I måndags morse efter att ha lämnat lillebror på förskolan hämtade vi upp ”Matheos” Linda och så bar det iväg mot Rosenlunds gård i Ravlunda, nära Kivik. Matheo var så taggad, han var först uppe av alla på morgonen och studsade in i bilen. Han pekade frenetiskt på ”leka-bilden”. Jag hade kvällen innan gjort ett bildstöd där det fanns bilder av vad som skulle ske de kommande dagarna.
Vi har tidigare varit på en ”intensive” 2018 med gänget från ”Allt om autism”. Skillnaden nu var att vi alla var samlade och inackorderade på Österlen istället för att åka fram och tillbaka till lekrummet i Malmö. Detta betydde i praktiken att det blev upp till 10-timmars lek för Matheo med olika personer i lekrummet om dagarna. Matheo startade med frukost kl 8.00 i rummet och avslutade med pyjamas och avslappning kl 20.00 på kvällen. Han sov med oss föräldrar på vårat rum men hade säkerligen lika gärna kunnat gjort det i lekrummet. Konstigt kanske ni tänker att ”stänga” in en sexåring i ett rum en hel dag?
Inte alls faktiskt. I lekrummet är allting tillåtet. Precis allting förutom en sak. Att lämna rummet. Lekrummet är stort och avskalat från en massa ”onödiga” intryck. Har man autism som Matheo uppslukas man inte sällan av intryck och stimuli som andra, icke autistiska sållar bort och inte ens lägger märke till. Det gör inte Matheo som ”förlorar” sig själv i tex mönster som ljuset bildar. Lägg då till en rörig miljö med en massa människor. Dessa dagarna var ämnade för att fokusera på samspel och kommunikation, varpå det är helt i sin ordning att ta bort allt det som ”stör” Matheo. För att orka att uppmärksamma oss åtta vuxna som interagerar och byter ”av” varandra tänker jag att det är nödvändigt! och som han har byggt relationer och interagerat dessa dagar! Det är nästan lite magiskt att se hur flexibel han är när personer han aldrig tidigare träffat kommer in till honom. Förutom Romarie, Emilia och Adila som han känner sedan tidigare hade teamet utökats med Håkan och Jenny. Vet inte riktigt vad jag ska säga om dessa personer? annat än att de är helt enastående! Tokiga, passionerade och uthålliga beskriver dem med tre ord. Jag hyser stor respekt för dem alla och det arbete det gör..
Dessa dagar har varit minst sagt omtumlande. Mina känslor har pendlat från 0-100. Från eufori till riktigt mörka tankar av hopplöshet och uppgivenhet. Så välbehövliga dagar på alla vis. Det var smärtsamt att inse att jag levt i ett slags ”mellanläge” under en rätt så lång period och att det nu är hög tid för nästa steg för att komma vidare. Jag har ”vilat” i att Matheo är nöjd och trivs med livet. Blivit bekväm med att dagarna med honom flyter. Utmaningarna har till stor del uteblivit. Matheo har ”sluppit” att förmedla sig med ord, han visar så tydligt vad han vill ändå! Han görs en otjänst genom detta. Vi köper oss tid men lär sig inte Matheo att kommunicera sina behov mer så är han som en tickande bomb! Hans uttrycksförmåga släpar efter hans kognitiva förmåga. Det är inte tillräckligt för en sexåring att uttrycka sig som en tvååring och inte tillräckligt för en 13-åring att uttrycka sig som en sexåring. Såklart! Jag har på något vis lagt mina drömmar åt sidan och slutat att drömma. Jag tror att jag levt lite väl mycket i nuet, när jag fick frågor som vad jag drömmer om kände jag tårarna bränna bakom ögonlocken. Såklart har jag inte glömt. Jag drömmer om att jag ligger bredvid Matheo om kvällen och småpratar om hur hans dag varit. Den drömmen är jag inte beredd att ge upp. Den har bara kommit i skymundan. Jag kommer att tänka på ”Gabriells Sång” i filmen ”Så som i himlen”. ”Jag har aldrig glömt vem jag var. Jag har bara låtit det sova. kanske hade jag inget val?” Drömmen väcktes till liv igen under dessa dagar. För att kunna tro på den var det välbehövligt att bli påfylld och påmind av Matheos kapacitet. Alla är överens om att Matheo besitter förmågan att lära sig att prata. Ingen har en aning om hur långt han kan nå. Kan ha lära sig att prata som oss? ingen aning! Men vi måste tro på honom, hur ska han annars lära sig? Dessa dagar har vi fått äran att få höra honom forma ord igen, han sa upp till tre ord i följd, om än otydligt men ändå! Hans fylliga läppar uttalade såväl viskande och otydligt som klart och tydligt, ord han sagt tidigare men även nya! På en av videorna, allt har filmats tar han initiativ till att nynna melodin till ”lille katt” och sjunga ”KATT”.
