https://www.svd.se/a/0QKLL0/barnet-har-autism-hur-ska-vi-orka-som-foraldrar: ”Tankar snuddar vid det, för mig, mest förbjudna..”

Läser om David Larsson Heidenblads krönika i SvD gällande hans sexåriga son med autism och IF. Innan jag ens lyckats få tillgång till den låsta artikeln var jag smärtsamt medveten om vad titeln syftade till.

Monica (Marionettmamman på instagram) sammanfattade den som b la när funkislivet tar sina djupaste dippar, traumatiska perioder som lämnar djupa ärr i oss föräldrar och som väcker just den otänkbara tanken.

Kommer mitt älskade barn kunna bo kvar hemma?

Jag vet hur det är att tänka den där förbjudna tanken. Och jag vet även precis hur det är när den är vilande i lugnare perioder. Det dåliga samvetet som gnager när det flyter på. Tvivlen, kanske var det inte ens så farligt? Borde nog stå pall för mer. Tänk om det bara är jag som överdriver?

Heidenblad avslutar med: ”I den svala höstsolen känns allt detta avlägset. Vi är inne i en positiv spiral. Visst får Jacob fortfarande utbrott och låsningar. Men han ger sig inte på oss andra. Falsettskriken har tystnat. Fem dagar i veckan kan jag och min
fru gå till jobbet och tänka på annat. Vi vet att Jacob är i skolan och att han är lycklig där. Det ger lugn. De värsta tankarna håller sig borta. I stället sätter vi, med lätthet och ett mått försiktighet, den ena foten framför den andra”.

Jag vet också att den där rädslan för att hamna där igen aldrig heller heller riktigt släpper taget om en. Tänk om det värsta inte ens hänt än?

Trots att det för tillfället dystraste tankarna håller sig på avstånd och motas bort vet man ändå bättre än att luta sig tillbaka. Ta aldrig någonsin någonting för givet blir ens motto. Att alltid behöva se sig om över axeln sker per automatik. När som helst kan mattan ryckas undan. Det vet vi allt för väl.

Matheo började i särskolan som sexåring och vi stod inför en stor förändring. Jag var livrädd. Förändringar hör inte direkt till hans paradnummer. Efter många års slit med turbulenta år på förskolan fungerade det äntligen helt okej. Var det verkligen rätt att rycka upp honom från det? ett år tidigare tom? Särskolan saknar ju förskoleklass, varpå han kunnat gå kvar ännu ett år. Min känsla sade dock att han var redo för nästa steg, att komma vidare.
Det gick över förväntan. Det blev tom riktigt bra. Jag var inställd på en lång och svår inskolning och hade b la stålsatt mig genom att ta ett lagom utmanande arbete. Jag var förberedd på att han skulle behöva min närvaro. Att det skulle bli tufft. Det blev det inte!

Personalen var oerhört proffsiga och han fann sig relativt snabbt till rätta. Det var en fröjd att ta del av hans innehållsrika dagar via kontaktboken, där allt roligt de hittade på dokumenterades. Tiden gick och det fanns ingen anledning till oro från min sida, skolan hade mitt fulla förtroende. Nästan så att jag i ärlighetens namn kände mig överflödig. Fast på ett bra sätt.

Äntligen var jag bara mamma!

Visst skulle andra utifrån säkerligen beskriva vår vardag som utmanande men det flöt på så till den grad att jag istället bara för att kunna gå till mitt arbete fem dagar i veckan sökte mig till ett mer utmanande arbete. Nu var det min tur! Att rulla tummarna har aldrig riktigt varit min grej. Trots att jag hade på känn att det var för bra för att vara sant hann jag i ärlighetens namn vänja mig.

I hela två år varade ”lugnet”.

