Föräldrar ska inte överleva sina barn och i de allra flesta fall så gör de inte det heller. Från början är det lilla barnet totalt beroende av sina föräldrar och utan dess omsorg så klarar sig inte det hjälplösa barnet. Småbarnsåren är intensiva och de olika utvecklingsfaserna avlöser varandra. Det lilla barnet växer och erövrar nya förmågor innan vi ens hinner blinka. Helt plötsligt har det lilla barnet vuxit och blivit en ung vuxen och det blir dags att lämna boet.

Vi backar bandet, i den bästa av världar så ser det ut så här. Vi som däremot har barn som som inte följer normalutvecklingen och verkar sakna facit hur blir det med dem?

Jag har undvikit att tänka på det. Matheo är ju fortfarande liten. Eller han fyller sju i slutet av februari. Tiden går så fort! Om 7 år är han fjorton och om ytterligare 7 år tjugoett.

Matheo diagnostiserades med autism för fem år sedan. Då visste vi inte hur pass omfattande autismen var och hur hans utveckling skulle se ut. Utredningsteamet trodde att Matheos grad av autism var relativt lindrig och att han inte hade någon utvecklingsstörning. Givetvis vågade de inte ge några garantier. Det utgångsläget hade vi då. Jag lade ned hela min själ i att försöka lära Matheo allt det där som inte kom naturligt för honom. Vissa träningsinterventioner gick bättre än andra men vi kom alltid till en platå. Särskilt när det gällde språket. De flesta barn börjar förr eller senare att prata, omän sent. Bara det förstår varför de ska prata och vidden av alla fördelar med att kunna prata så brukar det släppa. Det har det inte gjort med Matheo. Man kan säga att jag fortfarande väntar. Jag vet att Matheo för länge sedan förstått varför det är viktigt att prata men där tar det stopp. Han försöker och försöker men han har så svårt att producera tal annat än enstaka ord. Varför vet vi inte. Beror det på graden av autism? Hans epilepsi? Hans språkstörning? Hans utvecklingsstörning? Eller är det en kombination av alla tillsammans? Det är så ledsamt att det ska vara så med en såpass ”streetsmart” kille. Det försvårar så oerhört för honom inom alla områden eftersom de mesta kunskaper som är betydelsefulla handlar om de sociala förmågorna. MEN så är det i iallafall. Det är bara att se sanningen i vitögat. Vi försöker istället att främja språkutvecklingen med alternativ kommunikation, såsom teckenspråk. Matheo har efter att ha exponerats för 1,5 års tecknande börjat teckna mer och mer på egen hand. Idag när vi var iväg och red idag så sökte han kontakt och tecknade ”skor”. Jag undrade förbryllat varför han tecknade skor mitt ute i skogen uppe på hästryggen. Han gav sig inte och upprepade tecknet för ”skor” samtidigt som han bestämt ropade ”Mamma”. Tillsist trillade poletten ned. Han hade tappat sin ena sko längre bort på stigen. Trots att det är en såpass grundläggande kommunikation så är det ändå en början och stort för oss. Det är också stort att han är såpass kommunikativ att han använder sig av det han kan, tex så vill han konversera om vilken färg hästarna har, att han ser en katt mm. Jag vägrar att acceptera att han inte kommer längre än så! Jag vet att han har kapaciteten att lära sig att kommunicera mer. Hur långt vet jag inte! Men det är inte stopp här. Från att ha varit övertygad om att Matheo ska kunna komma ikapp sina jämnåriga så har jag idag en annan inställning. Jag har varit tvungen att omvärdera allt till den grad att det kanske inte ens är önskvärt att komma ikapp för att han då även bedöms likvärdigt och samma krav ställs på honom som på alla andra i samhället. Nej, jag känner rentutav lättnad att han genom sin nya diagnos utvecklingsstörning ”skyddas” från en allt för kravfylld tillvaro där många slås ut. MEN att han ska utvecklas ytterligare i sin kommunikation det bara MÅSTE han. Varför måste han det då?

Jo, gör han inte det så löper han stor risk att klara sig väldigt dåligt i livet trots rätten till stöd. Vi som är närmast Matheo och har en nära relation till honom förstår honom och hans behov även fast han inte alltid lyckas förmedla det. Vi med en ingående kunskap om Matheo kan läsa mellan raderna och tyda alla hans olika ljud och beteenden och hjälpa honom ändå. MEN vad händer när ingen längre känner honom väl och kan göra det? Vad händer när vi dör?!

Häromdagen läste jag en artikel om ”Autistiske Dick”. Då bröt jag ihop totalt. Jag var oförberedd på min egen reaktion men det kändes som ett hårt slag i magen. Jag tänkte på min vackra pojke. Matheo är min akilleshäl. Jag kunde inte sluta gråta. Tårarna forsade. Barnen sov och min man undrade oroligt vad som hade hänt.

Jag berättade hulkandes om Dick som har autism och en låg funktionsnivå. Han är precis som det lilla barnet totalt beroende av sin omgivning för sin överlevnad trots att han är en vuxen man. Dick växte upp tillsammans med en bror och sin mamma. Han gick i särskola och flyttade senare till ett stödboende. Sedan dog Dicks mamma. Då började det att gå utför. Dick flyttades runt till olika boenden. Ingen kunde ha honom kvar när hans utåtagerande beteende eskalerade. De såg ingen annan utväg än att brotta ned honom eller tillkalla polis. Dick började må allt sämre psykiskt och självskadade. Enligt artikeln fick han hjärnskador till följd av att ha drämt i sitt huvud vid upprepade tillfällen under sina utbrott. Han gick alltmer in i sig själv och backade i sin utveckling när ingen förstod sig på hans kommunikationsförsök. Inte nog med den skrämmande artikeln om hur han bollades runt mellan olika kommuner så fick man som läsare ta del av en ljudupptagning. Dicks mormor och moster misstänkte att Dick for illa och monterade därför en dold kamera. På ljudupptagningen hör man hur personalen hotar Dick om vad som ska hända om han inte sköter sig och hånar honom genom att härma hur han låter. ”Neeej” hör man honom skrika i panik. ”Vem är det som bestämmer?!” kontar personalen.

Hur kan detta ske? frågar ni er säkert. Jag vill inte tro att det handlar om ondska, det vägrar jag! Det måste handla om okunskap någon annan förklaring har jag inte..

Tyvärr är historien om Dick inte unik. Det finns många uppmärksammade fall om såväl barn som vuxna med funktionsnedsättningar som far illa på olika boenden. Ni kanske har läst om pojken ”Måns” som drunknade på sitt korttidsboende medan personalen satt och kollade på fotboll. En annan boende hittade den livlösa Måns kropp i badkaret..

Jag mår illa. Jag känner mig så maktlös. Matheo har efter mycket om och men beviljats ”kortids” en helg i månaden för att vi ska avlastas. Det behövs men jag är livrädd för att lämna bort honom. Skulle han fara illa så kan han inte förmedla det..Jag skulle aldrig förlåta mig själv om någonting händer honom.

Men vad har jag för val? Vi har behov av avlastning. Jag måste tänka på mitt andra barns behov. Jag måste tänka på mig själv för att orka..Hur ska det gå för Matheo om han inte får bygga relationer utanför familjen?Vem ska ta hand om mitt barn när jag dör?

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.