Han KAN fysiskt prata! Man ser hur han kämpar och ”letar” för att få fram det han söker. Det är kortslutning i hans hjärna. Men han är såå motiverad! Han VILL så mycket. Han är så mottaglig för att komma vidare i sin utveckling. NU är vi äntligen, äntligen där!! Han har hunnit bli sex år! jag var där redan när han var två! Jag var där. Men inte han. Nu är han där. Det gör så ont att inse att jag tagit ”fel” väg. Jag har utmanat och pushat för fort. På vägen tappade jag bort Matheo. Det går inte att hoppa över flera steg. Det låter logiskt att ett barn innan det är dags att prata har en förmåga till ögonkontakt och ett intresse för andra människor innan talet kommer. Där är Matheo nu! Han visar nästan uteslutande intresse för samspel. Han studerar våra munnar hur vi gör när vi talar med honom. I lekrummet tvingar vi aldrig någonsin barnet att göra det vi vill. Vi bjuder in och skapar förutsättningar för det men är okej om det inte blir så. En viktig del för att bli en framgångsrik lekspecialist är att jobba med sig själv och sina känslor. Matheo smittas av våra känslor. Säger jag att jag är okej med att han vill backa ett steg men inom mig känner tvärtom så genomskådar han det direkt. Där hamnade jag några gånger, minst sagt! Frågan för mig blir alltså: ”hur gör jag för att genuint känna att det är okej?”. Svåååårt!!!! Men inte omöjligt..
Medan Matheo leker med de andra har våra dagar varit späckade av övningar och samtal. Vi har i alla fall återkommande pratat om att då var då. Nu är nu. Jag som är psykodynamiskt lagd, har en förkärlek för att fokusera på helheten och processen. Det har jag men jag känner att jag har koll på mig själv i den här röran. Jag skulle vilja påstå att jag mår bra. Jag trivs med livet. Jag är förändrad av denna resa för all framtid men har även hittat tillbaka till den jag var. Nu kan jag förena dessa med varandra. Jag är också där. Äntligen är jag synkad med Matheo.
Jävlar vad svårt det är att vara synkade. Dessa dagar blev det även om än tydligare att jag och Alejandro är föga synkade. Han har tagit stryk och tappat bort sig själv på vägen av resan vi gjort. Så välbehövligt för oss att vi fick tid att ge oss iväg en eftermiddag ut på Österlens slätter för att prata. Det var välbehövligt och jag kunde skymta den ”riktiga” Alejandro igen. Den roliga, busiga, nyfikna mannen som jag en gång i tiden föll handlöst för. Han har en lång egen resa han måste göra. Den måste han göra på egen hand. MEN jag kommer att ge honom det utrymmet och finnas för honom så mycket jag mäktar med.
Linda har skött sig utomordentligt. Hon är så fin med Matheo. Det har varit en ynnest att ha fått spendera fyra hela dagar tillsammans med henne. Hon ger så mycket positiv energi och jag är så tacksam för att hon finns i vårt liv. Jag misstänker att Linda kommer att ha stor användning för de verktyg hon fått tillsammans med Matheo framåt. Han är så motiverad av henne. Är det någon som kan utmana honom så är det hon. Hon är verkligen en värdig medlem av ”Team Matheo”. ”Allt om Autismgänget” kommer fortsättningsvis att tillhöra vårt team. Vi behöver dem och deras glädje och tro på oss för att nå våra mål. Tanken är att vi främst ska lekträna i vardagssituationer, alltså inte stänga in oss i rummet. Detta för att det ska vara ett rimligt mål när livet kommer emellan. Jag och Matheo kommer att åka till dem i Malmö en dag i månaden för att fortsatt kartlägga vart vi befinner oss och för att få hjälp med delmål och justeringar för att inte fastna. Det känns riktigt gott att få ha den dagen tillsammans med Matheo. Jag misstänker att han kommer att trivas som fisken i vattnet att få åka tillsammans med mamma (utan lillebror) och dessutom att få träffa sina lekkamrater som vill hjälpa honom. Vilken effekt en välvillig inställning ger. Det värmer i mitt hjärta av att få se hur Matheo växer av att alla njuter av hans sällskap och tycker att han är bäst i världen <3
