Oftast försöker jag vara stark. Se det positiva framför det negativa. Se det jag har istället för det jag saknar. Jag försöker nästan alltid se det Matheo kan framför det han inte kan. Än. Men ibland så tvivlar jag något så förfärligt.
Idag var det en sådan där dag där det blev svårt. Jag kan se mönstret när jag hållit ihop allt för länge utan att varken se bakåt eller framåt. När all min energi går åt till att fokusera på att befinna mig i nuet då blir det tillslut ohållbart.
Igår ringde de från habiliteringen och erbjöd tid redan följande dag för att träffa neurologen. Barnmedicin har remitterat oss till neurologen på habiliteringen för att få bukt på Matheos epilepsimedicinering. Matheo fick sin epilepsidiagnos när han skulle fylla fyra år och medicineras sedan dess. Han hade från början en relativt låg dos men fick ändå anfall och med åren har dosen successivt höjts. Senaste året har Matheo som alltid varit smidig och slank som en vessla ökat mycket i vikt. Läkaren tillsammans dietisten på barnmedicin anser inte att han ätit sig till sin övervikt utan misstänker att epilepsimedicinen som har viktökning som en av de vanligaste biverkningarna är boven i dramat. Därför remitterades vi till neurologen.

Det kändes tungt att stega in på habiliteringen igen. Vi har inte varit där på flera år. När Matheo var mellan tre och fyra år så besökte vi ofta habiliteringen när han deltog i ”intensivinlärning för små barn med autism”.
Vi träffade den pensionerade 75-årige neurologen som konstaterade det barnmedicin redan gjort, att det är en vanlig biverkning av medicinen. Hans förslag var att introducera ännu en medicin och om några veckor trappa ned medicinen han har. Fungerar det blir planen att höja den nya medicinen och helt bli av med den gamla. Ganska logiskt. Men jag blev så fasligt besviken, jag vet inte riktigt vad jag hade väntat mig! Inte att han skulle ha en massa nya idéer om Matheos epilepsi men kanske ändå iallafall komma med någonting nytt. Givetvis var inte heller denna vänlige, äldre herren insatt i nya rön om kost och tillskott för barn med epilepsi. Är det ingen som utbildar sig till neurolog längre? Alla läkare nuförtiden verkar ha nått pensionsåldern för minst 10 år sedan! Säkerligen är de kunniga men det har hänt en del i utvecklingen sedan de tog sin läkarexamen på 60-talet!
Jag mår illa av att trycka i Matheo en hög dos av denna vidriga, illasmakande sörja. Visst den motverkar anfall men vad blockerar den mer i hans hjärna? Hur nyttigt kan det vara för en växande hjärna att utsättas för ett kemiskt preparat som man egentligen inte riktigt vet vad den riktigt gör. Så långt har forskningen inte kommit än. Just Matheos medicin behandlar man inte bara epilepsi med utan den lindrar även maniska skov hos bipolära. Det sa läkaren att han inte kände till. Kanske ville han bara vara snäll och inte oroa mig i onödan?

Jag hade hoppats på att få någon mer insikt om just Matheos form av epilepsi. Vi vet inte ens vart i hjärnan den sitter, man har aldrig kunnat påvisa någon märkbar aktivitet på alla de EEG som Matheo har gjort. Läkaren sa att visst man kan läggas in en vecka och avsluta medicineringen för att försöka fånga det på film men det är ju inte säkert att anfallen kommer just då. Trots att Matheos epilepsi är till synes ”osynlig” så finns den där likväl. Hur mycket just epilepsin påverkar hans utveckling kan ingen med säkerhet säga. Någon positiv inverkan har den dock inte. Det är en vanligt tilläggsproblematik med epilepsi när man redan har autism. Det man vet är att ju spädare ålder som epilepsin debuterar desto dystrare prognos. Matheo var inte ens 18 månader gammal när han hade sitt första stora anfall.. Ett stort anfall som man tidigare kallade ”grand mal” för Matheo betyder att han blir medvetslös och krampar och rycker samtidigt som han tuggar fragma och spyr. Det hela under ett förlopp på några minuter. Kort sagt ser det ut som om han dör, vilket inte är någonting man ens önskar sin värsta fiende. Efter det är han totalt utslagen och sover flera timmar. Hur många mindre absencer han har dagligen kan man än mindre säga. Det är svårt att urskilja anfall från när han ”går in sig själv” som många med autism gör eller när det handlar om tics, ofrivilliga rörelser eller ljud. När han får en speciell min och tittar på ett särskilt sätt är jag ganska säker på att det handlar om mindre epileptiska anfall. Som ni förstår så är det inte speciellt enkelt att försöka fokusera på det sociala samspelet om man gång på gång försvinner från sitt sammanhang och i princip lämnar sin kropp.

