Vi, föräldrar som har barn med särskilda behov är ofta experter på positiv omformulering och att inte ta för givet. Glädjen och tacksamheten för framsteg hur små det än må vara finner inga gränser! Ett annorlunda föräldraskap berikar och lär oss vad som är viktigt i livet. Jag brukar själv säga att jag blivit en bättre version av mig själv på många plan genom att jag berikats med Matheo.

Men det finns också mycket som kan vara oerhört tufft som vi behöver förhålla oss till. Det kommer jag skriva om nu.

Hur det än går till när man får reda på att ens barn har en funktionsnedsättning så brukar det såklart väcka starka känslor hos föräldrarna. En vanlig reaktion är sorg och att det tar tid att ta in barnets funktionsnedsättning. Har skrivit mer om kriser på bloggen i inlägget “Att falla och att resa sig igen” 27/11 2020.

Vi brottas förutom det ständigt med att inte räcka till. Det ställs höga krav på oss som har barn med särskilda behov. Våra barn behöver inte sällan lika mycket omsorg upp i åldrarna som små barn gör. Lägg till alla oräkneliga timmar som vi lägger på träning och att anpassa miljön plus all tid vi lägger på att ”jaga” rätt stöd till våra barn i en stelbent byråkrati. Det är ett heltidsjobb i sig! Aldrig att vi får någonting utan strid. Jag väntar fortfarande efter 8 år på att bara ynka en instans ska ringa och erbjuda oss någonting, vadsomhelst! Jag har vid det här laget tämligen goda kunskaper om hur samhället fungerar. I vissa perioder är det lite ”lugnare” med ansökningar men något slut på det finns det inte!

Ytterligare ett orosmoment är framtiden. Hur ska det gå när vi inte längre finns? Matheo kommer med största sannolikhet aldrig kunna leva ett självständigt liv. Det har jag accepterat. Det som skrämmer skiten ur mig hur det ska gå för honom på ett boende. Nu fungerar han relativt väl med alla anpassningar. Hamnar han i fel händer där det saknas kunskap om hur han fungerar riskerar allt som vi byggt upp att raseras utan att man hinner blinka. Om Matheo inte mår bra blir han utåtagerande och en fara både för sig själv och för andra. Jag undviker att tänka på det och försöker att hålla det på avstånd. Oron som pyser hur det ska gå för honom när han blir äldre finns alltid med mig. En sista utväg har jag tänkt ut som jag helst varken önskar skriva eller prata om.

Det där med att ha ett barn som kan väcka omgivningens ogillande i offentliga miljöer är också en aspekt i vårt föräldraskap som vi måste förhålla oss till. Just det har aldrig bekommit mig i så hög grad. Jag skiter i vad andra tycker om mig och min familj och har inga problem med att bemöta folks kommentarer eller ogillande blickar! Jag söker inte bråk utan väljer mina strider. Går någon däremot över gränsen låter jag meddela det. Jag tror att det krävs en stark självkänsla hos oss föräldrar som ska hantera detta. Tur att jag är en trygg person i grunden.

Vanligt förekommande är också att ens föräldraskap blir ifrågasatt av andra som tycker sig veta bättre. Är vi inte lite väl ”slappa” och ”tillåtande”? ”Då kommer de ju aldrig lära sig”!
Det är nog svårt att inte förändras i och med allt som vi tvingas deala med. Hela livet förändras och anpassas utifrån våra barn. Jag hade själv innan jag blev förälder en hel del åsikter om barnuppfostran. Tänk vad fel jag hade om mycket! Snacka om att tvingas lära sig den ”hårda” vägen.

Något som jag däremot tyckte var svårt att förhålla mig till var att jag kände mig sviken av några personer som stod mig nära. Jag hade räknat långt mer med deras stöd och omsorg. Det tog mig oerhört hårt att många av dem inte fanns där i den omfattningen jag behövde. Jag har bejakat att det inte är lätt att mätta ett omättligt svart hål utan varken början eller slut. Det kan jag förstå. Men att inte ens försöka? Vårt liv stannande upp! Andras liv fortsatte som om ingenting..

Många fanns tack och lov kvar! Min mamma och hennes man är ovärderliga och utan dem vet jag inte hur det skulle ha gått, varken då eller nu. Vi älskar er! Några försvann i princip helt. Oväntade personer trädde istället fram och erbjöd sitt stöd och omsorg. Den bistra sanningen är att Matheos svårigheter har resulterat i att en del personer försvunnit men också att flera nya, viktiga personer tillkommit. Linda som är Matheos avlösare sedan flera år tillbaka är en sådan person. Hon är ovärderlig för oss!

Vi har behövt avgränsa vårt liv rejält i och med Matheos behov. I vårt “tidigare” liv, det finns ett innan autism och ett efter autism umgicks vi ofta tillsammans med många människor och var gärna spontana. Det är vi inte längre. Vi kan INTE vara det! Alla som vi tycker om vet att vår dörr står öppen och att vi mer än gärna tar emot besök MEN på våra villkor.

Det har tagit tid för mig att bearbeta och förstå hur det kunde bli såhär. Allting ställs liksom på sin spets i livet när man får ett barn med svåra funktionsnedsättningar. Jag blev för första gången i mitt liv skör och sårbar och i behov av andras omsorg. Genom terapi kom jag fram till att det var jag själv och mitt utgångsläge som hade förändrats och inte egentligen nödvändigtvis andra! I princip samtliga fall kom jag också fram till att det handlade om oförmåga och inte illvilja, vilket är långt mycket enklare att förhålla sig till. Jag minns att jag under en period var fruktansvärt arg, ledsen och besviken. Eftersom jag alltid haft höga krav på mig själv hade jag det även på andra. Det var enbart destruktivt och gav mig föga.

Sedan är det nog mer en regel än undantag när vi går igenom kriser i livet, vilken kris det än må vara att vi märker vilka som finns där för oss. På riktigt. Att dela det som är gott och enkelt är inte speciellt svårt. Att dela och förhålla sig till det som är svårt och komplicerat kräver oändligt mycket mer styrka av oss.

Saker och ting faller mer på plats med tiden. Tiden läker absolut inte alla sår men lär oss hur vi bättre kan hantera alla de utmaningar som våra speciella barn för med sig. Framförallt lär vi oss att se och ta till vara på det som vi har.


Written by 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.