Då var ännu ett år till ända och vi välkomnar 2022. 2021 har som alla år både präglats av positiva händelser såsom negativa. Livet är inte svart-vitt. Det är mer som man brukar säga om sorgen, randig där man kan växla mellan känslor av hopplöshet och ibland vara ”vanligt” till att känna intensiv lycka. Det gångna året har för mig inneburit mer kontakt med andra som är i samma situation som vi, sk funkisfamiljer. Det är sociala medier som öppnat dörrarna, jag startade ju mitt instagramkonto: autism_med_unicornis i slutet av 2020. Det är ovärderligt att dela med andra som befinner sig på samma våglängd och som förstår. På riktigt. Tidigare har jag nog inte ens haft utrymme att fatta att jag känt mig ensam och haft vett att sakna gemenskap. Mitt fokus har i många år främst legat på Matheo och allt det han behöver. Jag har för första gången börjat stanna upp och funderat på vad allt detta egentligen har betytt för mig. Vissa av dessa enastående personer har jag haft förmånen att träffa i verkliga livet men med handen på hjärtat är det nog så tröstrikt att kunna skriva och svara varandra när utrymme ges. Som ni förstår är tiden en bristvara i en funkisfamilj med allt som ska samordnas samtidigt som det övriga livspusslet ska läggas.

Att Matheo börjat på kortidsvistelse på Ågrenska är en stor anledning till att mer tid för reflektion givits. Han lever i nuet och i hans sällskap finns det ingen tid till eftertanke eftersom det gäller att befinna sig på samma nivå som honom: här och nu. Förutom en helg i månanden och någon vardagkväll i månanden var han på sommarläger i två veckor under semestern. Första veckan var planen att det endast var jag och Milian som skulle vara lediga. Jag tog föräldraledigt för jag tänkte inte under några som helst omständigheter ”slösa” bort den veckan på jobb och måsten. När ges en möjlighet som denna liksom?

Jag minns att jag kände mig uppspelt och grunnade på vad vi skulle hitta på. Hjärtat dunkade och jag hade svårt att komma till ro om kvällen. Jag ville göra ALLT. Allt det som vi gått miste om genom åren utan att ha dåligt samvete och ”passa på” när vi inte behövde ta hänsyn och planera in i detalj. Magkänslan sa dock att det bästa nog vore att inte planera in för mycket! Milian skulle säkerligen vara nöjd med det ”lilla”, såsom den odelade uppmärksamheten som är honom föga förunnat. Älskade fina unge. Att komma ihåg att andas var också ett råd som jag gav mig själv.

Första officiella semesterdagen bockade vi av en hel del, utan Matheo. Han och pappa körde oss i sista sekund till tåget och jag visade bild på Tanum och förtydligade att det är mamma och Milian som ska åka. Givetvis blev han ledsen för han älskar att vara där. Det skar i hjärtat men det gjorde nästan mer ont att ha spenderat en dag på tu man hand tillsammans med lillebror och ta del av hans kloka funderingar. Han ville veta vart jag bodde när jag var liten, varpå vi tog en tur till det ”blåa huset” när vi ändå skulle till IKEA efter att ha varit hos tandläkaren i Mölndal. Jag fick svälja tårarna vid lunchen. Han är så vacker både på in-och utsidan. Det slog mig att jag aldrig lagt märke till sättet han tuggar på där jag satt och betraktade honom. I all stress och press som vår vardag innebär har det helt gått mig förbi. Det som mycket annat. Tänk att han skulle behöva vänta i sex år för att få sin mammas odelade uppmärksamhet. En mer förväntansfull kille får man leta efter. Han packade allt själv. Stod redo och förklarade att han lagt ned strumpor och kalsonger och att jag var tvungen att packa om vi skulle hinna. Jag hann inte kolla igenom hans packning men jag kan avslöja att han fått med mer än vad jag fick.

