den välbehövliga återhämtningen i en inte sällan omöjlig ekvation. Detta behöver belysas samtidigt som jag i min tur behöver bearbeta tillsammans med andra som förstår och vill mig väl. Tänk att jag hittat så många underbara människor just för att vi valde att vara öppna. Tillsammans är vi starkare. Får detta andra att känna sig dåliga anser jag inte att jag kan hållas ansvarig för det. Detta är vår kamp. Kampen om ett drägligt liv. Den kommer jag att föra tills jag tar mitt sista andetag.

Jag anser mig ha rätten till mina känslor och mitt eget perspektiv och kommer aldrig låta mig tystas.

2016 skrev jag följande:

”Blogg om autism. Om vanliga händelser med ovanliga lösningar. Om livets guldkorn. Vemod och utmaningar. Om acceptans för allas lika värde. Om utveckling, framsteg och bakslag. Om stolthet, gränslös kärlek och om att aldrig ge upp”.

Dessa ord är än idag högst aktuella och jag står bakom varenda ett av dem. Jag gjorde då ett aktivt val att inte endast belysa guldkornen och sluta med att bara posta bilder på sociala medier där solen skiner och vi är lyckliga. Alla gör vi som vi vill. Ibland är livet också fult.

Jag är av uppfattningen att fenomenet där vi visar upp en fasad av vårt liv där vi alltid är snygga, glada och lyckliga är skadligt för oss människor.

Jag kan själv relatera till det den värsta tiden i mitt liv när jag satt fastklistrad i soffan med ett spädbarn vid mitt bröst och en nydiagnostiserad 2-åring med autism som jag inte förmådde hantera och såg alla ”normala” familjers semesterbilder. Trots att jag visste bättre att det som visades upp endast är väl valda delar gjorde det dessvärre lika ont inuti. Jag har aldrig känt mig så ensam som då.

Tänk om jag redan då hittat den fina gemenskapen som jag har idag och blivit bekräftad för hur jag kände. Det hade betytt allt och är vad vi behöver när vi går igenom tuffa perioder. Då var jag inte ännu redo för att berätta våran historia. Det blev jag med tiden och här har jag blivit kvar.

Written by 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.