Jag har fått förfrågan om att skriva om hur syskonrelationen sett ut under åren mellan mina barn. Det ska jag försöka mig på. Matheo som har autism nivå 3, if, epilepsi och Adhd har hunnit bli 9 år och lillebror Milian 7 år. Det skiljer 26 månader mellan dem. När jag blev gravid med Milian var det ingenting som gjorde att vi misstänkte att han inte utvecklades enligt normen. Tvärtom faktiskt. Matheo var tidig motorisk och vad jag brukar beskriva som ett lättskött barn. Han var mestadels tillfreds, åt och sov bra. Under graviditeten när Matheo var 18 månader började jag ana oråd. Talet kom inte igång och han verkade heller inte lyssna på tilltal. Han befann sig som i en bubbla. Intresserade sig inte nämnvärt för andra. Han började även visa tecken på rutinbundenhet och hade svårt för vissa höga ljud, såsom barngråt. Jag var utom mig av oro och graviditeten förflöt som i ett töcken. Han var ett efterlängtat barn men jag minns mina tvivel över hur det skulle gå med ännu ett barn. När han väl föddes var jag övertygad om att Matheo var autistisk. Han diagnostiserades med autism när Milian var två månader gammal. Återgivningen minns jag inte mycket av mer än att jag tittade på den lilla varelsen som snusade fridfullt i babyskydddet bredvid.
”Tänk om det skulle visa sig att även han hade autism? Hur i all fridens namn skulle det gå?”
Autism eller inte?
Jag oroade mig också över att anknytningen till honom skulle påverkas i och med mitt mående. Vad hade jag för val? jag kunde bara göra mitt bästa. Skulle även detta barnet vara autistiskt skulle jag ändå inte kunna påverka det. Jag förstod att min villkorslösa kärlek även till honom inte heller den var avhängig autism eller inte. Jag kände instinktivt att Milian var annorlunda gentemot Matheo. Han var mer ”med”, sökte kontakt på ett helt annat sätt. Helt säker kan man ju aldrig vara; Jag studerande honom under lupp. Vakade som en hök. Analyserade allt han gjorde i minsta detalj. Önskar att jag hade sluppit ha den erfarenheten och istället bara kunnat njuta av mitt barn. Givetvis var Milian sen med talet. Han följde dock uppmaningar och verkade förstå. Han lekte också funktionellt. Till min belåtenhet matade han dockan och körde med sina bilar självmant. Han höll oss på halster och sa inte ett enda ord förrän efter sin 2 årsdag. Inte ens mamma. När han var 2,5 år talade han i meningar. Först då började jag kunna släppa taget om min gnagande oro.
Förändringarnas tid
Det var allt annat än enkelt för Matheo att bli storebror. Plötsligt var den där stora magen borta och istället låg där en liten varelse fastklistrad vid mitt bröst som inkräktade på hans intressen. Bara han själv vet hans tankar gällande det. I vilket fall är svårt att ta in för vilken tvååring som helst. För ett autistiskt barn än mer abstrakt. Han avskydde ju som bekant barnskrik. Det blev till min livsuppgift att det skulle ske så sällan som möjligt. Tack och lov för det där bröstet och samsovning. Den nya familjemedlemmen låg inte en enda natt i den flashiga, nyinhandlade spjälsängen kan nämnas.
Matheo sov vid det här laget dåligt och var tillskillnad från sitt första levnadsår oerhört lättväckt. Otaliga barnvagnspromenader nattetid blev det. Matheo visade föga intresse för sin lillebror. Han var däremot mer vild än tam, det är ingen underdrift att han for omkring som en duracellkanin. Det gällde att vakta och akta bebisen för att hamna i hans väg. Jag undrar om han ens lade märke till honom när han till min förskräckelse nästan klev rakt på honom, där han låg skyddslös i babynestet.
Min vid det här laget forna, romantiserade bild av livet som tvåbarnsmamma krockade med verkligheten. En period fick både Alejandro och jag vara hemma och Matheo fick utökad tid på förskolan från 15-25 timmar. Då kunde jag sova en stund när den lille sov men framförallt läsa på desto mer om autism. Tack och lov fanns min underbara mamma där för oss i vått och torrt. Hon och hennes man flyttade tom närmare oss för att kunna finnas tillhands i större utsträckning.
”Det skar i hjärtat att se hur han gjorde allt i sin makt för att få Matheos uppmärksamhet”
Milian å andra sidan blev tidigt intresserad av sin storebror. Det skar i hjärtat att se att han gjorde allt i sin makt för att få Matheos uppmärksamhet. Han är envis och gav aldrig upp, trots ett minst sagt svagt gensvar. När han kunde förflytta sig var han alltid efter Matheo. Hack i häl. Som det småsyskon han är såg han upp till sin storebror som var världsbäst på det mesta som att klättra och hitta på hyss. Givetvis försökte han hänga på hans vilda upptåg men det var svårt att hålla jämna steg. När Milian jagade och busade med honom fick de däremot en väldigt fin kontakt. Då mötte Matheo äntligen hans blick och log brett till Milians stora lycka.
