Imorse kändes det som om hösten redan är på intåg. Det är svårt att tro att vi för mindre än två veckor sedan befann oss i plurret på Tanumstrand. Nu har jag redan hunnit jobba en vecka och Matheo har gått på fritids i en vecka respektive en i skolan. Matheo började en vecka innan oss eftersom det var för riskabelt med skolstart direkt utan förberedelser då hans klass har flyttat till Tynneredsskolan. Matheo går fortfarande på Kannebäck men då skolan utökat med fler elever så har lågstadiet flyttat till nya lokaler. Starten har gått fint, allt nytt betyder alltid en oro eftersom det är omöjligt att veta hur Matheo kommer att reagera. Tack och lov har han kvar samma fina lärare och personal. För Matheo som trivs med rutiner var det en lättnad att få komma tillbaka in i vardagslunken igen. Han var hemma i nästan sex veckor i sommar och sista veckan har tecknandet av ”taxi” ökat i frekvens om kvällarna. Det betyder på ”Matheo-språk” att han vill till skolan och gör mig hoppfull om en bra termin. Vårterminen var en pärs för honom med tanke på medicinbytet och alla biverkningar. Som tur är fungerar medicinen han får nu riktigt bra. Han har i sommar varit anfallsfri och stabilare i sitt humör. Tyvärr fick han ett mindre anfall häromdagen men då tillsammans med feber. För att tänka positivt var det mindre och han förlorade inte medvetandet helt mer än några sekunder. När Matheo är sjuk är vi alltid oroliga för anfall eftersom tröskeln i samband med feber sänks. Matheo sover då alltid med mig ifall det händer. Jag förundras över att jag som sover som en stock lyckas vakna när anfallet tar kontroll över hela honom. Han ligger helt orörlig men jag tror att jag vaknar av tuggandet eller så är det ren instinkt? Man ser också redan att vikten i takt med att han vuxit börjar plana ut. Ticsen är hör och häpna nästan borta!
Sommaren har överlag fungerat över förväntan. Matheo var såklart besviken över att det pga Corona inte blev någon resa med flygplan som är det bästa han vet. Sedan vi var i Spanien förra sommaren har han typ missnöjt varje helg hämtat bildstöden och pekat på flygplanet när vi på vår höjd typ föreslagit en runda till Hisingsparken. Svårt att leva upp till men han fick till sin lycka flyga helikopter i Tanumstrand i somras. Det älskade han men väntan inför turen och den korta tiden uppe luften bjöd också på en del tårar. Nu pekar han i alla fall i skyn och tittar drömskt på oss så snart han hör en helikopter eller flygplan. Som de senaste somrarna har vi mestadel hållit oss hemma i vår egen lilla oas och grejat och barnen har badat i poolen hela sommaren. Ibland med sällskap men oftast ensamma. Vi har också för tredje året i rad passat vår favorit, Ruben som är en fransk bulldog. Matheo bryr sig inte nämnvärt om hans existens men har i sommar visat mer intresse i form av att stolt promenera med honom i koppel. Vi har också gjort utflykter som att hälsa på någon, åkt till öde stränder, Borås djurpark och ett biobesök. Coronatider betyder ”autismvänligt” med mindre folk på allmänna platser. Inte dumt alls för oss mitt i denna röra. Borde vara standard med avstånd på tex biografer.
Vi var också i Halmstad och sov en natt på hotell och åt på ”Pinchos” som vi till vår lycka tilldelades av ”Min stora dag”. Min stora dag är en fantastisk organisation som ger familjer som lever med sjuka barn och/eller barn med svåra funktionsnedsättningar ett avbrott i vardagen.
Alejandro pluggade och bodde I Halmstad när vi träffades. Vi har många fina minnen därifrån och passade på att besöka flera av platserna som tillhör vårt förflutna, såsom en promenad runt Nissan där vi förlovade oss 2011. Jag blir varm i hjärtat när jag tänker på denna vackra stad och vilka dagar vi fick! Fantastisk väder och bad i Tylösand. Matheo bubblade av skratt när han hoppade och dök i de väldiga vågorna. Han höll humöret, långt mer än vad vi förväntat oss. Men det blev kritiskt när de på Pinchos menade att pommesfritsen var slut och att vi inte fick gå och handla det någon annanstans för att medhavd mat inte är tillåtet. När jag upprört deklarerade att jag verkligen inte VILL lämna för att gå till Mc Donalds när vi för en gångs skull tagit oss till en restaurang för att min svårt autistiska son BARA äter pommesfrites lyckades den förundrade yngre tjejen hitta en hel påse pommes i någon gammal frys. Hon tittade mållöst på mig när jag hojtade lättat med svetten pärlande: ”Vi tar ALLT!”.
Vi lyckades t.o.m. kunna hälsa på en gammal kompis till Alejandro och hans familj utan missöden. Han t.o.m. trivdes hos dem! Och det kan jag förstå med deras värme och tillåtande attityd. När han blivit såpass varm i kläderna och var på väg att sno dotterns täcke för att ta med in på toaletten gick även min gräns för deras gästfrihet. Särskilt uppskattade jag att de är från Balkan och till skillnad från andra Svenssons bjöd på vin till fikat vilket medförde att jag kunde lugna mina nerver. För oss är det riktigt stort att kunna göra en sådan banal sak som att besöka någon annan.
