Jag önskar att jag hade mer tid till att blogga. Jag tycker att det är så roligt att skriva. När jag tänker efter slår det mig att det är någonting jag alltid tyckt, ända sedan barnsben. Jag kommer ihåg att jag som liten ville bli journalist när jag blev “stor”. Nu utbildade jag mig till socionom istället, ett val jag aldrig ångrat det allra minsta. Jag ska berätta..

Jag minns det som igår när min “partner in crime” efter en resa till Sverige kommit tillbaka till Sevilla, där vi bodde sedan några år tillbaka och konstaterade att hon fått nys om den perfekta utbildningen för oss:

“Arbetet kan vara behandlings- eller omsorgsinriktat men också förebyggande. Fokus för en socionom är att tillsammans med individen, familjen eller gruppen medverka till en förändring. För att trivas som socionom behöver du tycka om människor, socialt samspel och kunna sätta dig in i andras livssituation”.

Som 20-åring anade jag då föga vad dessa rader mer än 10 år senare skulle få för betydelse i mitt liv. Visst tyckte jag om människor och även socialt samspel i allra högsta grad men resten förstod jag inte vidden av..

Det skulle dröja några år av fortsatt utlandsvistelse, volontärarbete och diverse sysselsättningar inom allt mellan himmel och jord innan jag med andan i halsen på klockslaget entrade institutionen för socialt arbete på Göteborgs universitet (Jag hade med liten marginal hunnit mellanlanda från Marocko till mitt första krypin på 20 m2 och bytt kläder innan).

Livet som student flöt på och allteftersom tiden gick klarnade de första raderna av arbetsbeskrivningen ovan. Jag skulle såklart arbeta med behandling! som min familj brukar säga så har jag aldrig valt den “enkla” vägen i livet, varför skulle jag göra dem besvikna nu?

Sagt och gjort. Efter examen var det dags att plocka ur tungpiercingen och att iallafall symboliskt ta steget vidare till nästa etapp i livet; in i vuxenvärlden.

Kommande dag gjorde jag min allra första arbetsdag som socionom, ungdoms- och familjebehandlare på ett privat företag.

Det gick snabbt upp för mig att utbildningen lämnat en del luckor och att jag som nyexad socionom var oförberedd på den tuffa verkligheten jag skulle komma att möta i arbetet med dessa utsatta människor som vi arbetade med. Skam den som ger sig. Jag hade hittat hem och sög åt mig all kunskap jag förmådde från mina rutinerade kollegor. Jag gav järnet under några och trivdes som fisken i vattnet med detta utmanade arbete.

Nej jag har aldrig valt den enkla vägen, den verkar så tråkig och intetsägande. Jag är vetgirig och har en förkärlek till att ge mig ut i det okända och att lära mig genom nya perspektiv. “Ju mer en lär sig, desto mindre inser en att man kan..”.

Efter några år var det dags att lyssna på den sedan en tid biologiska klockan. Jag hade hittat min andra hälft och några veckor senare en solig eftermiddag skrev vi huskontrakt och måndagen därefter stod det klart att jag var gravid.

Jag mådde oförskämt bra under graviditeten och jobbade och stod i. Förlossningen var inte heller den en pärs och det kommande ett och ett halvt året som nybliven mamma var lekande lätt.

Matheo var en nöjd liten kille som inte gjorde så mycket väsen av sig. Ett riktigt mönsterbarn. Jag lyckades att övertala min sambo om att skaffa ett syskon till Matheo. Jag blev åter igen gravid när Matheo var 18 månader. Jag minns att jag anade ugglor i mossen och grubblade över när bakslaget skulle komma. Man kan inte få allt det där man önskar bara sådär..

Matheo var på 18-månaderskontroll på BVC några dagar innan vi skulle åka till Chile, min sambos hemland. Vår BVC- sköterska hade precis avslutat sin tjänst för nya utmaningar och den nya allvarsamma sköterskan anmärkte att Matheo endast sa ett ord men inflikade att det säkert inte var någon fara och att vi skulle ses om ett år på 2,5 års-kontrollen.