Andra dagen på semestern, utan Matheo och en massa krav och måsten tog vi dagen som den kom. Inget planerande in absurdum för att fylla ut dötid som riskerar att leda till katastrof. Inga ögon i nacken och ständig beredskap. Inget bevakande av klockan som tickar på i långsam takt och räknar ned till den välbehövliga vilan. Trycket i bröstet började minska. Tröttheten sköljde över mig. Tog ut sin rätt. Ågrenska rapporterade att Matheo var nöjd och tillfreds. Skulden över att inte orka och behöva lämna bort sitt barn tyngde inte riktigt längre med samma kraft. Det satt djupt inne att tillslut ansöka om kortidsboende. Jag är nu övertygad om att jag gjorde rätt. Med facit i hand borde jag gjort det för länge sedan! Om inte för min egen skull, vilket är skäl nog så för Milians skull. Är det alltså såhär det egentligen är att ha barn? De ger långt mer än vad det tar. Jag förundrades över insikten och kände intensiv sorg. Jag har svårt att förstå alla föräldrar till barn utan särskilda behov som mest klagar över hur jobbigt det är! Det skulle behöva umgås med oss en dag för att få perspektiv och lära sig att uppskatta vad de har. Matheo var inte där rent fysiskt. Men ändå ständigt närvarande. I varenda andetag. Han fanns med i allt som vi gjorde. Antingen högg det till i bröstet när jag tänkte ”Det här hade han älskat” eller så kände jag lättnad över alla situationer som hade blivit svåra som jag slapp tackla. Som jag ändå saknade honom. Min ständiga följeslagare med mandelformade näst intill svarta ögon med gåtfull blick. Längtade efter att få borra in näsan i hans nytvättade hår. Längtade efter att få ligga tätt intill och lyssna på hans lugna andetag innan han somnar. När han och pappa skulle komma till helgen var det slut på lugnet men då visste jag att jag skulle känna mig hel igen. Tills dess var min uppgift att passa på att njuta och koppla av. Vad det nu betyder? Återhämtning vet jag väldigt lite om. Istället för att känna ett lugn kröp det i kroppen och tankarna rusade ostrukturerat.

Den nya erfarenheten som jag fick var att det ”normala”, ”vanliga” barnlivet tar på krafterna. Jag som förälder var med om flera udda, nya upplevelser under denna tid. B la var en kompis och hennes dotter och hälsade på oss och sov över i Tanumstrand. Barnen lekte och hade kul. Vi, vuxna hade tid att socialisera och göra ”vårt”. Vi var i simhallen, grillade, åt ute, badade i havet, deltog i quiz (som barnen vann!) och var iväg på shoppingtur. Jag köpte en topp och en tunika. Förberedelser är överflödiga, vi gjorde vad som föll oss in och det vi hade lust för i stunden. Vi åt när vi är hungriga och det som vi råkar bli sugna på. Det är mitt naturliga beteende och min person. Så som jag alltid gjort. Innan alltså. Det finns ett före och ett efter. Före och efter Autism. Jag minns att jag låg jag på soffan och hade hällt upp ett glas vin. Helt slut. Inte av aktiviteterna, inte av umgänget. Att ständigt vara på min vakt, trots att det inte var befogat bidrar säkerligen. Jag har ingen av- och på knapp utan scannar av omgivningen likt en hök. Bedömer ljud och distraktioner som kan innebära eventuella hinder och resulterar i att vi behöver avvika för att förhindra ödesdigra sammanbrott. Alltid redo. Det tar på krafterna att ”tvingas” hålla koll på alla barns sinnesstämning som råkar passera. Den är snabbt föränderlig som de flesta vet. En sammandragen min och vi är på språng innan gap, skrik eller gråt..

Jag blev trött i huvudet av alla tankar som snurrade. Det var alltså såhär vårt liv troligtvis hade sett ut? Utan autism. Det kändes som en förbjuden tanke att riskera att få smak för det här livet. För det är inte mitt liv! Och kommer heller aldrig bli. Det kändes som om jag var mer sliten känslomässigt efter en vecka UTAN Matheo än efter en vecka tillsammans MED honom. Då saknas tid för reflektion. Det finns inget utrymme för andetaget eller för att härleda klumpen i magen. Bara att köra på ända in i kaklet tills mörkret faller och ögonen sluts. Jag förstår att jag fortfarande har en hel del kvar att bearbeta. Jag har blivit expert på att leva livet som inkluderar Matheo. Jag har aldrig haft något val. Men hur man lever utan hans närvaro vet jag föga om. Jag kände mig som en främmande fågel när vi andra veckan då han var på Ågrenska spontant bestämde oss för att åka och plocka jordgubbar Alejandro, Milian och jag några kilometer från där vi bor. En aktivitet som inte ens är att tänka på tillsammans med Matheo. Det är hög tid för det nu. Som med så mycket annat! Livet väntar inte på oss. Matheo fyller 9 i år. Vi har ansökt om fler kortidstimmar. Vi fick en bråkdel beviljat. Denna ständiga byråkrati. Hur kan det ens vara möjligt att genom diverse kalkyler och uträkningar med föräldraansvaret som ledord avgöra vad som ger våra barn goda levnadsvillkor? Ågrenska har inte möjlighet att ta emot honom timmarna vi fått beviljade. Vi kommer att behöva titta på ännu ett alternativ. Det är inte Matheos bästa som har ett omättligt behov efter förutsägbarhet MEN det kan inte hjälpas. Milians barndom pågår också här och nu. Mitt och Alejandros liv likaså. Ska vi orka att ta oss igenom mörkret som det periodvis innebär att ha ett svårt funktionshindrat barn ser jag inga andra alternativ än att tiden isär måste vara vårt bränsle.

Written by 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.