Då var vi igång med utredningen inför skolstart. Numera är ju även förskoleklass obligatorisk. Matheo har redan hunnit bli fem år. Fem och ett halvt till och med. Tiden flyger.

Det är över hela tre år sedan vi satt med teamet på BNK och tog emot ”domen” om att vårt älskade barn hade autism.

Det är märkligt hur vi människor äger förmågan att kunna anpassa oss till det mesta. Och tur är väl det. Där och då rasade min värld samman av att jag fått ett annorlunda barn. Rädslan inför det okända tog över. Vad skulle det bli av honom? Av lillebror? hade han också autism? Vad skulle hända med familjen? Vem var jag själv egentligen förutom mamma till ett autistiskt barn? Jag satt fast i ett svart hål utan möjlighet att ta mig upp.

Allting kretsade kring överlevnad. Att överleva dagen..

Det har varit en lång resa att komma dit jag, dit vi är idag. En resa av blod, svett och tårar men även utav glädje.

Glädje över hans framsteg. Glädje över att ha berikats med Matheo. Kanske är det ändå ingen slump trots allt att hans namn betyder guds gåva. Han skänker vår familj så mycket kärlek och lycka. Han utmanar mig även som ingen annan, det sticker jag inte under stol med.

Det allra viktigaste han nog ändå förmedlat är acceptans och eftertanke. Jag har blivit ödmjukare inför livet, snällare mot andra men framför allt mot mig själv. Jag kämpar med näbbar och klor för det som står i min makt att förändra men inte med det där jag är chanslös. Jag gör dagligen ett aktivt val vad som är viktigt och inte. Vad som betyder någonting och vad som inte gör det.

Jag minns min psykologs omsorgsfulla ord som handlade om att det i slutändan skulle bli bra. Jag är tacksam för att hon hade rätt trots att jag länge hade väldigt svårt att ta det till mig. Det blev inte bara bra, det blev till och med bättre! Jag har svårt att tro att jag skulle haft ett rikare liv om jag sluppit att bli förälder till ett annorlunda barn. Jag överlevde den kampen och gick segrande ur det svarta hålet starkare än någonsin. Jag anser inte att mitt liv är sämre än andra ”vanliga” familjers i alla fall. Det är min fulla övertygelse att trots att vi inte väljer allt som sker så äger vi förmågan hur det låter oss påverkas.

Jag har varit spänd inför denna utredning länge. Inte som förra gången där jag såg läkaren och psykologens munnar röra sig som i slowmotion men inte hörde vad dem sa. Jag var tvungen att stänga av för att inte förgöras.

Jag kommer med största sannolikhet inte att hamna i samma svarta hål igen när ”domedagen” infaller om två månader. Jag har haft tid på mig att successivt ta in att Matheo inte ”bara” har autism som utmaning.  Men det betyder inte att det inte är känsloladdat för det.

Jag skall förklara. Det är så mycket som står på spel..

Jag hoppas så innerligt att teamet får en rättvis bild av Matheo. Inte att han som genom ett under plötsligt kan mer än vad han kan som jag hoppades på inför förra utredningen när jag pendlade mellan hopp och förtvivlan. Det jag pratar om är att han medverkar och de får chansen att se honom. Hela honom. Jag vill att de ska veta hur underbar och rolig han är och inte bara se den lille pojken som i ren protest ligger sprattlande på golvet och skriker. Jag hoppas att det finns utrymme för diskussion mellan teamet och oss föräldrar och att vi i slutändan kan enas. Att diagnosen(erna) fyller sitt syfte och ger oss kunskap. Diagnos betyder just genom kunskap och grundtanken med en diagnos är att den ska vägleda oss varthän det blir av. Vart det än nu må bli.

Vanlig skola som ni vet är det inte på tal om. Men blir det språkskola, särskola/träningsskola eller autismklass? De är de akternativen som finns. Bottnar hans svårigheter i språkstörning och dyspraxi? Förklarar man det som en del av nedsatt kognitiv intelligens? Nä, är det kanske epilepsin i kombination med det andra som bedöms ha störst inverkan på hans utveckling? Eller är det trots allt autismen som är största ”boven” i dramat?

Det återstår att se. Neuropsykiatri är komplexa tillstånd där ingen kan ha alla svar på direkten som logopeden Carmela Miniscalco uttryckte vid dagens besök. Jag drog en suck av lättnad.

Jag har läst åtskilliga sidor om hennes forskning gällande språkstörning i kombination med NPF men aldrig träffat henne personligen. Jag kände genast hennes engagemang och värme. Ack så viktigt bemötandet är i en så obeskrivligt egendomlig situation där man som förälder får sitt barn granskat och ”bedömt” trots att man rent instinktivt bara vill stoppa tillbaka det i livmodern för att skydda det mot allt och alla. Tack o lov slipper merparten av föräldrarna det..

Angående komplexiteten så brukar Gillberg tala om ESSENCE. 

ESSENCE är en förkortning för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations (ungefär tidiga symptomatiska syndrom som motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar) som myntades av honom 2010. Begreppet har fått stor uppmärksamhet över hela världen och många studier lanseras nu under denna paraplyterm. ESSENCE refererar till hela gruppen av utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar som presenterar med handikappande symptom under tidiga barndomen och inkluderar ADHD med eller utan ODD, ASD, DCD, IDD, SLI, Tourettes syndrom, tidigt debuterande bipolär sjukdom, beteendefenotypsyndrom, och en rad neurologiska och epileptiska störningar presenterande med stora beteendemässiga/kognitiva problem vid tidig ålder. Nämnda störningar är vanligen så kallat ”komorbida” med varandra och det kan vara svårt att skilja den ena från den andra vid tidpunkten för tidig diagnostisk bedömning. De delar gener, miljöriskfaktorer och kliniska symptom för varje störning kan överlappa med symptomen för en annan störning inom gruppen och diagnostiska kriterier kan vara uppfyllda för en eller två av dem vid en viss ålder och för tre eller fyra av dem vid en annan. ESSENCE är inte en diagnos i sig, och det konceptuella ramverket kring det är inte egentligen nytt, men representerar ett steg mot att uppmärksamma både forskare och kliniska läkare på behovet av att ständigt vara medveten om den enorma mängd olika problem som manifesterar sig hos barn, ungdomar och vuxna med någon sorts tidigt debuterande utvecklingsneurologiskt problem.

Knäck den nöten ni! Jag som gillar utmaningar får nog ta anställning på BNK när jag är färdig med socialtjänsten;)

I alla fall så var Matheo på strålande humör idag och medverkade. Både jag och pappa var med till hans stora förtjusning. Han var eld och lågor som vi brukar säga här hemma. Hans samspel med Carmela och hennes doktorand var kanske inget vidare imponerande MEN så han samspelade med oss! Med sina föräldrar. Med sin familj. Med de han älskar. Om inte det är ett bevis på kärlekens kraft så vet jag inte vad som är det?!

Kärleken övervinner allt. Så måste det vara.

 

 

 

One thought to “Ännu en utredning på Barnneuropsykiatrin”

  • Maria Bj.

    Så kul att läsa bekanta namn, Carmela jobbar ju på min institution och hennes doktorand är ju en av ”mina” doktorander ?
    Ja, Gillberg tillhör ju oxå vår institution ?

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.