Sköterskans ord ekade i mitt huvud. Samma kväll googlade jag “när börjar barn prata”. Jag fick tusentals träffar inom ämnet och började läsa. Flera träffar visade sig handla om autism. Det knöt sig i magen när jag plöjde igenom artikel efter artikel om autism.

Jag hade via mitt arbete kommit i kontakt med en hel del individer med autism och visste att autism gav sig i uttryck på väldigt skilda sätt. Inte kunde min vackra lilla ängel vara autistisk?

Månaden i Chile medans de andra firade landets nationaldag spenderade jag med flödande hormoner till stor del i sängen. Jag läste och läste och observerade varje steg Matheo tog och analyserade hans beteende.

Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan, ena sekunden var jag säker på att han var fullt “normal” för att kort därefter vara övertygad om att han var autistisk. Autism klingade illa i öronen och smakade dåligt på läpparna. Jag, drottningen av utmaningar arbetade mer än gärna professionellt med dessa “problembarn”, min son däremot hade ingenting med det att göra. Han låg före alla ungar jag kände gällande den motoriska utvecklingen, han kröp vid knappt fem månaders ålder. Han var så pass före milstolparna att jag minns att jag avinstallerade appen jag hade om “barns utveckling” på min telefon, den stämde ju ändå aldrig. Jag var stolt som en tupp, så som bara en mamma kan vara. Mitt barn var höjden av perfektionism.

Vi kom hem till Sverige. Klumpen i bröstet växte. Jag var utom mig av oro för min sons utveckling. Hur skulle jag klara ett barn till? Jag kände mig vilsen och övervägde abort istället för att berätta för vänner och familj om Matheos önskade syskon. Jag höll på att boka av det redan inbokade “kubb-testet” in i det sista men bestämde mig samma morgon för att genomföra det. Fostret kanske ändå inte var friskt..

När jag fick syn på den sprattlande lilla “fisken” på monitorn spred sig en varm känsla inom mig och jag visste med detsamma att det inte var tal om att ta bort det lilla livet som verkade trivas gott i min livmoder. Jag skulle älska honom eller henne, no matter what.

Resten av graviditeten minns jag som en dimma. Jag oroade mig för att inte vara i stånd att knyta an till barnet som levde rövare i magen. Så snart lillebror, Milian såg dagens ljus och mötte min blick var alla tvivel som bortblåsta i gränslös kärlek.

När han hunnit bli nästan två månader gammal, diagnostiserades Matheo med autism i barndomen. Det avslutande samtalet efter utredningen på BNK (barnneuropsykiatrin) med läkaren och psykologen var startskottet till den begynnande kris som jag skulle komma att befinna mig i de kommande åren. Jag trodde att jag var förberedd men allting brast där och då. Jag grät och grät, tårarna ville aldrig ta slut. Jag kände mig så oerhört sviken av livet. Jag hade fantiserat om att sörpla latte på en solig lekplats tillsammans med mina “mamma-kompisar” medan de stora barnen lekte och de små sussade sött i vagnen. Inte det här.

Den sommaren tillbringade jag nästan uteslutande inom hemmets fyra väggar. Jag förmådde inte träffa andra av rädsla för medlidsamma blickar. Tack till er få som inte slutade att höra av er, trots att jag inte var i stånd att ge tillbaka..

Jävla autism! Komma här och ta min älskade son ifrån mig. Höjden av fräckhet. Jag var så arg. Jag fantiserade om att packa en väska med mina tillhörigheter och att drämma igen ytterdörren för att aldrig återvända. Maktlösheten jag bar på tog nästan kål på mig. Jag som flyttat hemifrån vid 16-års ålder och alltid gått min egen väg var fast i en återvändsgränd. Totalt beroende av andra. Jag klarade inte av att ta hand om mina barn ensam, Alejandro gick ned i arbetstid och blev så småningom sjukskriven. Vi var inget vidare team, utan bråkade mest. Varje dag var en kamp från morgon till kväll, jag har tappat räkningen på hur många gånger jag somnat i gårdagens kläder utan att varken borsta hår eller tänder. Jag var ett vrak. För att klara oss ekonomiskt fick vi låna pengar av mina föräldrar. Min mamma bodde i princip hemma hos oss. Tack mamma, utan dig och Lars-Erik vet jag inte hur det hade gått..

