Igår i TV-programmet ”Stjärnorna på Slottet” så handlade avsnittet om standup-komikern Måns Möllers liv. Tyngdpunkten låg på när Måns blev pappa och det senare visade sig att hans lille son, Viggo inte utvecklades som förväntat. Han fick senare diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning. Jag förstår att det var detta som var det centrala i Måns liv. Jag tror det är omöjligt att ”bara” få ett barn med en omfattande autism och sedan går livet vidare och man förblir densamme som innan. För många delas livet upp i; innan barn och efter barn. För mig delas mitt liv upp; innan autism och efter autism. Det är faktiskt så drastiskt att även livet innan omvärderats för mig på så vis att det mesta inom min världsbild ändrat riktning. Tex det som jag tog för givet och det som jag eftersträvade hamnade i periferin till förmån för någonting helt annat.
Det verkar ju inte helt ovanligt att det blir så för många föräldrar med våra erfarenheter. Måns Möllers främsta livsmål är att barn med funktionsvariationer ska få möjlighet till social gemenskap på sina villkor genom att sporta och att de ska bli bjudna på kalas. Att bli bjuden på kalas kan tyckas vara ett fjuttigt livsmål men jag förstår honom till fullo. Det är ingen självklarhet att alla barn blir bjudna på kalas. Beter man sig såpass avvikande som våra barn så hör det nog snarare till normen att man blir bortvald av olika anledningar. Att våra barn som har ett stort behov av social färdighetsträning i och med sin funktionsnedsättning lämnas utanför dessa tillställningar kan ge stora negativa konsekvenser. Jag har precis som Måns sparat Matheos kalasinbjudningar för det är stort.
Jag beundrar Måns mod. Han vågar visa upp sin sårbara sida och bevisar att det faktiskt är möjligt att skämta om allting, vilket också är min övertygelse. Jag är säker på att han hjälper oerhört många familjer i samma situation genom att se ljust på framtiden, trots inte sällan platåer och berg som i perioder känns oöverstigliga.

I programmet berörs även Måns rädsla över att skaffa fler barn. Måns har bara Viggo och lever inte tillsammans med Viggos mamma. Måns sambo sedan flera år har inga barn. Måns som älskar barn säger att det inte är någon självklarhet att skaffa fler barn. Han brottas med beslutet om att våga. Det finns ännu ingen samstämmighet om orsakerna till autism men vi vet att det finns en stark ärftlig komponent. Jag förstår honom till fullo. I ärlighetens namn så är jag osäker på om jag hade vågat skaffa ett syskon till Matheo med vetskapen om hans utmaningar. Som tur är så har jag sluppit stå inför det eftersom jag blev jag gravid med Milian innan vi visste om Matheos autism. Idag är jag så oerhört tacksam över det. Jag började se de första tecknen på autism när Matheo var 18 månader och då hade vi redan fått reda på att det redan fanns ett litet liv i mig. Det var ingen lätt graviditet. Psykiskt. Fysiskt var det precis som med Matheo, utan krämpor. Graviditeten flöt på i skymundan av Matheo. Hela graviditeten kämpade jag samtidigt som jag jobbade att försöka förstå Matheo och för att få gehör hos professionella. Det var många olika turer. Mitt starkaste minne är att jag gick hos en psykolog genom jobbet. Jag hade varit inblandad i en hotfull situation i jobbet. Jag jobbade då som ungdoms- och familjebehandlare och det tillhörde rutinerna att träffa psykolog vid dessa incidenter. Vid det första besöket hos psykologen så avhandlades incidenten snabbt och jag bröt i stället ihop och berättade om oron för Matheo och för livet som sparkade för fullt i min växande mage. Jag kände ingenting för barnet, all min tid upptogs av att söka svar. Ovissheten har varit det värsta. Jag höll på att förgöras av oron som fanns där konstant och aldrig lämnade mig ifred. Dessvärre var inte den psykologen till mycket stöd, istället för att ta mig på allvar så förminskande hon min oro och min känsla om att det inte stämde med Matheo. Hon uttryckte att jag kastade ”bort” min tid genom att älta vad som var annorlunda med Matheo. Hon menade att jag borde lita till läkarna ord som jag efter mycket om och men fått träffa på BVC. De menade att vi skulle vänta och se och att han troligtvis skulle komma ikapp i sin utveckling. Det blev en kort terapi hos den psykologen av förklarliga skäl och det var även dags för lillebror att födas.

