Då det finns en del nya läsare på bloggen och jag har fått frågor om vad det var som gjorde att jag misstänkte att Matheo var autistisk. Därför tänkte jag skriva ett inlägg om det. Matheo var ett efterlängtat barn. Jag och Alejandro hade varit tillsammans i fem år innan jag blev gravid. Bägge hade tagit examen från våra respektive utbildningar och vi visste att vi ville leva tillsammans och hade börjat leta hus.

Såklart hade man ju hört att det där med att bli gravida kan dröja. Det gjorde det inte för oss, redan första månaden stod jag förvånad på mitt dåvarande jobbs lilla toalett med ett pluss på stickan. Vi blev överlyckliga och veckan därefter skrev vi kontrakt på radhuset vi köpt. Livet lekte och graviditeten förlöpte i en väldig fart. Jag mådde oförskämt bra under hela tiden. Förlossningen gick även den bra. Han hade bråttom till världen och föddes inte långt efter att vi kommit in till BB. Frånsett att han var rätt tilltufsad och svullen efter förlossningen och kanske inte precis den vackraste varelsen jag sett så var kärleken villkorslös från allra första stund när han kom upp på mitt bröst. Han hade fem fingrar och fem tår och var ett ”friskt” barn.

Matheo var ett lugnt och förnöjt spädbarn. Jag ammade honom och han åt och sov som han skulle. Han älskade närhet och ville gärna vara nära, han skrek sällan. ”Var det inte svårare än såhär att ha barn?” Det var det bästa året i mitt liv och det blev dags för mig att börja jobba igen och lämna över stafettpinnen till Alejandro som skulle vara hemma med Matheo i ett halvår innan han skulle börja förskolan.

Innan förskole starten planerade vi en resa till Chile, min mans hemland. I samband med det stod det klart att jag var gravid igen. Det var även dags för 18-månaders kontroll på BVC. I inlägget ”Autismresan” 6/6 2017 kan ni läsa mer om förloppet och om mina känslor kring denna svåra tid. Vår BVC- sköterska hade precis avslutat sin tjänst för nya utmaningar och den nya allvarsamma sköterskan anmärkte att Matheo endast sa ett ord men inflikade att det säkert inte var någon fara och att vi skulle ses om ett år på 2,5 års-kontrollen. Sköterskans ord ekade i mitt huvud. Samma kväll googlade jag “När börjar barn prata”. Jag fick tusentals träffar inom ämnet och började läsa. Flera träffar visade sig handla om autism. Det knöt sig i magen när jag plöjde igenom artikel efter artikel om autism.

Månaden i Chile medan de andra firade landets nationaldag spenderade jag med flödande hormoner till stor del i sängen. Jag läste och läste och observerade varje steg Matheo tog och analyserade hans beteende. Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan, ena sekunden var jag säker på att han var fullt “normal” för att kort därefter vara övertygad om att han var autistisk. Autism klingade illa i öronen och smakade dåligt på läpparna. Jag, drottningen av utmaningar arbetade mer än gärna professionellt med dessa “problembarn”, min son däremot hade ingenting med det att göra. Han låg före alla ungar jag kände gällande den motoriska utvecklingen, han kröp vid knappt fem månaders ålder. Han var såpass före milstolparna att jag minns att jag avinstallerade appen jag hade om “barns utveckling” på min telefon, den stämde ju ändå aldrig! Jag var stolt som en tupp, så som bara en mamma kan vara. Mitt barn var höjden av perfektionism.

Det jag observerade som fick mig att misstänka att han var autistisk var förutom att talet inte hade kommit igång även att han inte verkade förstå när vi pratade med honom. Han lyssnade inte heller alltid på tilltal, tex när man sa hans namn. Ibland reagerande han inte ens när man kom in i rummet trots att vi höjde rösten för att påkalla hans uppmärksamhet. Han var svår att nå och gav oss egentligen bara ögonkontakt när vi kittlade och busade med honom. Han följde inte heller uppmaningar såsom att hämta föremål man bad om. Han kompenserade inte heller språket med gester. Han pekade inte. När vi tex pekade på något djur på 4-H gården där vi brukade hålla till tittade han oftast inte dit vi pekade. Om han väl gjorde det tittade han inte tillbaka på oss i samförstånd som små barn gör, sk delad uppmärksamhet. Han var väldigt aktiv och var aldrig still. När jag fick upp ögonen för att hans lekbeteende skiljde sig från andra barns var jag i princip säker på att det rörde sig om autism. Han använde inte leksaker ”funktionellt” han staplade och radade föremål eller kategoriserade i färg och storlek. Istället för att köra leksaksbilen snurrade han på hjulen och intresserade sig för konstruktionen.

I Chile började vårt tidigare nöjda barn som fann sig i det mesta visa prov på att han hade svårt för förändringar. Jag minns att han efter att ha sovit middag i vagnen vaknade skräckslagen och skrek i panik när vi befann oss någon annan stans än där han hade somnat. Det var omöjligt att trösta honom. Hur länge han skrek vid dessa tillfällena har jag lyckats förtränga. Maktlösheten jag kände där var startskottet för vad jag skulle komma att brottas med framöver. Tur att jag där och då var lyckligt ovetandes om att den känslan skulle komma att befästas och bli konstant.

