Då var denna utredning nästan färdigställd. Idag träffade jag ansvarig psykolog och läkare som gick igenom utredningen och vad som var deras samlade bedömning. Vi har under utredningens gång haft en dialog så det kom inte som en överraskning. Det kändes inte ens en ”dom”. Som Björn Kadesjö så fint förklarade, så handlar deras utlåtande om att ringa in Matheos behov för att på bästa sätt ge honom adekvat stöd i den skolform där man tänker han kommer att kunna lyckas allra bäst. Jag känner mig rörd över deras respektfulla och ödmjuka bemötande.

Så hur tänker man då att Matheos styrkor och begränsningar hänger ihop?

Som jag funderat under åren som gått. Jag har anammat och förkastat. Omdefinerat och vändit och vridit till absurdum.

Det har varit en krävande tid dessa två månader som utredningen pågått. Många besök tillsammans med Matheo på BNK med förberedelser för att ge honom ultimata förutsättningar att genomföra testerna.

Mest har det varit krävande psykiskt. Rent fysiskt är jag van vid att han många bollar i luften och rodda och lösa så att vardagspusslet kring familjen flyter.

Det jobbigaste har varit den oro jag känt för att misslyckas med att förmedla en rättvis bild av Matheo till teamet.

Matheo är som så många andra barn med autism oerhört ojämn både i sina förmågor men framförallt allt i sin dagsform. Har han en dålig dag gäller det att trippa på tå och förbereda, förutse och förbygga varenda moment så att han inte går över tröskeln och hamnar i affekt. Gör han det är det inte möjligt att få till en arbetsallians med honom och lönlöst att ställa några som helst krav på honom. Vad jag menar är i princip att det är bäst stanna hemma.

Jag är så stolt över min kille som av de sex gånger (vi föräldrar ytterligare tre) han träffat teamet har han inte bara deltagit  utan med ett gott humör dessutom, mestadels. Jag känner inte bara att de fick en rättvis bild av Matheo utan att han även lyckades charma dem med sitt genuina skratt och kärleksfulla sida. Jag är så oerhört tacksam att Matheo med alla sina utmaningar ändå har förmågan att väcka varma känslor och bli omtyckt av andra som han möter. Det finns ingen som förmedlar en sådan gränslös lycka som Matheo när han är glad och då kan man inte låta bli att smittas.

Vi lägger ingen vikt vid att han vid de första besöket med logopeden Carmela Miniscalco ”sa ifrån”. Utan förvarning sträckte han sig över bordet och viftade till i hennes ansikte så att glasögonen hamnade på sniskan. Jag tänker att han gjorde så gott han kunde! Det gör förresten alla barn oavsett funktion. Det Matheo förmedlade var ”stopp! Det är för svårt”. Han stod upp för sig själv. Som ni hör har jag blivit en mästare på positiv omformulering, det tillhör livet som autism-mamma.

Autism är Matheos huvuddiagnos, vilket det aldrig rådit några tvivel om sedan sedan han som tvååring tilldelades autismdiagnosen. Nytt var att han bedöms ha högsta graden av autism, grad 3. Numera graderar man i skalan 1-3 utefter vilket behov av stöd individen bedöms ha. 1= Kräver stöd. 2=kräver omfattande stöd. 3=kräver mycket omfattande stöd.

Detta klassifikationssystem kan jag tycka är bra. Man lägger ingen värdering i hurpass omfattande symptom på autism man visar upp utan istället ser man till hur mycket hjälp barnet behöver i sin vardag för att utvecklas. Jag tänker att det är bra på det viset att man numera försöker ge en bild av vad barnet behöver istället för att endast sätta en stämpel på barnet utifrån deras beteende och utmåla dem som ”syndabockarna”. Ett barn som tex givits dåliga förutsättningar och fått lite stöd i sin utveckling uppvisar inte sällan fler ”problembeteenden” då de inte fått chansen att lära sig att hantera situationen på ett konstruktivt sätt.
Min slutsats är att ju fler problembeteende ett barn med autism uppvisar betyder inte per automatik att de är desto ”mer” autistiska.

Vår Matheo kräver ständigt stöd av en vuxen, han har därmed ett mycket omfattande stödbehov. Det hade inte varit en dag försent om även LSS där autism innefattas kunde förstå detta! Vi fick avslag på i princip alla punkter i Matheos utredning när vi ansökte om personlig assistans där man hänvisade att hans behov av stöd ingick i föräldraansvaret.

Visst våran kille har inga fysiska funktionsnedsättningar. Han har en fantastiskt grovmotorik och inga fel på sin finmotorik vilken även framgick i utredningen. Men bara för att han kan föra en gaffel till munnen och på egen hand ta sig någonting att dricka när törsten slår till betyder det inte att han inte behöver stöd i matsituationen. Bara det att Matheo är väldigt selektiv i maten och mycket känslig för konsistens och temperatur gör det till en utmaning. Att han vidare på egen hand tar sig med buss in till stan betyder inte heller att det är lämpligt att han åker buss utan någon vuxen..

Då var ”gradfrågan” avklarad. Nästa område att avhandla blir hans kognitiva funktioner.
Han fick där lindrig intellektuell funktionsnedsättning (tidigare utvstörning).
Vad innebär då detta? Jo, en lindrig intellektuell funktionsnedsättning innebär brister i den kognitiva förmågan som rör abstrakt/teoretiskt tänkande. Det är även vanligt med fler brister i andra kognitiva förmågor.

