Matheo har nu testat läkemedlet Burinex i tre månader. Forskarnas tes är att signalsubstanser i obalans ger autistiska symtom. Obalansen skulle kunna korrigeras genom att ge det vätskedrivande läkemedlet Bumetanid. Förhoppningen är att på så vis kunna minska autistiska symptom. Denna studie har gjorts på sex barn i Sverige av Christopher Gillberg, Elisabeth Fernell och Peik Gustafsson. Matheo var inte med i studien men hade samma upplägg med provtagningar, föräldraskattningar, besök osv. Här kan ni läsa mer om studien och resultaten: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apa.15723
Många av er har skrivit och varit nyfikna på hur det gått. Ledsen att ni fått vänta, tiden räcker inte riktigt till. Anledningen till att jag från första början intresserade mig för studien är att jag tidigare läst om läkemedlet. Efter att jag kommit i kontakt med en mamma, vars son var med i studien ovan med goda resultat bestämde jag mig också för att försöka få möjlighet att pröva. Jag har ju som ni vet som följt oss genom åren minst sagt testat flertalet interventioner inom området autism. På senare år med mer eftertanke och i lugnare tempo. För att vara ärlig hade jag inga större förhoppningar. Eller jag intalade mig själv det i alla fall. Förhoppningar tror jag alltid att vi har men man kan väl säga att de var mer realistiska. Jag gick in i den här studien med inställningen, minsta lilla förbättring som kan underlätta för honom med alla tuffa utmaningar han har gör det värt mödan.
Och värt mödan måste jag säga att det varit. Burinex för Matheo har inte varit någon ”mirakelmedicin” men förbättringar har verkligen skett. Särskilt i skolan har de noterat flera framsteg. Jag lät skolan oberoende av oss föräldrar fylla i formulär för att kunna jämföra. Det bästa utav allt är att vi ej sett några märkbara försämringar. Givetvis kissar och dricker han lite oftare men det kan ju knappast räknas som biverkningar för medicinen är ju i sig vätskedrivande. Matheo som i mångt och mycket är en självständig kille förser sig med vatten och går på toaletten på egen hand. De förbättringar som jag ska redogöra för kom snabbt, redan efter några dagar och har kvarstått under dessa månader. Alla tre skattningar vi fyllt i, första efter en månad, andra efter två månader och slutligen den tredje efter tre månader är ganska samstämmiga. Nedan listar jag resultaten inom de områden som våra barn med autism oftast har svårigheter med. Jag skriver med samtliga för att ni ska få en översikt, alltså inte bara där vi sett förbättringar.
Oförändrat:
• Att kunna samordna rörelser (Han har alltid kunnat detta då han har en god motorik).
• Stereotypa rörelser/beteenden (Han har en del som de flesta med autism.)
• Oro/skrikighet (Han är ett tryggt barn anser skolan. Då vi på hemmaplan har en relativt bra period blir han mindre orolig.)
• Att imitera (Är rätt duktig på det. Tränande mycket när han var mindre. Imiterar i det han finner intresse av såsom matlagning, tar fram exakt de redskap som han sett oss använda och använder funktionellt.)
• Att samarbeta (Hans ord är vår lag. Kompromissar ej!)
• Att bry sig om andra (Har stora svårigheter att ta andras perspektiv.)
Mycket liten förbättring:
• Ge svar på beröring (Han har alltid gillat beröring.)
Viss förbättring:
• Att tåla ljud (Han är ljudkänslig. Små barn som skriker har varit särskilt svårt. Han klarade att vara i omklädningsrum med tre spädbarn!)
• Aktivitetsnivå (Matheo har alltid haft en hög aktivitetsnivå.)
• Aptit (Han har senaste åren haft en hög aptit. Något bättre denna period.)
• Visar ilska/ aggression (I skolan inte lika mycket som hemma. Han är väldigt impulsiv och blir utåtagerande när det blir fel för honom.)
• Antal ord eller ljud (Några ord men fler ljud han aldrig sagt tidigare. Hade hoppats på mer..)
• Intresse för lek/lekbeteende (Har hämtat lillebrors leksaker i ”smyg” han aldrig rört tidigare. Vill ”busa” mer.)
• Intresse för omgivningen (Mestadels fokuserad på det/dem han känner till/känner men intresserar sig i större utsträckning för tex andra barn. Observerar.)
• Benägenhet att vara självcentrerad (Har förbättrats redan innan studien.)
Klar förbättring:
• Törst (Dricker oftare. Inget problem tidigare.)
• Sömn (Sover dåligt med nattliga uppvaknanden i perioder. Sovit fler hela nätter än tidigare.)
• Att ta kontakt (Skolan listar att han tar mer kontakt med dem och tex delar sådant han finner intressant. Även med oss. Tagit kontakt med andra barn!)