En dag låg det en lapp hans ryggsäck. Hans fantastiska lärare informerade om att hon skulle sluta. Jag blev alldeles kall och kom på mig själv med att hålla andan. Vi är så oerhört beroende av ”rätt” person på ”rätt” plats. En person som förstår hur vårt barn fungerar och tänker. Att minsta lilla förändring kan rubba balansen. Att dag plötsligt slår om till natt. Jag försökte tänka positivt och inte måla fan på väggen. Tänk som jag oroat mig inför skolstarten, helt i onödan! Sommaren förflöt. Den var fin. Det var en ny erfarenhet att hinna höra vad jag tänkte när han för första gången var iväg på semestern på Ågrenskas sommarläger.

Tyvärr blev skolstarten startskottet på en mardröm som fortfarande pågår. Klassammansättningen ändrades och den nya läraren blev sjukskriven efter bara några månader. Massor med ny personal och dessutom ny rektor. Pandemi på det. Det var rena rama vilda västern. Matheo började må allt sämre. Han hade inte varit speciellt utåtagerande på flera år men det började ske allt fler incidenter både i skolan och hemma. De ringde allt oftare från skolan. Tillslut fick jag ont i magen av att bara kolla på telefonen.

Han blev som förbytt, från att tidigare ha kommit hem glad ihågen var han arg som ett bi. Allt var fel. Han började i förtvivlan även att ge sig på sig själv.

Hans tidigare hanterbara låsningar och utbrott började glida oss ur händerna

Jag började bli rädd på riktigt. Jag hoppades innerligt att skolan hade rätt; att de snart skulle komma på rätt köl igen. Det skedde aldrig. Terminen tog plötsligt slut. Nästa bara måste bli bättre, försökte jag intyga mig själv. Det blev den inte. Den blev sämre. I februari hade jag fått nog. Jag meddelade skolan, pandemi eller ej följer jag med honom dit för att se vad som försiggår. Det var en jobbig vecka. Känslomässigt. Först nu förstod jag vad han så desperat hade försökt förmedla. När jag äntligen fattade vad det var som stressade honom var hoppet som bortblåst. Vi bestämde att han skulle byta skola. Jag kontaktade lämpliga skolor som jag besökte. Två stycken. Ingen av dem hade platser mitt i terminen. Vi skulle därför söka först till hösten när platser på skulle bli lediga. Jag informerade grundskoleförvaltningen om läget och därför blev chocken total när det damp ned ett brev i brevlådan att platserna gick till andra elever, enligt den sk närhetsprincipen. Istället placerades han på en skola vi aldrig sökt som inte var anpassad till hans behov. Jag minns det som igår. Det var lördag. Han var på kortids och jag och Alejandro var påväg ut för att äta lunch med goda vänner. Solen sken. Jag grät hysteriskt. Han fick stanna bilen.

Grundskoleförvaltningen var inte villiga att ändra sitt beslut. De menade på att det inte räknas som ett giltigt skäl att man har behov av en fysiskt anpassad miljö. Giltliga skäl till förtur på skolor har man bara, enligt dem om man har fysiska funktionsnedsättningar (!). De har dessutom gått och ändrat att särskolorna inte längre får lov att rikta sig gentemot elever med autism. De har bestämt att SAMTLIGA särskolor har både komptens och förutsättningar att ta emot ALLA typer av elever, även svårt autistiska elever.

