Härom kvällen vid nattningen plockade jag fram ett par böcker utan baktankar om någon som helst prestation eller krav. Jag lade mig bredvid i loftsängen och makade mig ned under fibertäcket som hjälper Matheo att sova. Till min förvåning öppnade Matheo en av böckerna på eget initiativ. Han bläddrade och väntade tills jag läst färdigt och upprepade vilken ”babblare” det var som följde med i bilen. Detta kallas inom psykologin för delad uppmärksamhet eller joint attention.  Förenklat betyder det förmågan att samordna sin uppmärksamhet med någon annans.

Många anser att utvecklingen av joint attention är första steget mot socialt samspel. Den startar redan i vaggan när spädbarnet gärna tittar på ögon och ansikten. Många barn med autism har brister i sin förmåga till joint attention. En del forskare menar att bristfällig joint attention är ett av de första symtomen på autism man lägger märke till hos ett barn.

Så var det även med Matheo när han var liten. Jag som inte var så insatt i små barns utveckling minns den egendomliga känslan av att mitt lilla barn inte reagerade som andra barn när jag pratade med honom. Han verkade frånvarande på ett sätt som var svårt att sätta fingret på. Det var inte så att han hade en total avsaknad av närvaro men hans självförsjunkenhet gjorde att jag reagerade. Efter att ha lagt åtskilliga timmar på att observa mitt lilla barn och andras barn kom jag senare fram till att han i mindre utsträckning än andra jämnåriga visade upp detta beteende, vilket är karakteristiskt för autism.

Den normala utvecklingen av joint attention anses ske i fyra stadier.

Första stadiet kännetecknas av förmågan att känna igen och hålla kvar ögonkontakt med någon annan. Spädbarns förkärlek för att titta på ansikten och ögon utvecklas tidigt. Ett normalt utvecklat barn kan hålla kvar ögonkontakten med någon annan redan före tre månaders ålder.

Andra stadiet innebär att barnet kan följa en annan människas blick. Detta anses vara en mycket viktig del i utvecklingen av språk, socialt beteende. Från sex månaders ålder kan barnet följa en annan människas blick till föremål som finns inom synhåll. Ett år senare kan barnet även följa en annans blick till föremål som inte finns direkt i det egna synfältet, en leksak gömd under en filt till exempel.

Tredje stadiet kallas imperativ pekning, vilket innebär att barnet pekar på föremål som barnet vill ha men inte kan nå själv. Ordet imperativ betyder uppmanande. Den här förmågan utvecklas mellan nio och tolv månaders ålder. När den väl är utvecklad anses barnet ha nått någon form av förståelse för andras intentioner. Därmed har barnet  tagit ett viktigt steg i sin sociala utveckling. Forskarna har funnit ett samband mellan språkförmåga och förmågan att peka hos barn som är mellan ett och två år.

Inte helt förvånande började Matheo aldrig att peka som förväntat. När han var närmare två år sträckte han ut en liten spretande hand mot någonting han inte kunde nå. Som ni säkert redan vet sa han heller inte ett enda begripligt ord.

Det är så tydliga, tidiga tecken på autism att jag går igång på BVCs okunskap gällande barns tidiga utveckling. Deras oprofessionella, fumliga bemötande är än mer anmärkningsvärt och höjden av oprofessionalitet. Jag träffade åtskilliga sköterskor och läkare och psykologer och inte en enda hade någonting mer att säga än att jag skulle sluta oroa mig, att han var sent utvecklad och säkert skulle komma ikapp. De undrade frågande om vi läste böcker för honom och pratade ”ordentligt” med honom. ”Bebisspråk”  fick jag veta inte var bra. Hur  man pratar med en unge som inte verkar ha den ringaste aning om vad en säger eller hur man läser man för en liten, överaktiv person som inte har någon ro att vara still överhuvudtaget  hade de inte något bra svar på.