• Försök att kommunicera (Tecknar mer. Använder sig av det han kan men även flera nya tecken. Alla förstår vi inte. Ger sig ej förrän man förstår. Otroligt kul!)
• Antal ”bra dagar” (Fler bra än dåliga. Ilska går över snabbare och behöver ej gå ut över hela dagen.)
• Tålamod (Trots att inte allt går hans väg accepterar han i större utsträckning.)
Mycket stor förbättring:
• Önskan att få kontakt (Skolan listar. Med oss föräldrar har han alltid velat ha kontakt, nu mer än någonsin. Vill vara tillsammans med oss hela tiden.)
• Visar nyfikenhet/intresse (Skolan listar. Otroligt positivt att han vill delta i fler aktiviteter självmant. Annars är han en kille man behöver ”övertyga” för att få med.)
• Visar glädje (Han är mycket gladare och skrattar mer. Hans bubblande skratt är det bästa jag vet!)
• Leenden (Skolan listar, håller med om än tandlöst;-)
• Ögonkontakt (Skolan listar. Håller med! Är väldigt ”med” är mer i ”vår” värld än i sin egen.)
• Förmåga att klara påklädning (Fantastiskt! Klär på sig i princip självständigt! Kom över en natt. Går ej naken längre vilket oroat mig i takt med stigande ålder.)
• Att bete sig bra på allmän plats (Är tryggare bland folk. Tom tagit med honom till tex apotek som jag aldrig skulle gjort tidigare. Vågat oss på att hyra ut till barnfamilj.)
• Att klara nya situationer (Här har han förvånat mig som när färdtjänst missat att han ska åka själv och han grejar det galant. Läkarbesök med blodprov har också fungerat super. Skolats in på kortis väldigt smidigt. Kan ju ha att göra med deras proffsiga bemötande också.)
Sammanfattningsvis handlar hans framsteg främst om kommunikation och samspel men även om glädje, flexibilitet samt förmåga att klara påklädning. Men alla framsteg för oss hur små de än må vara är välkomna! Matheo kommer att fortsätta med Burinex. Vi planerar inom sinom tid att pröva en höjning. Vi behöver dock vänta för att först pröva ADHD-medicin. Deltagandet i studien resulterade även i en ny diagnos, ADHD. När Elisabet Fernell först nämnde detta slog jag det ifrån mig. Har alltid tyckt att hans svårigheter kan förklaras rätt väl av den omfattande autismen. Men som jag skrivit om tidigare fattas det fortfarande minst en pusselbit. Jag blir inte riktigt klok på hur han fungerar! Det går inte att sticka under stol med att han är otroligt impulsiv och hyperaktiv. Känns skönt att ha fått chansen att bolla detta med kunniga Elisabeth Fernell för det är inte helt enkelt med differentialdiagnostik när man har att göra med flera olika diagnoser. Denna professor, långt över pensionsåldern är verkligen en eldsjäl som kämpar för våra barn. Är mycket tacksam över hennes stöd.
Allt är relativt, vi har lärt oss att hantera en hel del av utmaningarna men vårt största bekymmer just nu är hans fixeringar och tvångsmässiga förhållande till mat. Först trodde vi och neurologen att hans ökade aptit handlade om biverkningar av hans epilepsimedicin. Tyvärr efter att ha bytt den, vilket varit en pärs i sig då han fick testa tre olika mediciner med diverse biverkningar och anfall kvarstår problemet. Efter noga övervägande ska han nu testa medicinering som förhoppningsvis får ned honom i varv något. Det är rätt komiskt att jag nu helt ändrat kurs. Jag är ingen större förespråkare för mediciner och har länge kört på naturliga metoder såsom kostomläggningar för att läka ut tarmen osv. Jag känner nu att jag inte längre har något val . Jag är desperat och måste vända på varenda sten. Jag gör i princip vad som helst för att han och familjen runt omkring honom ska kunna må så bra som vi bara kan. Vi har inte utrymme för att tänka så långt som vad medicinering i barndomen får för konsekvenser i framtiden. Vi lever här och nu och måste överleva! Framtiden eller ens morgondagen vet vi ingenting om. Tänk om han kan få ett annat fokus och lugn och inte fara omkring som en osalig ande i jakt på mat för att dämpa ångesten och oron? Tänk om lite av rastlösheten och impulsiviteten försvinner? Jag håller tummarna så hårt som jag kan. Min skräck är att han ska gå över gränsen till fetma med alla negativa följder som det innebär. Det i sig innebär en oerhörd stress men också att hindra honom från äta är en lika stor stress. Han kämpar redan tillräckligt! Givetvis uppdaterar jag även om detta inom sinom tid.
