Det var ett tag sedan sen sist.. Jag önskar att jag kunde uppdatera oftare men någonting kommer alltid emellan. Jag har funderat över det och sett ett mönster, ju lugnare vår vardag är desto mindre behov har jag av att skriva av mig. Sedan har det även gått upp för mig att jag har höga krav på mig själv och bara vill producera inlägg i toppklass, vilket är oerhört tidskrävande. Det är så mycket jag att gå ”all in” i det jag gör,  oavsett vad det handlar om, att göra ”halvdant” klingar illa i mina öron.

Mitt enda nyårslöfte är att vara snällare mot mot mig själv, leva mer i nuet och ta tillvara på de betydelsefulla människor som finns omkring oss.

Så jag tar tillfället i akt och skriver rätt och slätt och tänker posta utan att redigera en endaste gång. Det är en början..

Som ni förstår har det varit en lugn period hos oss senaste tiden. Inte rent fysiskt med flytt, jullov och nytt jobb, det jag syftar till är ett psykiskt lugn. Vi har haft många bra dagar, Matheo trivs i nya huset och har varit ganska tillfreds med livet. Jag har inte behövt kontakta så många aktörer pga julledighet, annat än att jag bokat en utbildning tillsammans med Matheo i Skåne. Det är den psykiska stressen som äter upp mig medan den fysiska gör mig produktiv och får mig att må bra.

Jag tror att min terapi hjälpt mig mycket med att sortera och få mig att känna ett lugn i stormen, trots det ständiga kaos vi lever i. Det gör alla familjer med autism vågar jag påstå. Det är roande eller egentligen rätt komiskt att andra som besöker oss titt som tätt påpekar att det går i 130 hemma hos oss och tittar undrande på oss hur vi kan leva såhär.

Helt sanningsenligt kan jag bemöta det med att vad de ser inte är en bråkdel av vad det har varit eller kan vara. För då är väldigt få hemma hos oss. Vi har haft perioder där jag bara velat packa en väska och försvinna för gott. Fler gånger än vad jag kan minnas har tankarna rusat: ”det är nu jag ballar ut och blir galen på riktigt”. Jag är faktiskt förvånad över att jag inte blivit inlåst på hispan. Än.

Jag ska försöka förklara. Givetvis har jag full förståelse för att samtliga föräldrar upplever stress. Föräldraskapet i sig är krävande, det är inte min önskan att på något sätt underminera det. Det är påfrestande för vem som helst att sätta sig själv i andra hand och låta barnens behov gå före de egna med allt vad det innebär. Alla föräldrar oroar sig över sina barn och deras framtid. Jag tror att de flesta föräldrar av alla slag mer eller mindre delar upp livet i innan och efter barnen. Kärleken gentemot ens barn är villkorslös. Man älskar dem så att det gör ont.

Vad är då skillnaden mellan oss autismmorsor- och farsor och föräldrar till neurotypiska barn?

Som autismmorsa och även mamma till ett neurotypiskt barn (än så länge) skulle jag säga att det främst handlar om skillnaden i hur ofantligt mycket större oron är för barnet med autism och hur många steg före sitt barn det krävs att man ligger.

Med Matheo behöver jag ligga minst tio steg före medan det med lillebror räcker med två. Hur familjens dagar ser ut är helt beroende av Matheos dagsform. Är den god klarar han av att vi sätter gränser eller att det händer någonting oförutsett, tex att köttbullarna är hemmagjorda istället för köpta eller att det tex introduceras en ny övning i träningen. Har han sovit dåligt kan vi med säkerhet anta att dagsformen kommer att påverkas negativt. Detta resulterar i att han har behov av en så kravlös tillvaro som möjligt. För att rädda det som räddas är det klokt att låta honom sova tills han vaknar oavsett om det resulterar i jobb och andra åtaganden samlas på hög. Det är fördelaktigare än att sitta på det där superviktiga mötet och oroa sig över att han lever rövare på förskolan. Att han skrämmer de andra med sina aggressionutbrott och sedan ändå behöva släppa allt för att hämta honom för att han inte slutar att gråta. Givetvis är det under dessa dagar inte ens att tänka på någon som helst ”matöverraskning”! stekt ägg under dessa omständigheter är ett hyfsat säkert kort, även fast risken såklart alltid lurar med att både temperatur och konsistens som kan skilja sig gentemot hans förväntningar och riskerar att utlösa ett sammanbrott. Jag tackar högre makter för att de med lillebror är det tillräckligt att han får någon typ av mat och att det bara inte sker mer än några timmar försent.

Men tänker ni; alla ungar blir ju arga och får utbrott när det inte får som de vill..

Givetvis är det så, konstigt vore det annars. Det tillhör utvecklingen att barn protesterar och säger ifrån. Det behöver de lära sig för att kunna ta sig fram i livet.  Genom mitt arbete har jag förstått att det är en allvarlig riskfaktor med alltför fogliga barn..