Att träna joint attention

De flesta forskare anser att bristfällig joint attention är ett tidigt tecken på autism. Det anses också vara en viktig orsak till brister i språkutveckling, social utveckling och förmågan att leka låtsaslekar. Trots det finns det inte så många studier om hur barn med autism kan träna joint attention.

De fåtal studier som gjorts visar dock att det är möjligt att träna joint attention. Många barn med autism kan både lära sig joint attention och ta med sig förmågan ut i vardagslivet. Men det saknas tillräckliga kunskaper om hur ett program för att träna joint attention ska se ut för att ge bäst effekt. I ingen av studierna har alla barn förbättrat sin joint attention. Eller så har studierna byggt på alltför få barn för att man ska kunna dra säkra slutsatser. Det gemensamma för alla program är att barnet får en direkt och tydlig konsekvens på sitt beteende och att konsekvensen upplevs positivt av barnet. Det är också mycket viktigt att barnet verkligen förstår kopplingen mellan det egna beteendet och responsen.

Dessa rader för mig räckte för att sätta igång med att träna dessa färdigheter. Matheo har alltid älskat och fascinerats av musikvideos från Youtube. Med hans favoritvideos på TV:n tog jag om och om igen hans lilla pekfinger och ”fällde” in resterande fingrar och pekade på en av videorna. Så fort fingret nuddade bilden satte jag på videon några sekunder för att sedan stänga av. Sedan perfingret igen också samma procedur. Vi gjorde samma sak med annat som han ville ha tex mat och snacks, såväl hemma som i affären. Det bar frukt och Matheo lärde sig att peka ut vad han önskade, vilket minskade hans utbrott drastiskt.

Fjärde stadiet kallas deklarativ pekning. Här pekar barnet inte i första hand för att få ett föremål, utan för att fästa en annan människas uppmärksamhet på ett föremål eller en händelse. Ordet deklarativ betyder ungefär tillgännagivande. Vanligen rör det sig om föremål eller händelser som är utom räckhåll, till exempel ett flygplan som passerar på himlen. Deklarativ pekning utvecklas vid tolv månaders ålder. Utvecklingen sker ungefär samtidigt som barnet börjar imitera och låtsasleka.

Detta är det sista och svåraste steget. Drivkraften att få tillgång till det som barnet vill ha är stor medan drivkraften att dela med andra är avsevärt mindre. Detta är en av utmaningarna med autism – avsaknaden av att dela upplevelser med andra. Matheo satt ofta och skrattade hysteriskt åt någonting som bara han förstod. Samma sak var det när han var förtvivlad och grät. Innan jag visste bättre funderade jag på om det var någonting som inte stämde med hans psykiska hälsa.

Skam den som ger sig. Vi tränade, tränade och tränande. Pekade på allt som går att peka på och rätt som det är när det dyker upp någonting som är tillräckligt motiverande i vardagen så får han till en deklarativ pekning.

Tillbaka till nattningsritualen. När boken var slut slog jag ihop den och lade undan den. Matheo tittade på mig och log. Han greppade boken igen och fäste blicken på omslaget och tittade växelvis på omslagets bild och växelvis på mig. Han förde sitt pekfinger till de olika figurerna och mötte min blick. Han formade omsorgsfullt läpparna och uttalade högt och tydligt samtliga figurers namn. Jag hejade på och berömde. Han blev så uppspelt att han dök under täcket av berömmet mellan varje figur som han pekade på och berättade vad de hette.

Nu var han färdig och lade undan boken. Han lade sig tillrätta och tittade mig djupt i ögonen när jag talade om att ”det kommer att ordna sig. När jag berättade om hur mycket jag älskar honom och hur stolt jag är över honom sprack han upp i ett brett leende och gav mig en puss på munnen.

Vikten av ”motivation, acceptans och kärlek” som genomsyrade ”Son-Rise” utbildningen i USA var det sista jag tänkte innan vi somnade tätt tillsammans.

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.