Jag har en liten stund att plita ihop ett inlägg. Lillebror är iväg med mormor & Galle (som Matheo kallar mammas sambo) några dagar och Matheo är ute med sin pappa.
Det var en tung, melankolisk dag i går med massor av destruktiva tankar om att ge upp och skita i allt vad träning, kost och kosttillskott heter för Matheos välbefinnande. Ingenting tycks ju ändå hjälpa.
Tack till alla som hört av sig, det värmer. Jag tror inte att det handlar om att jag är så himla stark, jag har helt enkelt inget annat val än att fortsätta att kämpa för min familj och Matheos framtid. Som de flesta föräldrar vet går man genom eld och vatten för sina barn..
Som tur är gavs jag tillfälle till en välbehövlig vila och spenderade sedan eftermiddagen på egen hand. Tack, fina, älskade Linda Söder för att du kom och lekte med Matheo! Jag blev varm i hjärtat när han leende i din trygga famn vinkade hejdå till mig. Det betyder allt.
Jag inhandlade vingummi, turkisk peppar och energidryck och åkte upp på Ramberget. Med regnet piskande mot rutorna gav jag mig fan (ursäkta ordvalet) på att en gång för alla ta mig igenom Natascha Casmpells ”Gut and psychology syndrome”. Jag har innan endast skummat igenom delar av den för att det varit för energikrävande för min trötta hjärna med allt fackspråk på engelska.
Jag har haft det på känn men av olika anledningar inte fördjupat mig eller tagit det vidare. Jag har blivit lurad och invaggad i falsk trygghet. Som så många andra autismföräldrar.
Det är den kommersiella marknaden med sitt omåttliga intresse för vinst som är boven i dramat. De har i och med alla sina GFCF (glutenfri&kaseinfria) produkter fått mig att tro (vilja) att dem är bättre för mitt barn än vad ”vanlig” mat är. Sanningen är den att GFCF dieten på samma sätt föder patogener i den onormala tarmfloran precis som gluten och mejeriprodukter gör.
Jag har alltså de senaste halvåret bytt ut de processade, dåliga kolhydraterna till andra processade, dåliga kolhydrater gjorda av tex ris, socker, potatis, soja och stärkelse. Givetvis är jag inte född igår och fattar att socker inte gör någon gott och har dragit ned på det men han har ändå pumpats i tex majs- och potatisstärkelse. Det har inte varit dåligt för Matheo att i i allafall slippa två av de opassande proteinerna, gluten och kasein. Men det har inte resulterat i någon spektakulär märkbar förändring hos honom, vilket det inte heller gör för de allra flesta barn. Det är inte tillräckligt! Han behöver mat som inte är processad utan gluten och kasein eller någon annan typ av stärkelse.
Varför i hela friden förhåller det sig såhär då?
Jag börjar från början och ska försöka återge Dr. Campells resonemang så gott jag kan. Som de flesta med autistiska barn vet är det mer en regel än ett undantag att barnen någon gång under sina två första levnadsår utvecklar begränsningar i vad de äter till processade kolhydrater (mejerier såsom mjölk och söt yoghurt, socker, bröd, kakor, godsaker, snacks, frukostflingor, pasta mm. Matheo åt precis allting vi gav honom med god aptit tills han var ungefär två år, sedan började hans selektiva ätande att ta fart. Varför hände detta då? Vad gjorde vi som föräldrar för fel? Varför har flertalet autistiska barn cravings på dessa produkter?
Ja, givetvis är de flesta barn och vuxna även utan autism eller annan NPF förtjusta i det som är sött, vi människor utvecklar en förkärlek till sötsaker redan genom den söta modersmjölken. Oftast äter vi ju även någonting annat, vilket inte alltid är fallet hos barn med autism. Barnen med autism får cravings på dessa produkter eftersom dessa processade kolhydrater föder patogener i deras tarm. Den onda cirkeln är igång, ju mer de äter, desto mer vill de ha. Deras skadade, ”läckande” tarm gör att gifter ges fritt utrymme för att ta sig in i deras blodbana och hjärna.
Jag tycker att det låter motbjudande. Jag har aldrig varit speciellt intresserad av mat eller allra minst matlagning (som min käre sambo gärna påpekar). Min relation till mat kan beskrivas med orden ”äta bör man, annars dör man”.
Det är det slut på nu! ”Äter gör man, ändå dör man” är mer passande för hur jag känner nu. För att vara helt ärlig har jag aldrig brytt mig nämnvärt om min egen hälsa. När jag tänker tillbaka på hur jag ätit, eller inte ätit och skött min kropp genom åren blir jag mörkrädd. Jag hade andra, ”viktigare” saker att tänka på så jag klandrar inte mig själv, var sak har sin tid. Trots allt har jag mått ”bra”, i alla fall på utsidan. Min utveckling sedan jag var barn har som den stora massan förlöpt utan större svårigheter.
Matheos utveckling gör dessvärre inte det. Han är fyra år och behöver tillsyn dygnet runt för att inte äventyra hans säkerhet och liv. Det kan jag inte blunda för, ingenting kommer att lösa sig av sig självt. För hans skull behöver jag leva ett tag till, så jag ska så långt jag förmår försöka få min insida att se lite bättre ut. Ett steg i taget…
Vi kommer att ge oss på ”Specific carbohydrate diet” (SCD). Denna diet utvecklades redan på 1900-talets första hälft av Dr Sidney Valentine. Han såg att de med celiaki (glutenintolerans) tolererade protein och fett rätt bra. Däremot blev de sämre av komplexa kolhydrater från korn eller stärkelserika grönsaker. Han insåg också att socker, laktos och andra dubbla sockerarter behövdes exkluderas från kosten. Däremot såg han att viss frukt och grönsaker förbättrade deras hälsa. 1951 skrev Dr Haas mfl (efterföljare till Valentine) boken ”Management of celiac disease” den accepterades i hela världen för att behandla celiaki. Tyvärr är lyckliga slut alltför sällsynta i vår historia. Celiaki var inte klart definierat. En massa inflammatoriska tillstånd i tarmen ingick i diagnosen, vilka behandlades effektivt med SCD.
Tillsist kom celiaki att definieras som glutenintolerans, varpå flertalet av de andra tillstånden kom att exkluderas från diagnosen med tanke på att dessa individer inte svarade på den glutenfria kosten. SCD kostens gyllene dagar var förbi och skulle nog ha fallit i glömska om det inte varit för en mamma. Elaine Gottshall träffade dr Haas 1958 för att hjälpa sin lilla dotter som led av grav ulcerös kolit och neurologiska besvär. Efter två år med SCD var flickan fri från symptom. Elaine har under åren som gått hjälpt tusentals personer med olika mag- och tarmbesvär att bli bättre. Den mest dramatiska och snabbaste återhämtningen upptäckte hon skedde dock hos barn som förutom mag- och tarmbesvär även hade grava beteendeproblem, såsom autism och hyperaktivitet. Det går att läsa mer i hennes bok; ”Break the vicious cycle”.
Nu ska jag sätta igång och rensa skafferi, kyl och frys. På återseende..
/Halmstråletaren
