Femte semesterveckan börjar att lida mot sitt slut. Nästa vecka är det inskolning på förskolan respektive skolan. Hela familjen är i Tanumstrand på ”tecken-läger” med en förening som heter DHB hela veckan.

Förra veckan var vi i Barcelona. Det gick mer bra än dåligt, mycket tack vare våra fantastiska vänner Julio och Yesi vilket gjorde att det helt klart var värt det och vi inte räds att åka ut i världen igen. Min egna tripp tillsammans med bägge barnen till Kalmar var en riktig hit! Det känns fantastiskt att vi tre reder oss själva. Det var inte direkt planerat men jag och barnen hamnade på Kalmar slott. Bägge barnen älskade att titta på allt intressant inne på slottet. Jag skiter fullständigt i några frågande blickar när Matheo inte kunde hålla tillbaka glädjen och gapade så att det ekade i slottsväggarna.

Föreningen DHB firade i allafall 70-års jubileum i år och startades för döva och hörselskadade familjer. Nu tillhör även språkstörda målgruppen, där vi kommer in. Det är ett faktum att fler än döva och hörselskadade behöver tecken för sin kommunikation. Många barn med dessa funktionsnedsättningar har även sk flerfunktionshinder, så det är fler barn med autism med på lägret. De har också en ”Inlärningskurs” som Matheos gamla psykolog från habiliteringen håller i, i den gruppen är Alejandro med i. För sjätte året i rad är lägret i Tanumstrand. Vi var och besökte dem förra sommaren då vi ändå var här. I 12 år kom vi fram så har vi varit varje sommar tillsammans med mamma och hennes man här i detta semesterparadis. Upplägget är att barnen, även syskon delas in i grupper som tas om hand av ”barnledare”, det är ungdomar som är med i föreningen som tar hand om barnen om dagarna när föräldrarna får teckenundervisning resp inlärningkurs. Vi bor i stugor vid havet och får lunch och middag på Tanumstrands hotell. Barnen som är i blandade åldrar hittar på en massa skoj både på anläggningen men även längre utflykter. Mille var b la på Nordens Ark och pojkarnas storebror som snart är 15 år var iväg till Dalsland och fick pröva på höghöjdsbana. Det går ingen nöd på dem kan jag säga. Tyvärr har inte jag kunnat delta på kursen om dagarna utan jag har istället varit med Matheo. Jag har inte vågat att släppa iväg honom med barnledarna på egen hand. Det är få som fixar Matheo. Det är för riskabelt att lämna honom om personerna som ska ta hand om honom inte känner sig trygga med honom eller han med dem. Matheo kan bli väldigt utåtagerande när han blir stressad och de vill jag inte utsätta varken honom eller andra för. Jag hoppas att det med tiden kommer att bli enklare för honom att göra sig förstådd även utanför familjen. I vilket fall som helst så har vi haft en kanonvecka. Matheo trivs med att få ha mig för sig själv utan lillebror. Vi har badat, både i havet och i simhallen, varit inne i Grebbestad och lekt på lekplatser och i eventhallen som finns här. Ibland har vi bara chillat inne i stugan och vilat från alla intryck. Matheo har varit väldigt tillfreds, vilket resulterat i att han tagit flera egna initiativ till kommunikation, såsom några nya ord och tecken. Han snodde även en sparkcykeln från grannstugan och skulle ut på bryggan. Detta ser jag som ”positivt” att han ville åka sparkcykeln då han fått en hemma. Han ville även sitta bredvid scenen och lyssna på afterbeachen, tillsammans med pappa. När en låt med Sven Ingvars ”Det blåser i träa” spelades så blev han överlycklig och började dansa. Det är första gången han dansar! Vissa aktiviteter såsom när det var båttur eller teater på schemat så var vi med gruppen han tillhörde. Det var ”tecken-teater” som han verkligen uppskattade. Han skrattade högt och satt alldeles still. Idag, sista kvällen så var det disco för barnen på hotellet. Vi kikade in en stund med Matheo, han tyckte att det var så spännande med musiken och discolamporna. Jag vågade inte låta honom vara kvar för länge med tanke på att ljuset kan trigga igång ett epileptiskt anfall. Matheo fick ett stort anfall nu i sommar så vi har fått höja medicineringen. Det känns inte alls bra. Det känns inte heller bra att hjärnröntgen (MR) vi gjorde i narkos i början av sommaren var fullständigt normal. Missförstå mig inte, det är positivt att han är frisk men hade varit skönt med ett uns svar på alla varför som jag har när det gäller honom. Även gentestet vi gjorde för ett tag sedan var även det fullt normalt. Liksom EEG. Ingen aktivitet så långt ögat når. Såklart! Det finns inga svar på Matheos svårigheter. Bara en massa frågetecken. Jag har accepterat att han har autism. Till och med att den är grav och inte lindrig som experterna först trodde när han utreddes första gången. Det jag däremot inte kan acceptera är att han har så svårt för att förmedla sig och att prata. Det blir så svårt för honom, för alla i hans närhet. Han vill så gärna och försöker men ändå så tar det stopp. Det som för tillfället mest gör så in i helvete ont i hjärtat är nu när han äntligen börjat intressera sig för andra barn och söker kontakt med dem att de blir rädda för honom. Han hoppar glatt fram och ger ifrån sig ett glädjetjut. Att se hur de ryggar undan och går därifrån, det gör så in i helvete ont..

Det är inte hans fel att hans hjärna inte fungerar som andra barns! Inte deras heller..Idag drog jag iväg på SPA alldeles ensam på eftermiddagen. Då när allt blev lugnt och tyst blev det tydligt vilken kravfylld vardag jag lever i och har levt i under de senaste åren. Att ständigt vara på sin vakt, passa, förutse, bryta och läsa av läget har sitt pris. Tröttheten och en känsla av sorg infann sig. Några tårar föll från min kind när jag från solterrasen blickade ut över havet och alla tillsynes bekymmerslösa människor som dansade loss på afterbeachen till en trubadur som gav järnet sin sista spelning för denna sommar. Jag vet att alla kämpar med sitt. Men där och då kände jag bara sorg av det livet som inte blev. Av det barnet som jag inte fick. Jag drack stilla ur mitt glas och lade mig ned en stund i ”ljusrummet”. Jag vaknade 10 minuter innan det var dags för middag och att möta upp familjen. Måtte Matheos nya skola kunna hjälpa mig att hjälpa Matheo vidare. På egen hand räcker jag inte till! Det är det ett oöverstigligt berg..

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.