Lära av varandra
Milian utvecklades i rasande takt. Samtidigt som tacksamheten inte finner några ord var det en smärtsamt insikt att det som det kostat blod, svett och tårar för Matheo att lära sig kom över en natt. Det är inte meningen att man ska kämpa sig blå för att barnet ska lära sig en enkel lek! Det finns redan inprogrammerat eftersom den bidrar till utvecklingen. Milian gick om Matheo i utvecklingen inom de flesta områdena när han var drygt 4 år. Med vissa motoriska moment såsom att simma, klättra och åka sparkcykel låg han fortfarande i lä ännu ett par år till. Idag brukar jag säga att Milian är en ”stor” lillebror.
Milian har alltid förhållit sig till Matheo. Han vet precis hur han fungerar. Vad som passar sig och ej. Där ingår det att hålla sig borta när man bör. Han har råkat ut för Matheos vrede men det har inte dominerat uppväxten. Milian tar ingen skit och har gett igen så det heter duga. Matheo respekterar överlag Milian. När Milian blev större har jag inte varit rädd för att lämna dem obevakde för ett ögonblick. Inte för just den sakens skull. Under en period var jag mer orolig åt andra hållet, då Milian retade honom och det hände att han inte var helt schysst mot Matheo.
Matheo visste att det inte var lönt att ge sig i kast med sin lillebror och lärde sig att söka en vuxen för att ”skvallra” om att han tex lagt beslag på hans ipad. På så vis har han varit en bra ”draghjälp” för Matheo. Milian fick också i 3-års åldern följa med tex till tandläkaren och modellera hur en undersökning går till. Milian är något av en ”dramaqueen” och Matheo har lärt sig att läsa av hans känsloyttringar. Han blir normalt sett inte förtvivlad av lite skrik, gap eller gråt. Inte när det kommer ifrån honom i alla fall. Till Milians förtret kan han ibland inte hålla sig för skratt när han håller låda och grinar. Hans minspel ser nog väldigt rolig ut i Matheos tycke.
Så kom dagen jag fasat för. En dag när Milian var runt 5 år drogs ansiktet ihop till ett grin. Han satte demostrativt händerna i sidorna: ”Jag vill inte ha en bror som Matheo!. Tårarna rann längst med kinderna. Han strök ilsket bort dem med tröjärmen.
”Jag vill ha en bror som kan prata och leka med mig”
Öppenhet
Vi har alltid varit öppna med Matheos svårigheter. Förklarat att Matheo har någonting som heter autism som resulterar i att hans hjärna fungerar på ett annat sätt. Alla känslor är okej. Man får säga att man önskar att det vore annorlunda trots att det är som det är. Milian har undrat varför han inte har ”autisk”. Han är införstådd med livets orättvisor. Det han tycker är det svåraste med Matheo är när han är arg. Han vill att han ska vara glad. Han är väldigt mån om att alla omkring honom ska må bra.
När barnen var mindre gjorde vi fler aktiviteter tillsammans. Med åren har det blivit tydligt att det är för bägges bästa att vi delar på oss. De har skilda behov. Medan Matheo suktar efter förutsägbarhet är Milian en äventyrare. De är vana vid det, det känns nog mer i mitt hjärta att det måste vara på det viset. Jag känner mig fortfarande halv utan bägge mina barn. Jag vill inte att Milian när han bli äldre ska känna att han gick miste om en massa pga Matheo. Den viktigaste anpassningen vi gjort för att få en fungerande vardag är att vi sålde vårt radhus och köpte ett större hus med tillhörande tomt som vi hägnat in med ett två meter högt, specialbeställt staket. Det finns utrymme för oss alla hemma. Matheo har alltid möjlighet att gå undan, vilket betyder att det är möjlig för både Milian och oss att kunna bjuda hem vänner. Matheo deltar på sina villkor och i rimliga mängder verkar han uppskatta lite liv och rörelse på vår annars lugna gata. Med Milians kompisar är det än så länge okomplicerat. De flesta köper rätt av att han har en annorlunda bror. Milian tycker det är bra att Matheo tillskillnad mot hans kompisars syskon inte bråkar med honom och hans kompisar. Jag önskar att så många som möjligt lär känna Matheo. Jag bävar inför att Milian när han blir äldre inte kommer vilja ta hem kompisar för att han skäms för Matheo.
Hur framtiden ser ut vet vi inte mycket om.
”Det jag vet är att Matheo håller av sin bror och visar glädje när de varit ifrån varandra. Och som Milian säger älskar han Matheo för att han är hans bror”
Det gör mig varm i hjärtat. Jag tror att deras syskonrelation är såpass bra som den kan vara i och med omständigheterna. Min innerliga förhoppning är den kommer att få bestå.
