Det sägs att kärlek är mer än bara ord. Orden måste åtföljas av handlingar som visar att det vi säger verkligen betyder någonting. Matheo har aldrig sagt ”Jag älskar dig mamma”. Än. Att han älskar mig råder det inga tvivel om. Han tittar djupt in i mina ögon. Han kysser min panna, kramar mig hårt och suger in min doft.
Att producera tal är en komplicerad process som kräver att vi har en hjärna som kan ta emot tal och producera tal. Det är en medfödd förmåga hos de allra flesta människor. Visste ni förresten för att komplicera det hela lite extra att ungefär 100 olika muskler är involverade när vi pratar? Att ha en god motorisk förmåga och särskilt munmotorik är även en viktig förutsättning, liksom hörsel såklart.
Den del av hjärnan som utvecklats sist under evolutionens gång är hjärnbarken. Trots att hjärnbarken endast utgörs av ett 3-6 mm tjockt lager av celler längst ut på storhjärnan så är det här som de allra mest avancerade funktionerna så som språk och uppmärksamhet sker. Vår förmåga att tolka språk kan man också placera i tinningloben men enbart i den vänstra. I den vänstra pannloben sitter istället förmågan att producera tal. I pannloben sitter också genom evolutionen sent utvecklade förmågor så som koncentration, impulskontroll och viljestyrd finmotorik. Det är tack vare pannlobens utveckling som människan har förmågan att uppvisa genomtänkt, planerat och socialt acceptabelt beteende.
Matheo kan inte prata men har ändå blivit en god kommunikatör trots att hans hjärnbark och pannlober verkar ha tagit en helt annan väg genom evolutionen. När man har autism är inte den primära svårigheten språket som vid en språkstörning utan det är förmågan till kommunikation. Matheo har både autism och en generell språkstörning. Kommunikation är allt vi gör för att förmedla oss; gester, minspel, rörelser, röstläge, ljud och blick. Han säger endast enstaka ord men har börjat teckna allt mer och visar intresse för socialt samspel. Även hans språkutveckling går framåt, han har fått större ordförråd och förstår i större utsträckning vad vi säger till honom. Det är jag tacksam för. MEN jag slutar aldrig ändå att hoppas på att han ska kan utveckla mer språk. Varför känns det så viktigt? Jo för att han ska slippa vara fånge inne i sig själv. Han har så mycket han vill dela med oss men saknar förmågan. Eftersom talet är så löjligt komplicerat så är det hög tid för att utveckla språket på annat vis. Eftersom han redan tänker i bilder så kändes nästa steg tämligen naturligt. Matheo har precis fått ett nytt kommunikationsprogram. Det heter ”Snap Core first ” och är en app ”För symbolkommunikatören som hjälper individer med tal- eller språknedsättningar att kommunicera kombinerat med talsyntes”. Språket är alltså det viktiga. Tal är ju ”bara” ett av språkets motoriska uttryck. Troligtvis lär han sig aldrig att tala som du och jag, det är inte det viktiga. Det viktiga är att kunna göra sig förstådd på vilket sätt det än må vara. För några år sedan hade jag aldrig i min vildaste fantasi kunnat tro att vi skulle komma hit. Då var det talade språket det som var av värde. Tidigare drömde jag om att få höra hans fantastiska röst säga ”Jag älskar dig, mamma” nu drömmer jag om att en pojkröst som ska föreställa Matheos säger orden. Eller förresten nu far jag med osanning. Häromdagen damp det ned en tid i brevlådan till Sahlgrenska för att göra hörseltest. Eftersom inte skolsköterskan lyckats med testet fick skolan remittera Matheo dit. Nu minns jag att jag tänkte om än flyktigt ”Tänk om de jävlarna ändå missat att ungen bara är döv!”. Jag vet att Matheo inte är döv. Jag kan inte ens tänka mig att han är det minsta hörselskadad. Det var just förklaringen jag hoppades på när han var 18 månader och hans svårigheter smög sig på. Nä ni, hoppet är nog verkligen det sista som lämnar människan hur osannolikt det än må vara..Det här med acceptans inför sitt barn som är en av hörnstenarna i ”Son-Rise” och som är så hiskeligt svårt har nog aldrig blivit påtagligare vad det innebär. Men jag har ändå fem år efter Matheos diagnos kommit dit då jag i ärlighetens namn kan säga att jag slutar aldrig att hoppas MEN jag är inte beroende av det för att leva! Till syvende och sist är ändå handling viktigare än ord.
