Jag har sällan drömt om eller fantiserat om att kamma hem storkovan på lotto. Jag menar vad är sannolikheten? Förutom att jag vid några enstaka tillfällen i kassan på ICA fått en impuls och köpt en triss så har jag utgått från vad min fader lärde mig en gång i tiden; ”man får ingenting gratis, det gäller att slita för brödfödan”. Tanken att komma över lättförtjänta pengar bara sådär har aldrig riktigt fått fäste. När jag tänker efter är det nog aldrig ens någonting jag eftersträvat, att ha en massa pengar alltså. Då hade jag nog i allafall valt mer taktiskt som att gifta mig snuskigt rikt eller gjort något annat än att utbilda mig till socionom, för det är inget yrke där man vanligtvis tjänar multum. Nä, vi, socionomer sliter och vänder ut och in på oss själva för att hitta (ibland omöjliga) lösningar för människor i svåra situationer som vi arbetar med. Det är väl sant att jag aldrig tagit några enkla vägar i livet, som min kära moder sa till mig i somras i sitt bröllopstal. Jag har sedan jag var liten jagat utmaningar och gått min egen väg. Det är ingenting jag ångrar, jag har haft det roligare än många och lärt mig ofantligt mycket, särskilt genom återvändsgränderna. Jag trivs med mitt liv och med mitt utmanande yrke som (tillsammans med min mans helt rekorderliga lön) gjort det möjligt att köpa en hyfsad kåk i Göteborg. Jag ska inte klaga, jag menar jag behöver inte vända ut och in på varenda krona för att få ekonomin att gå ihop (även om jag nog borde göra det mer;) Så varför vill jag då helt plötsligt vinna en miljon på lotto? Helst några fler än en. Vad är det som fattas mig?

Jag vill ha möjligheten att göra det som jag brinner allra mest för. Jag vill utan att gå på knäna kunna finnas för mina barn samt syssla med autism. Usch vem vill hålla på med autism dagarna i ända, tänker ni säkert! Jag vet att för de allra flesta är autism ett läskigt ord som många ryggar tillbaka för. En, endaste gång har det hänt att en människa gett oss svar på tal när Matheo inte riktigt följde de gängse sociala koderna. Ber vi om ursäkt och förklarar att vår son har autism och har ”lite” svårt med det sociala samspelet så händer det inte sällan att deras ansiktsuttryck dras ihop och ögonen nästan trillar ut av medlidande.

Idag när jag och barnen avslutade veckan hemma med kräksjuka på vårt favorit busland så lärde vi känna en pappa med oro utifrån hans lille sons utveckling. Jag kände så mycket för denna fina pappa. Det var som att slungas tillbaka i tiden och se sig själv. Hans kärlek, rädsla och sorgsenhet. Han pendlande mellan hopp och förtvivlan. Ens barn är det absolut värdefullaste man har, det är varje förälders värsta mardröm att någonting inte ”stämmer” med dem. Vad som helst får gå fel men inte det!

Jag tycker att det är så sorgligt att föräldrar i vår situation lämnas ensamma med orostankar som hotar att förgöra oss. Jag tycker att det är så ledsamt att oftast ingen kunnig BVC-sköterska fångar upp oss, lugnar och säger som det är ”Det finns vissa tecken på en annorlunda utveckling hos ert barn. Vi ska hjälpa er att titta vidare på detta. I vilket fall som helst, så kommer det att ordna sig”.

Vad jag hade önskat att jag fått höra dessa ord för några år sedan. Vad jag önskar att jag och pappan till den lille pojken sluppit googla på nätet om kvällarna och sena nätter för att försöka förstå..