Jag var livrädd för att i mitt tillstånd inte kunna knyta an till honom. Mina farhågor besannades dock inte. Så snart de lade honom vid mitt bröst så fylldes jag av kärlek och värme. En villkorslös kärlek. Vi var kvar i vår bubbla på sjukhuset i några dagar tills det var dax att åka hem till verkligheten. Den verkligheten var allt annat än vacker. Omställningen med ett syskon var mycket svår för Matheo. Han förstod nog inte ens att han skulle få ett syskon. Han skrek i timmar och dunkade huvudet i golvet och vi stod bredvid, oförmögna att kunna trösta honom. Den maktlösheten har jag många gånger drömt mardrömmar om. Dessutom tålde Matheo inte barnskrik. Nu har han lärt sig att det inte nödvändigtvis är farligt att små barn skriker. Han kan vara i närheten av barn som skriker men han söker alltid oss för att få bekräftat att det inte är någon fara. Mitt mission blev att hålla lillebror tyst. Mitt i natten på vintern minns jag hur jag rullade vagnen utomhus för att inte väcka Matheo som med sina sömnproblem inte skulle kunna somna om.

Matheo diagnostiserades med autism i barndomen i juni, 2015. Då var Milian två månader gammal. Hela Milians första tid gick åt till att träffa olika instanser för Matheos räkning, i början låg han och sov i babyskyddet, sedan satt han i babyselet för att tillsist krypa runt på golvet hos den vi träffade. Givetvis hade jag även honom under lupp. Det är än idag en stor sorg för mig att jag inte kunnat njuta av Milians första år även om jag kunnat göra ”upp” med det. Idag är jag tacksam över att Matheos första år var väldigt fint istället. Jag önskar att jag inte haft vetskapen om hur autism yttrar sig hos små barn. Jag vakade som en hök och analyserade allt som han gjorde, alternativt inte gjorde. Det tog så mycket energi. Instinktivt så kände jag från allta första början att det var annorlunda med Milian än med Matheo. Men man kan ju aldrig veta säkert! Det hade jag verkligen fått erfara. Det är obeskrivligt att få ett ”friskt” barn och utgå från det för att sedan gradvis börja tvivla och slutligen få beskedet att det handlar om en genomgripande störning i utvecklingen som kommer att leda till stora konsekvenser.
Även med Milian pendlade jag mellan hopp och förtvivlan. Jag minns förtvivlan om jag ropade på honom och han inte genast sökte min blick. Vissa stunder var jag övertygad om att även han var autistisk. Hur skulle jag klara två små barn med autism som sprang åt varsitt håll? Min man sa då någonting klokt ”Är det så, så klarar vi det. Vad ska vi göra?”. Nä, vad ska man göra? Många säger ofta att jag är så stark som orkar. Jag tror inte att jag är starkare än någon annan men detta blev min lott. Den har jag accepterat.

Jag har fått mycket stöd och nya insikter genom terapin jag deltog i under två år. Givetvis med en annan psykolog! Man kan inte välja och man måste ta hand om sina barn. Det är vår, vi föräldrars främsta uppgift. Det finns inget viktigare uppdrag i livet. Jag har däremot full förståelse och ödmjukhet inför att inte alla föräldrar ror denna skutan i hamn med bibehållet förstånd. Det är så viktigt att kunna be om hjälp! Även som mamma till Milian så blev jag smärtsamt medveten om att vi inte råder över vår situation och inte kan påverka allt. Givetvis var även Milian tvungen att vara sen i sin språkutveckling, som är ett av de främsta kännetecken för autism. Han höll oss minst sagt på halster innan det lossnade med språket och då gick det snabbt, fortfarande inom spannet men i den övre kvartilen. Jag känner mig nästan gråtfärdig bara jag tänker på vad det betydde. Vi firade med pompa och ståt! ”Ta ingenting förgivet..” Men jag vill understryka att ens barn pratar är ingen garanti för att det inte handlar om autism. Det finns så många former som autism tar sig i uttryck. Men att ens barn förstår talat språk, själv pratar och använder sig av gester i kroppsspråket är goda tecken i rätt riktning gällande utvecklingen. Många barn diagnostiseras senare i skolåldern med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism. De kan ha det svårt i kamratrelationer med samspelet och att tex förstå nyanser som ironi i språket.

Först när Milian var i treårsåldern har jag successivt kunnat släppa mitt kontrollbehov gällande hans utveckling. Han visar inga tecken på att ha svårt med socialt samspel överhuvudtaget. Han fyller snart fem år och är en mycket energisk, påhittig kille. Han älskar förskolan och alla sina kompisar. Han har sedan han fyllde fyra år planerat sitt femårskalas, där mamma kommer att ha ett finger med i spelet om vilka som bjuds. Skulle det i takt med stigande ålder visa sig att han har svårigheter inom något område så kommer vi att ta det då. Det är inte hela världen..

Jag önskar av hela mitt hjärta att Måns Möller även får uppleva hur det är att ha barn i den ”vanliga” världen. Hur självklart och enkelt det faktiskt kan vara att ha barn. Jag förundras fortfarande hur Milian kommer hem från förskolan och har lärt sig nya saker som han inte är sen med att omsätta i praktiken. Hur hans fantasi flödar och inte kräver att jag ligger tio steg före honom för att undvika katastrof. Jag unnar Måns som är en fantastisk ”autism-pappa” även att få uppleva detta. Som ni förstår är det inte alla förunnat..


Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.