I februari misstänkte läkaren på barnmedicin precis som jag att Matheos drastiska viktökning under 2019 hade att göra med hans epilepsimedicin. Absenor med det aktiva ämnen valpotrat har Matheo fått sedan i treårsåldern då han också diagnostiserades med epilepsi. Första åren märkte vi ingenting, han har ju alltid varit smäcker och finlemmad. Matheo var aldrig ens knubbig som spädbarn. Med stigande ålder så har dosen successivt höjts då Matheo varje år fått några eller i alla fall något anfall. Vid årsskiftet nådde han precis gränsen för fetma. Vi remitterades från barnmedicin till barnhabiliteringen för att få komma till en neurolog. Just neurologen växer inte på träd och vi fick tid för att träffa en neurolog som nått pensionsåldern för i vart fall för en sisådär 10 år sedan. Han tyckte absolut att vi skulle sätta in en ny medicin, själv ville jag helst bli av med medicin helt och hållet. Det är viktigt att medicinera för att undvika anfall då man vill ge hjärnan chans att läka ut skadorna som orsakar krampanfall. Hos många barn växer epilepsi bort. Man brukar säga att man kan pröva att sätta ut medicineringen efter att barnet varit anfallsfri med hjälp av medicin i två år, vilket aldrig varit fallet för Matheo. Han fick då medicinen lamotrigin som skulle introduceras gradvis, samtidigt som absenoren skulle fasas ut. Detta gjordes utan några större biverkningar än trötthet. De ringde från skolan nästan varje vecka och tänkte att han var sjuk och behövde åka hem för att han var så trött och hängig. Vi fick med veckorna bort absenoren helt och Matheos aptit minskade ganska snabbt. Däremot ju högre dos lamotrigin han fick desto mer ökade hans tvångsbeteenden och tics. Matheo har alltid haft en del ritualer för sig som inte är så konstigt med tanke på hans autism. Men dessa beteenden ökade markant. Han ticsade i form av ofrivilliga yviga rörelser och fick även vokala tics i form av skrik, smackande, näsblåsningar mm. Det blev i princip omöjligt att sitta nära honom. Han hade noll kontroll över sin kropp och kunde helt oväntat råka armbåga eller slå till en. När han åt damp vattenglas och porslin ned in golvet utan att han hade det för avsikt. Skolan reagerade och menade att Matheos ofrivilliga beteenden tog över större delen av hans skoldag. Jag förde ett resonemang med neurologen som menade på att detta inte hörde till några av de vanligare biverkningarna men att det absolut kan vara så. Han började prata om en tredje medicin, keppra. Blä bara ordet “keppra” ger mig kalla kårar, har läst om barn som fått svåra biverkningar i form av aggressivitet och utåtagerande beteende. Det finns till och med ett begrepp som heter “Keppra-troll” för att illustrera det. Jag drog mig för att pröva keppran och funderade huruvida lamotriginen kanske inte alls var anledningen till ticsen. Tänkt om han fått dem ändå? Hur lätt är det att egentligen veta? I samråd med neurologen beslutade jag mig för att trappa ned och fasa ut lamotriginen för att se om ticsen gav med sig. Det gjorde dem. Ganska så snabbt så såg både vi hemma och skolan att de minskade. Jag kände mig ändå inte övertygad eller redo för att riskera att få ett “Keppra-troll” till barn så nästa steg blev att introducera lamotrigin och långsamt trappa upp den ännu en gång. Jag tror vi hann låta det gå någon vecka innan skolan hörde av sig igen och undrade hur de skulle tänka kring Matheo och hans “nya” beteenden. Dags för keppran alltså. Neurologen lugnade mig att långt ifrån alla barn blir aggressiva och omöjliga att ha i möblerade rum. Luttrad och ledsen för Matheos skull skickade jag efter den på apoteket. Första dagarna hände ingenting speciellt förutom att Matheo fick sitt tredje eller fjärde krampanfall sedan vi tog bort hans första medicin absenor. Under våren har det blivit tydligt att jag bara kan drömma om