Det finns så många myter om autism! Särskilt ute på nätet, som att ens barn fattar noll och är totalt empatilös. Min erfarenhet är att det många gånger är precis tvärt om. Våra barns känsloliv är mer intensivt än andras, så till den grad att andras affekter går rakt in i dem utan att de kan värja sig. Vi vet att personer med autism inte sällan har en annorlunda perception. De upplever ofta sinnena såsom smak, lukt, syn och hörsel annorlunda. Jag menar är man upptagen av att studera detaljerna i varenda träd så är det inte konstigt att man ”missar” helheten, skogen. Det är inte heller konstigt att förstå att rösten som talar till en försvinner i ljudet från vinden som viner, fåglarna som kvitttar osv. Det är inte så att barn med autism är ufon och har en total avsaknad av ”normala” beteenden. BVC har riktlinjer för vilka milstolpar barn i olika åldrar bör uppnå. Grejen med barn med autism är att flera av dessa beteenden visst kan finnas MEN i mindre utsträckning. Hur lätt är det att avgöra för en lekman eller förstagångsföräldet? För att uppnå kriterierna för autism är det inte nödvändigt att uppfylla samtliga kriterier. Vad jag önskar att någon skulle ha förmedlat detta! I Göteborg screenar vi visserligen för autism på 2,5 års kontrollen sedan några år tillbaka. Det är Gillberg och company som har sett till det, vilket är fantastiskt bra då vi vet vikten av tidiga insatser. Ändå missas väldigt många barn med ord som ”alla är olika, sluta jämföra. Du ska se att hen nog bara är lite sen..”. Givetvis finns det ett spann för dessa milstolpar, ett barn kan vara lite tidigare, ett lite senare..Visste ni förresten att barn som erövrar förmågor för tidig kan vara ett skäl till oro? MEN ett barn som inte har ett naturligt intresse för samspel och kommunikation är någonting som man ALLTID däremot bör uppmärksamma. Det behöver inte nödvändigtvis vara autism. Det kan finnas andra förklaringar men det är alltid värt att kolla upp. Det är även i samtliga fall alltid värt att ta föräldrarna på allvar och stötta dem i deras oro. Det sägs att en förälders magkänsla oftast är rätt..

Vad jag önskar att jag fått reda på myterna om autism tidigare, vad mycket det hade kunnat bespara mig. Hade jag skrapat fram den där miljonen så hade jag erbjudit föräldrarna stöd och terapi i ett tidigt skede redan i stadiet då oron gjort sin entré. Givetvis, kostnadsfritt! Det är såklart inte annorlunda för föräldrar till dessa barn än för föräldrar till barn, där det är tydligt att de är annorlunda redan vid födseln. Jag skulle vilja påstå att det faktiskt är värre att först få ett fullt ”friskt” barn men där oron med tiden smyger sig på och gör sig påmind i tid och i otid. Den förstnämnda gruppen säg tex föräldrar som får barn med downs syndrom erbjuds relativt snabbt ett ”smörgåsbord” av habiliteringsinsatser med allt vad de innebär av samtal, hjälpmedel, kurser i att förstå sitt barn, alternativa kommunikationssätt, möjlighet till att träffa andra i samma situation osv. Nu vill jag inte på något sätt förringa barns behov med downs syndrom och deras föräldrar utan jag vill bara påvisa att vi verkligen också har behov av allt detta! Vi vill också därtill gärna slippa behöva kämpa för att ens få till en utredning och gärna kötiden med när vi väl tagits emot. En sak till som hade varit bra är att om det finns två föräldrar att hjälpa dem med att inte hamna i luven på varandra, då de säkerligen befinner sig olika långt i processen av att deras barn kan vara annorlunda. Finns det fortfarande kärlek kvar i förhållandet när man väl kommit såhär långt och stödinsatserna förhoppningsvis kan skymtas och såklart är till nytta så hade det även varit skönt att slippa kämpa för att få förståelse på alla andra arenor..

Allt detta hade jag velat sysselsätta mig med. Jag hade velat ägna mig åt Unicornis utan att behöva oroa mig för ”brödfödan”. Som det ser ut nu måste jag som trygghet vara anställd för att få det att gå ihop.

Jag kan endast konsultera en liten skara som hittar fram till mig och som har möjligheten att betala för det. Det är inte rättvist! Men som vi alla vet så är inte livet rättvist men rätt okej ändå..

Jag hoppas av hela mitt hjärta att pappan från idag och hans fru inom en snar framtid också förmår känna det.

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.