I samma veva eskalerade hans utåtagerande beteende i skolan. De ringde en fredag några timmar innan han skulle hem och bad mig hämta honom. Skicket jag mötte honom i resulterade i att jag svor på att aldrig lämna honom där igen. Det gjorde jag inte heller för veckan därpå lades han in på barnpsykiatrin. Vi var på läkarbesök på BNK i Göteborg. Han rev hela rummet och gav sig på både oss och sig själv så till den grad att han tuppade av. När han vaknade fortsatte tumultet. De stängde kliniken för att han var en fara för sig själv och andra. Vi stod bredvid och såg handfallna på vår 9-åriga son. Det hade gått totalt över styr. Det är ovanligt att lägga in såpass små barn. Det är ovanligt att lägga in barn med Matheos problematik över huvudtaget. Men läkarna och klinikchefen stod på sig. Han skulle inte hem och blev inlagd i två dygn. Vi påbörjade medicinering med neuroleptika, antipsykotisk medicin som sägs ha evidens på utåtagerande beteende hos autistiska personer. Tillsammans med den fyrkantiga, förutsägbara miljön med bägge oss föräldrar vid sin sida stabiliserade hans mående. Prover togs och man kunde utesluta fysiska orsaker till hans beteendeförändringar. Trots läkarintyg som styrker att skolmiljön bedöms vara orsaken till hans försämrade mående har grundskoleförvaltningen idag, drygt 7 månader senare fortfarande inte förmått tillgodose hans rätt till en fungerande skolgång. Matheo går fortfarande hemma tillsammans med oss föräldrar.

Det finns alternativ, såsom att utöka med en plats på någon av skolorna som besitter kompetensen men de är INTE villiga att hitta en lösning. Däremot förmår de utöka med hela 25 platser på Matheos skola. De gör som de vill. I mitt tycke har det kommit att handla om prestige.

De offrar barn, mitt barn för att statuera exempel

I deras organisation finns inget som helst barnperspektiv, bara en massa lagar och regler som de gömmer sig bakom. Ingen är villig att ta ansvar. Det är alltid någon annans bord. De är livrädda att frångå regelverket de själva uppfunnit. Trots att det är fullständigt idiotiskt! Säkert pga rädsla för att det då ska bli fritt fram för alla möjliga att kräva både det ena och det andra.

Anledningen till att jag kräver är för att min allra viktigaste uppgift som förälder är att se till att mitt barn överlever. Jag kräver för att mitt barn gick sönder. Jag kräver för att hela vår familj i och med det har gått sönder. Det är en ohållbar situation. Situationen har redan varit ohållbar i över ett år. Får han återigen en fungerande skolgång och utökningen av kortids som han beviljats verkställs finns det fortfarande en chans. Men hans funktionsnedsättningar, trots att de inte råkar vara fysiska kompromissar inte och nöjer sig med deras tafatta lösningar! Tiden börjar rinna ut. Ju längre han är hemma desto svårare kommer det bli att få tillbaka honom. Desto svårare kommer det blir för mig att komma tillbaka. Jag får se mig som besegrad denna gången. Jag tog slut. Grundskoleförvaltningen hade kunnat laga skadan de själva åstadkommit. De äger makten att ställa till rätta. Det gör mig ursinnig.

Tar de inte sitt förnuft till fånga och agerar ser jag ingen annan utväg än att det otänkbara, förbjudna tillslut kommer bli till verklighet.

Då kommer mitt älskade barn inte längre kunna bo kvar hemma

Han har för stora behov för att vi ska kunna tillgodose dem på egen hand. Vi behöver hjälp. Vi kommer alltid att behöva hjälp. Tvingas vi gå emot vår vilja för att själva överleva kommer det allra värsta infrias; då går vi mitt itu. Han. Jag. Hans pappa. Hela familjen. Det såret kommer aldrig någonsin att kunna fixas! Kommer dagen då han inte längre kan bo kvar hemma innan han är vuxen då skall det vara för att alla andra alternativ är uttömda. Inte pga bristande kunskap eller ekonomi. Det blir en tragedi oavsett men då finns det ingen att klandra. Jag förlåter dem aldrig.

Written by 

2 thoughts on “”Tankar snuddar vid det, för mig, mest förbjudna..”

  1. Hej! Jag gissar att du kan se min mailadress? Har ett barn med autism. Skulle gärna vilja få kontakt med dig!

    Med vänlig hälsning, Lisa

    1. Hej Lisa. Är inte så aktiv på bloggen och tyvärr kunde jag inte se din mail 🙁 det bästa är att kontakta mig via instagram: autism_med_unicornis 🦄

      kram

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.