Lindrig utvecklingsstörning definieras enligt DSM-5 med tre kriterier (A-C); A: Brister i intellektuell funktion; problemlösning, abstrakt tänkande och teoretisk inlärning, som bekräftas både genom standardiserad testning och vid klinisk bedömning. B: Brister i adaptiv funktion, dagligt fungerande; kognitivt, socialt och avseende praktiska förmågor – i relation till ålder och kulturell grupp. C: Svårigheterna har sitt ursprung under individens utvecklingsperiod.

Jag har själv behövt sätta mig in i för att förstå hur detta tar sig i uttryck hos Matheo men förstått det som att det kognitivt medför svårigheter för honom att ta emot och bearbeta information eller sinnesintryck för att bygga upp en egen kunskap och att använda sig av den kunskap han har.

Det känns som om pusselbitarna i och med detta faller på plats och skapar en förståelse för att det genom åren blivit tydligt att Matheo har svårt att generalisera det han lär sig i träningssituationer och ta med sig det till vardagssituationer. Hans inlärning sker därmed inte i förväntad takt utan han behöver mycket tid för att repetera och kunna omsätta det han lärt sig i praktiken.

När vi fick Birgitta som ansvarig för hans träning gick träningen till en början som en dans. Han lärde sig snabbt vad han skulle göra i de olika övningarna. Han har lätt för att se konkreta, logiska samband som former och mönster. I takt med att det krävdes allt mer i och med stigande ålder hamnade vi träningsmässigt på en platå. Vi kom inte vidare..

De adaptiva förmågorna handlar om förmågan att kunna anpassa sig till yttre och inre krav och på så sätt hantera vardagen. Det handlar praktiskt om att tex klä på sig, sköta sin hygien och att gå på toaletten vilket Matheo också grejar då vi tränat mycket på detta.

I de adaptiva förmågorna ingår även sociala förmågor. Givetvis är det sociala mycket svårt för Matheo med tanke på autismen så hans sociala förmågor är givetvis lägre än hos jämnåriga. Kognitiva förmågor såsom de sk exekutiva förmågorna som handlar om förmågan till målinriktad beteende, förmåga att planera och ett flexibelt tänkande är för Matheo liksom för de allra flesta barn med autism även utan intellektuell funktionsnedsättning svårt. Bingo!

Jag har läst om forskning som menar att de exekutiva förmågorna spelar en mycket större roll än vad vi tidigare trott gällande framtidsprognoser för barn med autism. Vi diskuterade vad som egentligen är vad i Matheos fall. Björn Kadesjö och Bibbi Hagberg psykologen menade att autismen och de svårigheter den ger Matheo med största sannolikhet är delaktig till att han uppfyller kriterierna för intellektuell funktionsnedsättning. Så hade han inte haft autism hade han kanske inte heller haft nedsatt intellektuell förmåga? Who knows..

Jag har ett annat datum för att träffa specialpedagogen och logopeden. Men som jag skrev innan bedöms han språkliga förmågor inom alla områden att vara nedsatta, vilka inte kan ”rättfärdigas” med autismen eller med den intellektuella funktionsnedsättningen varpå han får som tillägg generell språksstörning på toppen av detta. Nä förresten som pricken över i:et hamnar epilepsin. Vi har fått en remiss till en neurolog för att ta reda lite mer om hur epilepsin ställer till det med i denna röra..

Faktiskt spelar det inte så stor roll vad som står på pappret eller vad det beror på. Men jag måste erkänna att jag känner en oerhörd lättnad att han i och med den lindriga intellektuella funktionsnedsättningen ”kvalar” in till särskolan. Han kommer att kunna skyddas! Särskolan har resurser till skillnad från vanliga grundskolan där så många barn och ungdomar far illa. Hade de bedömt honom som svagbegåvad istället, vilket i princip betyder samma sak hade inte särskolan tagit emot honom. Att anses vara svagbegåvad betyder i medicinska termer att man ligger i nedre kvartilen men ändå anses vara normalbegåvad. Skolan är uppbyggd för den stora massan barn som ligger i mitten av spannet. De svagbegåvade, liksom de som ligger i den högre kvartilen misslyckas med största sannolikhet i skolan av olika anledningar men det är en annan diskussion. Tidigare räckte det att ha autism för att få lov att gå på särskolan men det tog politikerna bort för några år sedan med katastrofala följder.

Slutligen, Matheo är Matheo. Ingen kan med säkerhet säga hur hans utveckling inom de olika områdena kommer att se ut. När han blir äldre kommer han att bedömas på nytt. Det får vi leva med. Vi blev i iallafall erbjudna att kika närmare på genitiken för att se om det är möjligt att få någon information om eventuella avvikelser, vilket känns spännande även om det inte ändrar någonting. Det viktigaste av allt är att Matheo fortsätter att vara den spralliga, knasiga kille som är rätt tillfreds med livet. Han lär sig hela tiden, vilket jag hoppas att han får fortsätta att göra. Det är spännande att ha privilegiet att följa med på hans resa i livet.

One thought to “”The judgement””

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.