Det är många faser att gå igenom när man får barn med särskilda behov. För mig började det med en gnagande oro att allt inte var som det skulle. Ett pendlade mellan hopp och förtvivlan under drygt ett års tid. Sedan kom diagnosen som ett slag i ansiktet och chockfasen gjorde därmed entré. Mina värsta farhågor besannades. Jag minns att psykologen frågade på det första föräldrasamtalet inför utredningen var som var det värsta tänkbara. ”Att han har autism och inte lär sig prata.” svarade jag. Min reaktion på utredningsresultaten blev trots att jag redan visste ”Det kan inte vara sant!”. Jag grät floder i flera veckor tills tårarna tog slut. Sedan gled jag över till reaktionsfasen. Det började successivt gå upp för mig att det var sant, mitt barn hade verkligen autism. Ingen visste däremot säkert omfattningen eller vad det i praktiken skulle betyda. Utredningsteamet trodde att det rörde sig om en lättare grad av autism utan utvecklingsstörning. Alla reagerar olika i kriser, vissa blir passiva men jag blev såklart hyper eftersom det ligger i min natur. För att återfå någon typ av kontroll startade min resa i att förvärva expertis gällande autism. Jag läste allt jag hittade tills långt in på nätterna mer än vad jag någonsin läst tidigare. Varenda sekund andades jag autism.
I den här fasen kände jag starka känslor som rädsla, ilska, skuld och sorg. För att stänga ute dessa ovälkomna känslor höll jag mig sysselsatt. Träningsinterventionerna avlöste varandra tillsammans med kostomläggningar och detoxkurer. You name it! Det är vanligt att stänga av känslorna för att orka med de praktiska sakerna i vardagen. Och det viktigaste för mig var ju att ”fixa” Matheo. I denna bearbetande fas kändes allting hoppfullt igen. I och med särskilt IBT-träningen så började han att utvecklas. Det såg riktigt lovande ut. Jag tog till och med in en privat psykolog som jobbade med honom i hemmet parallellt. Givetvis hade han autism men det skulle ändå ”gå vägen”! Någonting annat fanns inte. Vår erfarna handledare hejade på och var övertygad om att språket snart skulle komma igång.
Efter drygt ett års effektiv träning mattades framstegen av. Jag började pendla mellan hopp och förtvivlan igen. Vi kom till en platå och jag började söka andra vägar för att hitta en ”lösning”. Då åkte vi till USA på lekutbildning istället. Där fick jag nya insikter om att det inte var mitt barn som skulle ”fixas” utan att det var jag själv som borde tänka annorlunda och bli mer accepterande. Jag började gå i terapi för Matheos autism kastade verkligen omkull hela min världsbild och identitet. Jag fick många goda erfarenheter genom terapin. Jag kämpade parallellt på med att stödja Matheos utveckling. Han har alltid gjort framsteg men med tanke på att han fick närmast ultimata förutsättningar och vi ändå stod och stampade blev det oundvikligt att till sist ta in att han hade mycket större utmaningar än vad jag någonsin kunnat förställa mig. Det blev ett faktum och gick inte att blunda för. Det kom inte som en chock när han utreddes inför skolstart att hans autism bedömdes som grav och att han dessutom fick lindrig IF och generell språkstörning som tillägg. Det kom inte plötsligt eller oväntat och jag behövde inte gå igenom alla krisens faser igen utan höll mig kvar i berabetningsfasen. Det är vanligt att de olika faserna inte följer efter varandra med en tydlig gräns, utan sker gradvis och kan pendla fram och tillbaka mellan dem.
Acceptansen var större än vad den tidigare varit. Samtidigt kan den bearbetande fasen vara fylld av känslor, som ofta är motstridiga. Det är vanligt att tex känna sig glad en dag, för att sedan bli nedstämd igen. Under denna fas kan man uppleva att verkligheten börjar att kännas mer som vanligt och man kan bli förvånad att man reagerar som man brukade göra förut.
Nyorienteringsfasen brukar benämnas som den sista fasen i en kris kan pågå under en längre tid och har inget slutdatum. Det som har hänt går från att vara något chockartat till att bli ett minne i periferin. Det kanske inte är ett minne som man vill ha, men det är ett minne som man accepterar. Det är en viktig att acceptera att förutsättningarna i livet ändrats för att man skall kunna komma vidare. Sakta men säkert hittade jag tillbaka till mig själv, inte till den som jag en gång var för den personen finns inte längre. Snarare till en ny, bättre version av mig själv. Det är ingen skröna att en kris för någonting gott med sig. Matheo har minst sagt vidgat mina vyer och tvingat mig att bli ödmjukare. Han är fortfarande utan tvekan mitt livs utmaning men han har lärt mig att släppa taget och vara snällare mot mig själv och mot andra. Det som inte ligger i vår makt att förändra gör vi klokt i att låta passera och inte klamra oss fast vid.
För att jag har accepterat att det är som det är betyder inte att jag aldrig känner starka känslor som rädsla, ilska, skuld och sorg längre. Ibland kommer det över mig. Jag fick en svacka för några veckor sedan när jag flyttade över bloggen till instagram och gick igenom texter jag skrivit och tittade igenom videos och material för några år sedan. Jag har nog alltid mest blickat framåt, varit livrädd för att fastna i ett bittert ältande. Men ibland är det oundvikligt. När jag såg den lilla förskolepojken som samspelade så fint med mig kunde jag komma ihåg hur känslan av hopp kändes i bröstet då. Vilket inte var konstigt! Videon var fantastisk! Tänk vad han kämpade och verkligen gjorde sitt bästa. Det högg till i hjärtat på mig både av sorg för det som inte blev men mest av allt av kärlek och respekt för Matheo som trots sina hinder aldrig slutat att kämpa. Jag tror det är viktigt att då och då tillåta sig själv att känna dessa känslor. Det är okej att falla och resa sig igen. MEN det är brutalt att behöva ställa om från att ens barn kan bli vad de vill till att hoppas på livskvalité. Det går liksom inte att linda in.
Min approach är alltid att se det som Matheo kan och klarar framför hans tillkortakommanden. Vi väljer inte vad som händer oss men vi kan påverka hur vi ser på det och vad vi gör med det. Som jag tidigare skrivit om så kommer jag aldrig sluta att hoppas på att hans kommunikation och även språk kommer att utvecklas mer. Skillnaden mot förut är att jag inte är beroende av att det sker för att leva ett gott liv. Det är inte längre det värsta tänkbara jag tänka mig att min son har autism och aldrig kommer att lära sig att prata. Min kärlek kommer alltid att vara starkare till Matheo även om sorgen jag bär på aldrig kommer att försvinna.
