Inspirationen till detta inlägg fick jag b la av en grupp på sociala medier dit föräldrar delar med sig om fördomar och illa genomtänkta uttalanden kring deras barn. En skriver om vad en fd vän kläckt ur sig. ”Vilken krigare han är ändå din son. Kroppen brukar sålla ut ofriska barn, det är därför det blir abort. Men han överlevde”. Inte direkt så finkänsligt kan vi nog enas om. Någon frågade mig en gång om jag ångrade att jag fick barn när ändå gick som det gick. ”NEJ! Man ångrar aldrig sina barn. Någonsin”. Vad är det värsta ni hört?

Men hur bör man då bemöta oss? Mitt enkla svar är med sunt förnuft. Givetvis är det viktigt att läsa av situationen och att gå varsamt fram då alla fungerar olika. Särskilt känsligt kan det vara i början beroende på hur långt man kommit i sin process att hantera att man har barn med särskilda behov. Jag kan väl säga att jag inte var speciellt mottaglig för att diskutera Matheo med någon tiden runt när han fick sin diagnos. Eftersom jag drog mig undan och i stort sett vägrade kontakt med andra människor så var det inte särskilt svårt för andra att förstå att jag inte var redo. Det var ändå skönt för mig att det fanns människor som fortsatte att höra av sig. Det gjorde det enklare för mig att i min tur höra av mig när jag var redo. Så ge inte upp! Och förvänta er inte att man ska ringa tillbaka i första taget. För mig var det alldeles för smärtsamt att ses i början. Autism var ett väldigt laddat ord. Det känns väldigt avlägset idag.. För mig hade det blivit överväldigande att berätta att Matheo hade autism i och med att det på något sätt då blir sant. Jag behövde skydda mig själv och leva kvar i bubblan där vi fortfarande var en ”vanlig” familj.

Jag vågar påstå att medlidande inte är till någon större hjälp. ”Du är så stark! Hur orkar ni?” eller ”Tur att ni pallar, jag hade aldrig gjort det” är relativt vanliga uttalanden man titt som tätt stöter på. Öhhh för jag har inget val kanske! Ska jag lägga mig och dö? ”Det måste vara någon mening att han kom till just dig eftersom du är så kunnig”. Välment men hallå dessa barn kommer till precis vem som helst. Oavsett ursprung, socioekonomisk status etc etc. Alla har inte ”tur”. I vårt fall råkar det vara vara en slump. Vi vet inte ens varför det blev som det blev annat än att vi har en del neuropsykiatri i släkten. Man har inte kunnat hitta någonting i Matheos gener som är annorlunda eller ger någon närmare förklaring. ”Men det syns inte på honom att han har autism” Nä autism, att hjärnan fungerar annorlunda gör ju liksom inte det! Det är ett ”dolt” funktionshinder. ”Synd för han är så söt”. Jamen om han hade varit asful då hade det känts bättre då tror ni?!
Det är också rätt drygt när folk är gravida och man kommer in på det där med kön och det obligatoriska uttalandet kommer ”Det viktigaste är att hen är frisk!”. Ja, såklart är det av större vikt än vilket kön ungen råkar ha. MEN har jag många gånger tyst undrat ”Vad fan gör du om den inte är det då?”. Ska du lämna tillbaka avkomman då? Eller folk som tar diverse ”fancy” tester för att försäkra sig om att barnet är ”friskt”. ”Ja, är det något fel så gör jag abort!”. Daaaa! Någonsin tänkt på att allt inte går att kontrollera precis allt? Mig veterligen finns det (än) inget tillförlitligt test som scannar samtliga sjukdomar och tillstånd. Autism tex går ju inte ens att märka när ungen kommit ut. Nähä då det kommer smygande med tiden som ett brev på posten.

Genom att visa genuint intresse och engagemang för att försöka förstå istället kommer man garanterat längre. Flexibilitet är ett ledord eftersom vi inte kan vara så flexibla med Matheos behov. ”Vi gör det som blir enklast för er”. ”Vart vill ni ses?” eller ”Ska vi tänka på någonting speciellt?” är fraser som uppskattas. Även att ni har tolerans för hans beteende betyder mycket. Råkar han inte kunna följa reglerna era ”perfekta” telningar har som att tex inte klättra på möbler/äta i soffan eller vänta på sin tur så är det ändå okej att särbehandla honom för att ni litar på vårt omdöme att vi har full koll på vilka krav vi kan ställa på vårt barn i olika situationer. Säg inte ”Amen då kanske han aldrig lär sig!”. Kan vi inte känna oss bekväma hemma hos er och tvingas sitta med hjärtat i halsgropen för att han ska ha ner någon gammal antik vas så hälsar vi inte på er. Punkt slut. Säger vi vidare att han äter specialkost för att han mår bäst av det så ifrågasätter man inte det heller eller säger att det är synd om honom för han inte får äta samma sak som de andra barnen. Om man bara är ödmjuk så gör det inget om man för min del råkar ställa ”fel” frågor om det är i välmening. Jag har inte förvandlats till någon gestapo som märker ord men vilket tonläge ni har när ni pratat om mitt barn är av största vikt. Även sättet på hur ni kollar på honom lägger jag märke till. ”Skulle det kunna vara så..” är bättre än ”Jag känner en med autism så jag vet..”. Ett annat tips är att om än i välmenande syfte undvika att försöka släta ut vår livssituation med fraser som ”småbarnsåren är tuffa för alla”. Säkert! Ni har rätt till er känsla men detta är sju gånger värre vilket ni aldrig kommer att ens kunna föreställa er! Vi kräver inte att ni ska förstå men att ni är förstående. Sedan det där med att ”skryta” om era barn och hur mycket de kan och hur långt före de ligger jämnåriga kanske visserligen aldrig passar sig oavsett situation? Kan bli rätt tröttsamt i längden. Givetvis tycker alla föräldrar att just deras lilla skatt är speciell, såklart! men snälla besvara mig detaljer som ”Hen var såå tidig med..” eller ”Nu kan hen prata i tusenordsmeningar” när min unge som är betydligt äldre knappt ens kan säga ”mamma” eller svara på tilltal. Det blir bara pinsamt. Nöj er även med om vi typ svarar på frågan hur det är med vårt barn ”Jorå, han är glad och nyfiken och utvecklingen går sakta framåt. Kontra helst inte med följdfrågorna: ”Jaha men kan han prata än?” eller ”När ska han lära sig det då?” Och ännu värre ”Kommer han ens att lära sig?” Om jag ändå visste! Det är inte det minsta hjälpsamt jag oroar liksom ihjäl mig för hur det ska gå för honom. Så tänk på vad ni säger! Han är min svaga punkt och det krävs inte mycket för att bryta ned mig totalt oavsett hur stark jag än verkar på ytan.


Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.