Bilderna som jag och familjen lägger upp i sociala medier ser alltid så lyckliga och ”normala” ut men få vet vad som döljer sig bakom dem. Att ha ett barn med så svår autism som Matheo kräver så mycket och det är sällan så idylliskt som det ser ut på bilderna. Långt ifrån faktiskt. Tur att ni får läsa om det här på bloggen, så ni inte får för er någonting annat;

Jag minns när Mille var bebis och Matheo precis diagnostiserats med autism om hur jag gjorde ett aktivt val att logga ut från sociala medier. Det var av flera olika anledningar. Den största var nog att det inte fanns något som helst utrymme för sociala medier i och med det psykiska skicket jag befann mig i då. Jag minns bara den tiden som ett töcken. Hur jag tyngd av ångest morgon efter morgon ändå steg upp ur sängen för att genast längta tills det var dags att lägga sig igen. Har man en nyfödd och en tvååring, dessutom med autism kan man liksom inte bara dra täcket över huvudet och skita i att stiga upp. Däremot kan man skita i att belasta sina redan överbelastade energidepåer med att matas med andras ”perfekta” liv och familjer. Lätt att man ser vad man vill se och luras. Det är nästan komiskt att min familj också blivit en sådan där ”perfekt” familj. I alla fall på sociala medier!

Fy fan, rent utsagt vad illa jag mådde av att titta på ”perfekta” familjer med ungar som skrattande mumsade glass och vuxna som leende drack vin på semestern. Helt, jäkla bekymmerslösa! Och där satt jag med en klump i magen och oroade mig över vad det skulle bli av Matheo och även lillebror.. Vi i vår tur kunde inte ens ta oss ut bland andra. Matheo bara sprang och sprang. Det var omöjligt att stanna mer än två sekunder på en lekplats. Han hade alltid större planer som han aldrig engagerade oss i. Hälsa på hos någon? Verkligen inte att tänka på! Kanske om inga andra små barn var där? Fick de för sig att gråta var det liksom kört och skulle leda till sammanbrott. Äh, det kunde förresten bara räcka med att någon hostade för att det skulle braka lös. För att undvika blomkrukor som flög var det tryggast att stanna hemma med andra ord.

Ja, Matheo var svår att förstå sig på och är det fortfarande, i viss mån. Han kräver otroligt mycket. Mycket mer än andra barn. Skillnaden nu mot då är att min psykiska status är helt okej numera. Jag fixar att printa bildstöd sent på kvällen innan någon utflykt. Jag behöver inte ens någon energi till det, det går på ren vana om nu inte mot förmodan skrivarhelvetet får för sig att balla ur, där går min gräns! Jag fixar att alltid packa extra kläder om vi så bara ska gå utanför dörren. Matheo grejar nämligen inte om han får någon liten fläck längst ut på tröjärmen. I isåfall måste ALLA kläder av illa kvickt för att inte leda till sammanbrott. Vore även dumt att inte ha hans kramplösande mediciner nära till hans om han får ett epileptiskt anfall. Jag fixar att åka på semester med barnen själv och köra 41 mil för jag vet hur jag ska gå tillväga och INTE! Tex har jag full koll på vart vi ska stanna, exakt vad han önskar äta och hur mycket. Jag har inga problem med att han aldrig kan lämnas ens ett ögonblick med blicken. Jag gör det i sömnen utan att blinka. Givetvis följer han med mig in på toaletten när jag ska kissa trots att lillebror kan sitta kvar vid bordet och vänta osv, det sitter i ryggmärgen. Jag håller hans händer om vi passerar någon när jag ser tendenser till att han börjar bli retlig för att undvika att de får smaka på hans frustration.

Nya utmaningen nu (det kommer alltid nya!) är att han blivit så kontaktsökande och trots att han är överlycklig så smäller han leende till random människor han tycker ser trevliga ut. Jaja, jag är ändå beredd på att le urskuldande och be om ursäkt för min paradoxalt “sociala” autistiske son. Ingen idé att försöka förklara att autistiska inte nödvändigtvis behöver vara asociala kufar. Inte fan blir folk heller ”nöjdare” i takt med hans stigande ålder. Det är en total nyhet för de flesta att det finns en annan anledning som stavas A-U-T-I-S-M till att en som ser ut precis som oss kan bete sig såpass annorlunda annat än att det nödvändigtvis måste handla om bristande uppfostran(!). Usch, häromdagen slog han lekfullt knytnäven i ölmagen på en surgubbe. Han blev genast högröd i ansiktet och bräkte på bred skånska ”VAURFÖÖUR FAAUN SLAAUR DO MAAJ?”. Matheo tittade undrande på honom och visade honom alla sina små mjölktänder.

Min poäng är att vi inte ska låta oss luras av all perfektion på sociala medier. Särskilt inte när vi mår dåligt. Alla dessa, ”lyckliga” människor som vi matas med i våra flöden tror jag inte är varken lyckligare eller olyckligare än vad vi själva är. Bilderna är inget mått på perfektion. Vad menas det egentligen med att vara lycklig? Är det att allt är just sådär ”perfekt” i tid och otid? Barnen skrattar och äter glass, de vuxna i sin tur ler och dricker vin? Ja det är faktiskt ganska trevliga, ”lyckliga” stunder i vardagen. I min, I vår krävande vardag. Men inte fan smaskar ungarna glass och vi sörplar vin dag efter dag, förutom på sommaren då.. Bilden på mig och mina barn är tagen i Tanum i veckan. Vilken ”semester-idyll”! Ja faktiskt! Vi njöt av semestern, av den friska havsbrisen, av vågornas kluckande. Varandras sällskap. Jag njöt och log av skrattande barn där och då. Jag blir varm när jag tänker på vad mycket vackert livet har att erbjuda. Att Matheo efter åkturen blev vansinnig och försökte hugga av mitt ena finger för att han inte fick lov att bada i simhallen och skrek som en stucken gris förändrar inte upplevelsen innan. Kanske värdesätter jag den rentutav ännu mer? Kanske tar jag inte för givet det många andra gör? Jag älskar att titta på mina, ”idylliska” bilder på Instagram innan jag somnar. Jag älskar att minnas stunder av lycka jag haft turen att fått dela tillsammans med andra, främst mina barn och familj. Tro mig! Allt det där andra som inte var fullt så idylliskt glömmer jag aldrig, trots att jag gärna velat. Jag oroar mig varje dag för vad det ska bli av Matheo, om hur morgondagen ska bli. Men oron ska inte få ta över! Det är ett faktum att semestern i Tanum slutade i katastrof. Matheo är ihärdig, efter att hans planer om simhallsbad gick i stöpet så tyckte han att även lunchkorven smakade skit, vem vet temperaturen kan ha varit felaktig? Han kunde inte sluta skrika. Jag i min tur blev arg på honom. ”Tyst, Tyst, TYST!” Fattas bara att han trycker sönder korven och fettar ned hela soffan! Alejandro blev arg på mig för att jag blev arg på Matheo. Han blev i sin tur arg på mormorn som tjatade. Hon blev ledsen…

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.