Jag och barnen var också en del i Tanumstrand hos mamma och hennes man som hyrde hus en hel månad i sommar. Vi delade också på oss så att jag och lillebror var själva där på slutet. Det var ett välbehövligt avbrott i att slippa att ständigt vara beredd. Extra kul var det att umgås med vänner hemifrån och deras barn som råkade hyra ett hus 100 m från vårt. Hur välbehövligt det än är att vi delar på oss så känner jag mig likt väl ändå alltid halv utan bägge mina barn.. När Alejandro och Matheo kom sista kvällen och vi alla kunde vara tillsammans och grilla lade jag mig med ett leende på läpparna.
I Tanum hade vi en fantastisk vistelse med en massa bad och gott att äta och dricka. Matheo var nog mer i vattnet än på land. Han är ett riktigt vattendjur och kom på att man kan bada hur länge som helst när det går att värma sig i bastun mellan baden. I sommar aktade han sig också mestadels för brännmaneter. ”Ajaj” sa han och hötte med fingret. Bara en gång fick jag hoppa i efter honom när han inte lyckades hejda sina impulser och slänga sig i på ett mindre bra ställe med dålig sikt från bryggan. Jag vågar inte chansa då eftersom Matheo gärna simmar under vattnet och på nolltid kan ta sig långt ut. Som tur var brände jag mig bara marginellt på foten. Matheo älskar vårt sommarparadis, vilket han varit i varje sommar sedan han föddes. I år var vi inte i samma hus som vanligt utan i huset mittemot. Jag var orolig över hur Matheo skulle ta det, dels förändringen men också att huset ligger bredvid. Ett bildstöd på vanliga huset överkryssat och vi i det andra huset var nog med förklaring för att han skulle köpa det. För säkerhetsskull informerade vi de som bodde i ”vårt” hus om Matheo och risken om påhälsning. Inte en enda gång gick han dit! Ett fantastiskt framsteg gällande hans flexibilitet. Denna sommar är nog den sommar som fungerat bäst i Tanum. Givetvis gäller tillsyn 24/7 eftersom det inte finns några staket och han med sitt fantastiska lokalsinne kan varenda liten väg och känner till varenda vrå. Varje gång han tar sin spark som han blivit grym på att manövrera i sommar gäller det att man är förberedd för att han inte ska hinna för långt bort (han hade förresten hjälm på sig mestadels av tiden för er som undrar!). MEN han har inte försökt rymma en enda gång! Jag vågade till och med låta honom åka 50 meter ifrån mig, givetvis med löparskorna snörade i fall att. Matheo hittade en runda som han åkte hela dagarna och köpte faktiskt hör och häpna vart ”gränsen” gick där det var dags att vända! Han är sedan en tid tillbaka mycket känslig för när man säger till honom. Vi kan inte uttala ordet ”Nej” eller ”inte” mer än i undantagsfall om det handlar om liv och död för då blir han helt förstörd. Kryper ihop och slänger sig på marken med händerna för öronen. En dag på bryggan när vi passerade några damer som konverserade i normal samtalston och en utbrast ”Nänä menar du det?” så blundade han och täckte förskräckt öronen. Denna känslighet resulterat i att det är svårt att vara bland andra. Särskilt lekplatser då det tyvärr händer allt för ofta att föräldrar skriker och arga på sina barn. Lågaffektivt bemötande verkar ha gått dem helt förbi.. Det är svårt att veta helt säkert vad det beror på. Min teori är att det handlar om att han nu förstår innebörden och att han är känslig för kritik för att han i likhet med andra barn vill göra rätt. Barn med autism beskrivs ofta i litteraturen som känslokalla jag tror snarare att det är tvärtom! Matheo känner av människors känsloläge och kan inte värja sig. Han suger åt sig som en svamp. Han känner innan man själv hunnit lokalisera sina känslor. Han håller sig också på avstånd från människor som utstrålar osäkerhet eller vemod. Eller har kanske du ett bättre förslag? Han är också inne i en period av ljudkänslighet, igen. Han tål inte barnskrik vilket han inte heller gjorde som liten. Ni kanske minns att jag skrivit om hur min stora uppgift i livet som nybliven tvåbarnsmamma var att hålla lillebror tyst mot alla odds? Det är rätt stressande att i tex Borås djurpark förutom allting annat ha stenkoll på om något barn i närheten kanske plötsligt börjar gråta eller det räcker med gnällande. Då gäller det att förflytta sig snabbt och hålla avstånd för mer än Corona för att förhindra ett utbrott. Det är vanligt förekommande att de perceptuella utmaningarna förändras över tid. För många med autism är just dessa utmaningar såsom hyperkänslighet för ljud och ljus bland det svåraste som påverkar dem mest negativt. De kan inte sortera bort dessa stimuli. Hur enkelt är det att fokusera på kommunikation när man kanske inte ens hör eller ser ordentligt?
Denna annorlunda sommar, mer för andra än för oss eftersom vi alltid håller oss mycket för oss själva får ett gott betyg sammanfattningsvis. Hur har er sommar varit?