Det är givetvis inte heller nyttigt för hjärnan med anfall eller med överaktivitet i hjärnan. Med medicin så låter man hjärnan läka med förhoppning om att den ska återhämta sig såpass att individen håller sig anfallsfri även utan medicin. Man brukar vänta ungefär i två år av anfallsfrihet med medicinering innan man vågar sig på att sätta ut medicinen. Matheo har aldrig klarat två år. Senaste stora anfallet var i somras.
För mig är det som att välja mellan pest eller kolera att medicinera. Jag känner att vi inte har något val. Sist han slutade med medicin fick han två anfall på en vecka.
Det som gjorde att det kändes tungt att besöka habiliteringen var inte bara epilepsins effekter och att han inte är anfallsfri eller att den gett honom ännu ett hinder -övervikt. Sin kropp är egentligen det enda Matheo aldrig tidigare haft problem med. Han har t.o.m. legat över genomsnittet med sin goda motorik. Varför nu detta också?! Det tunga var nog mer konstaterandet av att livet inte blev som jag hade tänkt. Överhuvudtaget.
När vi deltog i intensivinlärningen och tränande som tokar fanns fortfarande förhoppningen om att vi med träningen skulle kunna kompensera för Matheos svårigheter. Då visste vi inte än om att det inte skulle gå hur mycket eller hur hårt vi än kämpade. Både vi och handledaren som var mycket kunnig inom sitt område var övertygade om att Matheos framtidsutsikter såg ljusa ut. Med facit i hand så ser det inte speciellt ljust ut. Matheo har såpass stora svårigheter att det jag fortfarande vågar drömma om har reducerats till att handla om att han ska kunna kommunicera och göra sig förstådd mer än vad han kan idag. Det är så fruktansvärt sorgligt när man tänker på det som aldrig blev. Jag kan leva med den sorgen men den kommer aldrig någonsin att försvinna!
Till saken hör att vi har tvingats inse att vi inte orkar vara på helspänn dygnet runt. Vardagarna fungerar relativt bra med rutinerna men helgerna är kämpiga. Matheo kan inte sysselsätta sig på egen hand eller lämnas ensam ens ett ögonblick. Hela vårt liv kretsar kring hans behov. Vi är slavar under hans humörsvängningar. Allt måste planeras utifrån hans dagsform. Jag har nått en punkt där jag inte orkar mer. Sedan jag slutade med antidepressiva så känner jag att jag inte längre räcker till. Det gjorde jag nog inte innan heller men jag körde bara på. Enveten och envis som jag är. Min inställning har alltid varit att det är otänkbart att lämna bort Matheo. Men nu orkar jag helt enkelt inte vara lågaffektiv och pedagogisk ständigt. Det har hänt alltför ofta att jag blivit fruktansvärt arg och tappat det och skrikit och gapat på Matheo. Det börjar ibland koka inom mig när han uttrycker sitt missnöje och gnällandet aldrig tar slut. Nytt är att jag sätter på högsta volym i hörlurarna..Jag står inte ut! Det dåliga samvetet gentemot honom men även hans lillebror som växer upp i denna miljön är konstant. Tillslut ringde jag våran LSS- handläggare i affekt och ansökte om kortidsboende för Matheo en helg i månaden. Måste bara få andas..komma ikapp. Slippa den ständiga stressen om så bara för några dagar. Få leka ”vanlig” familj om så bara för en stund. Slippa lega steget före och planera allt i absurdum. Bara ta dagen som den kommer och göra det man känner för. Slippa printa bildstod, slippa lugna och avstyra utbrott som kommer som en blixt från klar himmel. Det har tagit tid att få igenom beslutet. Jag ansökte för ett halvår sedan. Först menade handläggaren att det inte kunde bli en helg i månanden utan att dagarna vi beviljas sprids ut över såväl vardagar som helger. Helt otänkbart för oss. Vi behöver lugn och ro när vi är lediga och kan tänkas orka hitta på någonting som inte fungerar för Matheo och Matheo i sin tur har behov av sina rutiner. Jag träffade delar av personalen på boendet för några veckor sedan och imorgon är det dags att hälsa på dem tillsammans med Matheo. Ett enda boende gick med på att ta emot Matheo en helg i månaden! Patetiskt att socialtjänsten menar att det är barnens behov som styr! Tur att jag slutade jobba där innan jag blev galen på regelverket och organisationen! Jag går ständigt omkring med en stor klump i magen. Hjärtat säger att jag ska avstyra och dra mig ur. ”Hur fan kan du lämna bort Matheo?” men förnuftet säger att det är ohållbart och jag måste tänka dels på mitt andra barn men även på mig själv. Håller inte jag så blir det kaos för samtliga inblandade..Ingen kan liksom ersätta mig!

Men det känns så oerhört tungt. Ikväll har jag inte kunnat sluta gråta. Det är så avgörande på något sätt. Avgörande att jag inte längre orkar eller klarar av mitt barn. Så definitivt att Matheo är så krävande och svår som han är. Höjden av misslyckade känns det som. En förälders främsta uppgift är ju att sörja för och ge omsorg åt sitt barn..

Det är så ångestladdat att lämna sitt sårbara barn i händerna på andra. Alla historier om hur barn farit illa på olika boenden spelas upp i repris i min hjärna och är omöjligt att tänka bort. Det står så mycket på spel att lämna över ansvaret för ett barn som inte kan förmedla sig. Om Matheo far illa så kan han inte tala om det! Jag tappar kontrollen helt. Vidrigt. Så tröstlöst.

Usch! Livet är inte rättvist! Varför i helvete kunde ingenting blivit lite lättare eller bättre än vad jag hade hoppats på? Mörka tankar. Imorgon är en annan dag.

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.