att få Matheo medicinfri. Med låga doser antileptika så börjar han krampa i snitt en gång i veckan. Han har fått både större och mindre anfall. Förra veckan fick han ett stort anfall som gjorde att jag valde att ge honom kramplösande för att anfallet inget gav med sig. Normalt sett är det bättre att vänta ut anfallen. Att ge honom lugnade, kramplösande medicin kan göra att han sover en hel dag istället för några timmar. Efter några dagar inte bara ticsade Matheo i stor utsträckning utan han förändrades till att bli lynnig och aggressiv. Han skrek och grät mycket. Jag minns att vi skulle ut i skogen på helgen och han vägrade gå åt det hållet som vi skulle utan fick ett större utbrott som var omöjligt att bryta.  Han var otroligt lättprovocerad. Det kändes som om han inte ens stod ut med sig själv. Vad vi än gjorde så blev det fel. Vad han än gjorde så blev det fel. Skolan och jag hördes återigen. De bekräftade min bild och berättade dessutom att han blivit utåtagerande och bitit samtliga i personalen vilket inte hänt på flera år. Som tur var är de förstående gentemot Matheo och kan se Matheos förtvivlan. Allra minst han själv vill att det ska bli såhär. Livet är så fruktansvärt orättvist! Som om han inte redan innan har tillräckligt med utmaningar. Det blev dags att jaga neurologen ännu en gång. Han har inga fasta dagar han är på någon mottagning så jag brukar få ringa habiliteringen och be dem vidarebefordra till honom att ringa upp. Jag har hans mobilnummer eftersom han vid något tillfälle ringde mig från det numret säkert av misstag i början men vågar inte missbruka det då jag tidigare använt mig av det och tex skickat videos på Matheos värsta tics för att utesluta att det handlar om epileptiska anfall. Jag känner mig helt matt! Matheo har i princip förlorat hela terminen med tanke på alla medicinbyten. Tredje medicinen i raden blev en medicin vid namn trileptal. Jag kände mig helt uppgiven men neurologen menade att vi i alla fall har ett tiotal mediciner kvar att pröva vid behov. Så fort keppran sattes ut har hans aggressivitet minskat och jag hoppades såklart att det skulle kunna gå vägen. Igår när Matheo kom hem på kvällen efter att ha varit iväg och det var dags för pyjamas noterade jag att han fått utslag över hela bröstet och lite på benen. Jag blev så fruktansvärt besviken då jag förstod att det säkerligen var en allergisk reaktion på trileptalen. Idag blev det än en gång dags att jaga neurologen inför helgen. Han ringde upp mig och bekräftade. Jag ombads avsluta medicineringen tvärt och låta honom vara medicinfri under helgen. Orka! medicinfri betyder anfall. Idag skulle dosen ha höjts! Men så får det givetvis bli, vi kan inte riskera att den allergiska reaktionen blir värre och tex sätter sig på andningen. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Så det bästa alternativet känns att skratta nu när jag ändå ställdes inför en komisk situation. Jag frågade neurologen om han ville att jag skulle skicka bilder på utslagen, vilket han ville. Jag smsade Matheos pappa om att skicka bilderna på utslagen som jag bett honom ta i morse för att vidarebefordra till neurologen. Jag fick bilden, ja det var endast en bild där Matheo i all hast i morse när taxin redan väntade utanför var fotad så man inte såg huvudet och spritt språngande naken. Här satt jag och var precis på väg att smsa en bild på en naken liten pojkkropp till en 80-årig man! Visserligen till en läkare men ändå och till hans privata telefon med råge på allt. Tänk om frugan fick syn på bilden? Jag var tvungen att fråga i lunchrummet på jobbet om man verkligen kan göra så?! Vi fick oss ett gott skratt och som tur var så kunde skolan ta nya, mindre nakna bilder på utslagen som jag istället kunde använda. Dags för helg och nya tag.

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.