Då har startskottet gått av stapeln. I tisdagskväll fick Matheo det första pillret ”Burinex” som sägs kunna lindra autistiska symptom. Han har fram till ikväll fått en minidos. Kanske är det bara en ren slump men han uttalade efter det både ”Svart” och ”Vit” bättre än vad han någonsin gjort..

Jag hade hört talas om att det gjorts studier och läst lite om det för några år sedan men tyckte då det lät ganska långsökt. Först efter att jag lärt känna en mamma vars barn får läkemedlet fick jag i min tur kontakt med professor Elisabeth Fernell i början av december förra året. Jag träffade henne tillsammans med professor Christopher Gillberg i mitten av januari. Vilka människor som verkligen brinner för för vad de gör! De har med råge passerat pensionsåldern och verkar inte heller ha några planer på att göra det. De har gjort en pilotstudie på sex barn i Sverige. Det behövs mer forskning men resultaten hittills verkar lovande, vilket gör att jag tycker att det är värt att låta Matheo pröva.

Varför håller jag då fortfarande på efter alla interventioner jag sysslat med genom åren? Borde jag inte bara acceptera att Matheo ”är som han är”?

Jag accepterar att Matheo är autistisk och alltid kommer att vara det. Det pratas förresten ofta om att man inte får säga autistisk utan att man HAR autism. Man ÄR inte sin funktionsnedsättning eller funktionsvariation som man ofta hör numera.
Jag accepterar såklart om det är så man känner. Hur tänker ni? Men för min del gör det detsamma. Jag skulle våga påstå att Matheo till stor del är just autistisk. För mig är det inget värderande ord utan beskrivande. Hela hans liv kretsar kring autism. Den vilar liksom aldrig utan finns där i varenda andetag dag in och dag ut.

Hela hans vardag är ju dessutom anpassad utefter hans funktionsnedsättning. Funktionsvariation låter väl trevligt men för honom är autismen faktiskt oerhört hindrande. Han kan inte förmedla det han vill, han är oflexibel och får låsningar. Allt måste anpassas i skolan och hemmet. Listan kan göras lång.

Jag menar inte att det inte finns någonting positivt med att uppleva världen annorlunda. Det gör det men det bidrar tyvärr till en väldigt stor del av lidande. Han är såklart först och främst Matheo men ska jag beskriva honom kommer autism garanterat därefter. Min kärlek till honom är villkorslös hur autistisk han än må vara men finns det någonting som kan underlätta och göra livet lite mer hanterbart för honom inom något plan så fortsätter jag att gripa efter halmstrån.
Jag kommer aldrig att ge upp! Men jag är inte som jag skrivit tidigare beroende av utfallet. Viktigt att tillägga är även att biverkningarna är betydligt mildare än vad de är med tex hans epilepsimedicin. Jag skulle aldrig utsätta honom för fara i jakten på framsteg samtidigt som jag tror att man måste våga för att vinna.

Tesen forskarna har är att signalsubstanser i obalans ger autistiska symtom. Obalansen skulle kunna korrigeras genom att ge det vätskedrivande läkemedlet Burinex.
Kortfattat finns det i hjärnans nervsystem två signalsubstanser; Glutamat och GABA. Hos typiskt utvecklade barn är Glutamat väldigt stimulerande och agerar ”gasen” medan GABA har den raka motsatsen och är väldigt dämpande. Den agerar ”bromsen”.

I tidigare studier har man sett att personer med autism reagerar annorlunda på lugnande mediciner som påverkar GABA. Den typiska reaktionen på dessa preparat är att man blir dämpad och får låg ångestnivå. De med autism har istället blivit väldigt aktiva. Detta har vi varit med om när Matheo fick lugnande inför att han skulle sövas.

I fosterlivet är GABA stimulerande och Glutamat dämpande. När vi föds, och under inverkan av oxytocin, så sker en klorutdragning ur nervcellerna och då slår funktionerna om. Man tror att en av anledningarna till att personer med autism reagerar annorlunda är att GABA fortfarande efter födelsen är aktivt i neuronerna.

Med hjälp av Burinex som drar klor ur nervceller ska man alltså kunna framkalla växlingen av signalsubstansernas funktion och därmed minska de autistiska symptomen. Voilà!

Jag har försökt att intala mig själv redan från början att inte ha för mycket förhoppningar och förväntningar. Det är ju ingen ”mirakelmedicin” och jag har blivit besviken många gånger. Men det är svårt att inte ha förväntningar. Givetvis har jag förväntningar! Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte hade det. Hoppet är ju som bekant det sista som lämnar människan. Det är faktiskt när jag tänker efter en riktigt skön känsla att gå och hoppas. Vad ger i sin tur pessimism och misströstan?

Vi har ju liksom ändå ingen kontroll och kan inte råda över vad som sker så varför inte unna sig att drömma lite?

Jag är i grunden ändå en rätt realistisk människa. Nej, mirakel kommer troligtvis inte att ske. Inte mirakel i den bemärkelsen att hans autism försvinner och fram kommer en helt annan pojke. Matheos autism är en del av honom. Hade han inte haft den hade han ju inte varit han. Det hade varit läskigt. MEN vem vet? kanske kan funktionerna ändå slå om ett slag i hans hjärna och resultera i kanske fler språkliga förutsättningar eller i alla fall ett uns mer flexibilitet? Det för oss skulle vara ett mirakel! Och alldeles tillräckligt.

Written by 

2 thoughts on “Nya förhoppningar och förväntan..

  1. Så intressant. ☺️ Tack för att du är så öppen. Håller tummarna att Matheo får en positiv upplevelse av medicinen 🤞🏾 Här kommer mina tankar kring saker:

    Angående term, person med autism som jag ser det används främst inom vård och av föräldrar till autister, men många autister själva säger att vi är autistiska, då det påverkar och är en del av vår personlighet. Vården har inte heller tagit vårt perspektiv i åtanke när det kom upp med termen att ha autism.

    Att vara autistisk i sig ser jag personligen inte som hindrande, men i möte med samhället blir de det. Att leva i ett exkluderande samhälle GÖR mig funktionshindrad, men jag ÄR inte det. Men självklart, så är ju alla autister annorlunda, och min upplevelse är just det, bara min. Menar inget illa, om jag sagt något stötande, ber jag om ursäkt. Tack för en bra blogg, ha det bra 👋🏾

    P. S, jag som skriver är en vuxen kvinna med npf, ångest, depression och sömnstörningar.

    1. Hej! Tack för din tankar och fina ord. Håller med dig gällande att vara autistisk som du skriver är alla olika med olika funktionsförmågor. Det är inte helt lätt det där med alla olika begrepp! Håller också med om att samhället står för funktionshindret, hade tex alla miljöer varit anpassade till tex rullstolsburna så hade det ju inte varit funktionshindrade. Det som gör mig ledsen är den psykiska ohälsan som inte sällan kommer för många med ”högfungerande” autism. Matheo som även har en intellektuell funktionsnedsättning o får tillgång till en anpassad miljö i särskolan mår ju bra. Han ”slipper” därmed många av kraven som ställs i samhället. Kram till dig.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.