Matheo började förskolan när vi kom tillbaka hem. Det är en stor omställning för alla barn att lämna föräldrarna och institutionaliseras. För Matheo var det katastrofalt. Han klamrade sig fast vid mina ben och grät hysteriskt. En pedagog som varit med länge förklarade att barnen brukar lugna sig så snart föräldrarna var utom synhåll. Det gjorde inte Matheo. Jag minns att jag var livrädd för att bli ”påkommen” på förskolan. Att de skulle ta mig åt sidan och bekräfta mina farhågor att något var ”fel” på mitt barn. Det blev också tydligt för oss på förskolan att Matheo inte klarade av att andra barn skrek eller grät. Han blev helt förstörd och höll för öronen. Fler och fler tecken på hans annorlunda perception började visa sig. Han stirrade tex in i den starka solen och kisade med ögonen. Han var allt som oftast försjunken i sin egen värld och hade en ”bekymrad” uppsyn med få ansiktsuttryck. De andra barnen intresserade honom inte nämnvärt. Han gick också på tårna och “snurrade” runt, vilka bägge är vanliga tecken på autism. Matheo var i konstant rörelse, han klättrade på allt och var aldrig still. Jag minns att jag skrev till kommunen gällande en lekplats som saknade staket och faran kring en repstege där han kvickt som en vessla tog sig upp som ledde till ett stup. Jag tror aldrig jag fick något svar. I efterhand förstod jag att inga andra så pass små barn vågade gå upp där. Matheo visade ingen som helst rädsla för någonting. Han bara drog iväg för att upptäcka världen. Vi gjorde ett test och gömde oss för att se hans reaktion när han inte såg oss. Det blev ingen reaktion. Alls. Han fortsatte bara utan att se sig om längre bort från oss.

Jag fyllde i formuläret ”M-Chat” som är en modifierad checklista för autism hos småbarn innan han fyllt 2 år. BVC använder den som screeningverktyg på 2,5 års kontrollen. Till min förtvivlan bockade jag av rad efter rad. Nu hade jag det svart på vitt! Det fanns ingen återvändo. Jag kontaktade BVC och vi fick träffa både läkare och psykolog. Först fick jag inget gehör men tillslut ledde det inte till mer än att en remiss skrevs till hörselvården för att kolla om han hörde ordentligt. Jag hoppades innerligt att det skulle visa sig att hans hörsel var nedsatt även om jag innerst inne visste att det inte var fallet. Ungen hade selektiv hörsel. Han hörde när man prasslade med ett papper och kom genast fram om det var intressant nog. Andra var lättade att han hörde. Det var inte jag för jag hade för länge sedan fattat att autism är en mycket svårare funktionsnedsättning än hörselnedsättning. Hemma var läget spänt. Alejandro hade fortfarande inte förstått och tyckte mest att jag letade fel på vår son. Jag kände mig fruktansvärt ensam. Det fanns ingen som jag kunde prata med eller som förstod vad jag gick igenom. Sociala medier fanns visserligen men var ju inte lika utvecklade då som nu.

Några månader innan Chile-resan när han var 15 månader fick han sin första feberkramp. Det är än i dag bland det mest skrämmande jag varit med om. Matheo var förkyld och febrig och jag hade jobbat natt. När jag kom hem hade han blivit slö och låg utslagen. Vi fick inte i honom någon vätska varpå vi bestämde oss för att åka in till barnakuten. Min mamma var också med. När vi sitter i väntrummet blir han helt plötsligt slapp i mina armar. Han är blå i ansiktet och börjar därefter att krampa i hela kroppen. Mitt barn höll på att dö! Mer minns jag inte. Inte Alejandro heller. Tur att mamma var med och kunde ge oss de stöd vi inte förmådde ge varandra där och då. Vi fick snabb hjälp och sjukvårdspersonalen gav honom kramplösande medicin samtidigt med det lugnande beskedet att det var en feberkramp.

Matheo fick efter det stora krampanfall så snart han fick feber. Vi fick efter Chile remiss till barnmedicin. De bekräftade att de rörde sig om feberkramper. På EEG hittades ingen epileptisk aktivitet. Jag var såklart orolig över anfallen och hade svårt att hålla mig lugn när de hände. En gång fick jag panik och gjorde tvärtemot vad man ska göra. Jag slängde in honom i duschen och spolade kallt vatten för att få honom att vakna. Jag har tappat räkningen på hur många gånger vi ringde efter ambulans. Hur kan man liksom lita helt på att anfallet kommer att ge med sig?

Tack och lov tog överläkaren på barnmedicin min oro även gällande Matheos utveckling på allvar där jag höggravid med lillebror bedrövat satt och storgrät. ”Det kommer att ordna sig, lilla mamma!” sa hon med sin mjuka finlandssvenska stämma och skrev remiss till Barnneuropsykiatrin (BNK) med frågeställningen autism. Matheo diagnostiserades slutligen med autism i barndomen när han var 2 år och 4 månader.

Written by 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.