Skillnaden handlar om hur pass agiterat barnet blir och vad konsekvenserna blir. När barnet med autism får ett utbrott betyder det inte sällan att tåget gått. Loppet är kört. Det går inte att ställa till rätta eller att börja om. Ett barn med autism kan skrika i timmar tills det inte längre får luft och i stort sett tuppar av. Av ren utmattning. Barnet med autism välter inte sällan möbler eller till och med raserar hemmet samt skadar både sig självt och andra.

Om jag säger jag till min lille son att det inte blir en glass i affären så protesterar han missnöjt genom att slänga sig på golvet. Efter ett slag går det över och han fokuserar på annat. Skillnaden med ett barn med autism är att resten av dagen kan gå fullständigt i stöpet om det kommer ett alltför stort krav, i detta fall ett ”nej” med fel timing.

Så bara för att man råkar ha autism så ska man alltid få det man vill? Absolut inte! nej, nej, nej ett barn med autism har ett lika stort behov av gränser, om inte mer än andra utan denna problematik. Skillnaden är att gränssättningen måste ske när det finns förutsättningar hos barnen för att kunna klara av det. Jag åker med Matheo till affären bara för att kunna säga ”nej” när hans dagsform tillåter. Är det inte en sådan dag och jag prompt måste ta med honom till affären kommer jag att informera att det blir glass redan innan vi kommit in.

När jag pratar om dagsform är det inte som så att om han sovit gott så dagsformen automatiskt god resten av dagen bara för att han vaknat på rätt sida. Dagsformen kan ändras precis när som helst. I åtta fall av tio går det att förutse (det lär man sig med tiden) men rätt som det är står det inte i vår makt att fatta vad som gått ”fel”. Helt enkelt för att vi inte förstår vårt barn och barnet inte heller kan förmedla sig. Vi lever i dels helt parallella världar.

Det är ett stresspåslag utan dess like att sakna ”facit” till sitt barn. Nu pratar vi om i vardagslivet. Det är omän en ännu större inre stress att inte veta hur framtiden kommer att se ut eller vad vi kan förvänta oss. Det finns ingen i dagsläget som kan säga hur ett barn med autism utveckling kan tänkas se ut. Kommer det att kunna uttrycka sina känslor? kommer det att få ett fungerande tal? Kommer barnet någonsin att få en kompis? flytta hemifrån? kommer det någonsin att klara sig utan oss? vad händer när vi dör etc..

Detta är en ständigt gnagande oro och en oerhörd sorg vi föräldrar till barn med autism bär inom oss och tvingas lära oss att leva med för att inte förgöras. En börda vi sällan talar högt om.

Tillbaka till vardagen. Ni skulle bara veta alla anpassningar vi föräldrar gör utan att ni märker någonting..

Många gånger är vi själva inte ens medvetna om vad vi gör! för vi lever i detta kaos dag efter dag och blir så tillvanda att vi inte ens reagerar längre. Det skrämmer mig ibland.

Bara jag tänker tillbaka på våran morgon så kommer jag på sak efter sak. På vägen till förskolan satte jag lillebror i framsätet för att inte riskera att han skulle skrika och göra storebror förtvivlad för att han inte ville bli fastspänd i stolen (när Matheo är stressad blir han oerhört ljudkänslig). Jag hoppade att posta ett brev på vägen till förskolan för att inte behöva stanna bilen (Matheo klarar inte av att vänta när han inte är 100 % i form. Jag kunde anta att formen inte var på topp eftersom han idag helst ville vara hemma och inte gå till förskolan). Vidare bar jag honom från bilen till förskolan för att han inte skulle slänga sig på marken och blöta ned sig (han avskyr att bli blöt om kläderna, vilket kunnat resultera i beroende på vilken personal som finns på plats eller inte att jag tvingas vara kvar en timme på förskolan för att lugna honom).

Jag vill även dela en situation som skedde för några timmar sedan. Jag hade hämtat barnen från förskolan och väl hemma skulle jag släppa ut dem ur bilen.  Jag öppnade bildörrarna, knäppte upp bältena och väntade på att barnen skulle ta sig ur. Den lille kom ut men inte Matheo. Jag ropade till honom att gå ut men han rörde sig inte ur fläcken. När jag kom fram till honom satt han som förstenad, vilket jag förstått att han skulle göra redan innan jag nådde fram till honom. Jag torkade honom med servetten runt munnen som jag dragit fram från jackfickan medan jag tog mig runt bilen. Jag viskade lugnt hans namn utan någon som helst reaktion. Jag höll luftvägarna fria ifall han skulle kräkas igen, samtidigt som jag bar honom från bilen till huset och fiskade upp nycklarna. Några steg bort fick jag upp lugnande, som jag sprutade in i hans tuggande mun. Inom loppet av några sekunder kom han tillbaka. Ögonen fick liv igen och såg inte längre igenom mig. Lillebror satt bredvid och lekte. Matheos epilepsianfall hade gått honom helt obemärkt förbi. Mig med. Nästan. Kanske var det anledningen till att jag skrev detta inlägg? Jag vyssade honom i min famn tills han somnade några minuter senare och satte sedan igång med middagen. Jag kommer ihåg att jag tänkte att det vore bra om jag passade på att vika tvätten innan han skulle vakna..

 

 

 

 

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.