Frånvaroattack – epilepsi

Sitter just nu på Östra sjukhuset, barnakuten. Matheo ligger i fosterställning och sover tungt bredvid mig. Utslagen. Han ser så liten ut i den stora sjukhussängen, inlindad i vår mysiga filt som inte hör hit.

Min älskade lille kämpe! Det är så orättvist att du ska drabbas av det här. Jag önskar att jag kunde byta plats med dig. Ta över din rädsla och smärta. Jag känner mig så maktlös. Jag kan inte påverka det som sker, det ligger helt utanför min kontroll. Det var länge sedan jag förlorade kontrollen över mitt liv och nu har jag gjort det ytterligare.

Matheo har en historia av otaliga feberkramper. Ikväll fick han sin andra oprovocerade frånvaroattack. Jag var förberedd på att den skulle komma, det var inte frågan om, utan när. Jag har väntat och förberett mig mentalt. Varje dag sedan sist. Det dröjde knappt sex veckor innan den ovälkomna återföreningen ägde rum. När jag allra minst anade det tog den lömskt kontrollen över min sons medvetande och kropp. Matheo som i ena sekunden lugnt satt i soffan och tittade på TV med samma filt som han nu ligger nedbäddad under försvann. Han började kräkas och hans mjuka, spänstiga kropp bytte skepnad och blev stel och lealös. Ögonen spärrades upp. Blicken blev tom. Munnen tuggade frenetiskt. Matheo var inte längre där.

Innerst inne hoppades jag att det skulle stanna vid en engångsföreteelse. En gång är ingen gång som läkarna säger.

Fast en gång är en gång för mycket. Särskilt om man har autism. Med en redan annorlunda hjärna löper man stor risk för att den blir överbelastad. Det är ingen tillfällighet att epilepsi är överrepresenterat bland de med autism.

Jag sitter nu i samma rum och väntar som på nyårsafton. Den här gången hoppas jag på inläggning. Förra gången jag var här fanns det en liten gnutta hopp kvar. Det gör det inte längre. Matheo har epilepsi. Frågan är i vilken utsträckning. Nu får de skynda på utredningen. Jag orkar inte vänta i månader på tider till barnmedicin. Jag orkar inte vänta på EEG-svar som aldrig blir färdiga. Eller för den delen inte visar någon aktivitet. Jag orkar inte vänta på att förlora min son. Igen.