Snacka om att tappa kontrollen över sitt liv. Jag som var van vid att nå mina mål och få allt jag önskade hade ingen aning om vad jag skulle ta mig till för att vakna upp ur mardrömmen som hade blivit min vardag. För första gången i mitt liv var jag rädd. Livrädd för framtiden. Hur skulle det gå för Matheo? Tänk om jag blev galen?

Jag började under hösten gå i terapi och i kombination med antidepressiv medicin vände mitt tillstånd sakta men säkert. Ett steg framåt och två tillbaka. Beskrivningen av vad en socionom gör som jag för första gången kommit i kontakt med när jag var 20 år glimtade förbi då och då.

Jag insåg att jag först och främst var tvungen att fokusera på att förändra mig själv. För mina älskade barns skull. Jag hade satt dem till världen och det var min skyldighet att se till att de skulle få de allra bästa förutsättningarna i livet.

Jag antog i samband med terapin utmaningen att ge mig ut i djungeln av behandlingsmetoder och förhållningssätt för att inte låta autismen ta över och styra vår familj med hjärnhand. Det i sig var en heltidssysselsättning. Jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat tro att samhället skulle ha så lite att komma med. Jag känner tacksam för att jag valde att studera det jag gjorde. Utbildningen, tillsammans med den professionella erfarenheten jag samlat på mig var en ovärderlig bricka i spelet som jag skulle komma att använda mig av dagligen i kontakt med förskolan och alla möjliga berörda myndigheter.

Det tog mig nästan två år innan jag tillslut lyckades få igenom de insatser som jag bedömde att Matheo var i behov av för att få en rättvis chans att utvecklas på sina villkor. Jag genomförde oändliga möten och telefonsamtal där jag tjatade, grät, hotade och aldrig gav mig. Ett nej är inte alltid ett nej och att man gör vad som krävs för sina barn är mina viktigaste lärdomar från denna tid.

Idag är Matheo en busig kille med glimten i ögat på fyra år. Han lär sig på sitt eget vis nya saker mest varje dag. Han har vidgat mina vyer och öppnat dörren till en värld jag inte visste existerade. Han har lett mig in på okända stigar, fulla av utmaningar men också av kärlek och äkthet. Han har fört mig samman med underbara människor, där våra vägar sannolikt aldrig skulle ha korsats om det inte varit för honom. Han har lärt mig att inte ta för givet och att uppskatta de små guldkornen i livet. Han har lärt mig ödmjukhet.

Jag skulle ljuga om jag sa att utmaningarna inte är många, autism är en ovälkommen gäst man inte bjuder in. Vår familj är ett levande bevis att “Det kan bli bra ändå”. Vi har gått igenom mycket men tagit oss över de värsta hindren tillsammans. Vi är stolta och starkare än någonsin.

Vi har omvärderat det mesta och är på god väg att lära oss att prioritera det som verkligen är viktigt i livet. Som att stanna upp och leva här och nu. Vi kan inte påverka allt det som händer oss men vi väljer hur det påverkar oss och vårat liv. Jag valde inte autism men jag  valde att låta den bli min vän. Resan fortsätter..

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4 tankar kring ”Autism-resan

  • Eva

    Jag förstår.. ❤️ ? Socialpedagog och mamma till Lilla A, som hunnit fylla 24 år och har autism och medelsvår utvecklingsstörning.

  • Karin

    Åh, vilken fantastisk text, Sandra!
    Du är en enastående mamma och jag önskar jag kan komma i närheten av ditt engagemang och tålamod för mina barn!
    Du har verkligen gjort en otrolig resa och jag lär mig så mycket när jag läser dina texter.
    Stor kram

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.