Det börjar bli dags för en uppdatering i sommarvärmen. Tiden räcker inte till, dygnet har som vanligt för få timmar..
Vi har haft privat tecken-utbildning för familjen vid tre tillfällen. Det är min goda vän, Ellen som hållit i rodret. Jag träffade Ellen första gången när vi deltog på samma föräldrautbildning på Barnneuropsykiatrin i samband med att Mateo fick sin autismdiagnos.
Vi träffades igen en tid senare på en annan utbildning i TAKK på MiM, en förening som arbetar med TAKK på modersmålet. Ellen gjorde sin praktik där och jag kände igen henne från BNK. Ellens äldsta son diagnostiserades också med autism i samma veva. Sedan dess har vi hållit kontakten och setts regelbundet då och då tillsammans med familjerna när livet tillåtit. Ellen och hennes familj bor nämligen i Skepplanda på landet en bit bort från oss.
Ellen och hennes familj är en av de familjer som autismen fört ihop oss med, vilket jag känner stor tacksamhet för. Jag beundrar Ellen som jag skulle beskriva som en vacker själ. Trots mycket kämpande och många motgångar har Ellen en förmåga att inte tappa humöret eller att sluta se ljust på framtiden. Hon menar att det är hennes tro som hjälper henne. Ibland önskar jag att jag också varit religös..
Ellen blev tidigt intresserad av alternativ kommunikation med tecken. Hon har gått flera kurser och drömmer om att starta eget för att bidra till allas rätt till kommunikation på sina villkor.
Vår familj är nu lyckligtvis hennes ”försökskaniner” och trots att hennes tid är knapp kämpar hon för att motivera oss till att finna glädje med tecken. Är ni intresserade av en teckenkurs hör av er så förmedlar jag det vidare till världens bästa lärare, Ellen.
Vad tycker då Matheo om en massa yviga gester och vevande? Jo, han reagerar positivt på när vi tecknar. Han tecknar lite på egen hand eller så säger han ordet som vi tecknar. Han har en stark visuell profil, så tecken passar honom som handen i handsken.
Jag är som jag skrivit innan tämligen säker på att Matheo till hösten förutom autism och epilepsi även kommer att få en grav språkstörning: dyspraxi. Han har svårt inom alla talets områden, såväl med fonologi, (språkljud, grammatik) som med semantik (ordförståelse, ordproduktion) till språkets användning, pragmatik (samtal, sociala regler). Han försöker och gör sitt bästa. Det är positivt att sedan vi började teckna så försöker han att prata igen.
Det är viktigt att han får ”rätt” diagnoser med tanke på att diagnoserna avgör vilken typ av stöd och skola som blir aktuell för honom nästa år. Tyvärr tillämpas inte skollagen på så vis som den lär dvs att ”alla barn ska få det stöd de har behov utav..” bara så där.
För er som inte heller vet så är förskoleklass numera obligatoriskt. Ett extra skolår har alltså tillkommit från och med i år. Får Matheo språkstörning är min önskan att han skall börja på en ”språkskola” där de har ett individuellt upplägg där språk och kommunikation med alternativ kommunikation såsom tecken och bilder genomsyrar samtliga av skolans moment. Jag har varit i kontakt med rektorn på skolan som är både specialpedagog och logoped. Hon verkar fantastisk och bjöd in mig på ett informationsmöte till hösten inför nästa år. För att han ska få börja där krävs det dock att språket är hans huvudsakliga problemområde och inte autismen. Jag skulle säga att det är det men det är inte helt lätt att förutse vad ”experterna” bedömer. Min plan B om det går åt skogen är att utreda honom privat hos logoped.
Flera av de andra testerna, tex IQ-testet anser inte jag och många med mig heller vara anpassade för individer med autism. Jag vet vad min son kan rent kognitivt men skulle han inte vilja delta i psykologens utredning så blir utfallet att han inte ”kan” eller ”klarar” uppgiften kunskapsmässigt. Så är kriterierna utformade. När Matheo utreddes vid två års ålder sa psykologen att han inte har utvecklingsstörning då han som aldrig sett testmaterialet av ren nyfikenhet klarade samtliga moment som byggde på logiskt tänkande. Han hamnade ändå något under genomsnittet men inom normalspannet då han såklart inte grejade några av de muntliga instruktionerna eftersom talat språk troligtvis inte betydde mer än surrandet från aggregatet.
Alla som träffat någon med autism vet att det inte är det enklaste att få dem att göra det vi vill när vi vill om motivationen tryter. Det är liksom ett av huvuddragen i autism. Förstår man inte varför man bör göra någonting så gör man inte det eftersom det inte heller ligger i ens intresse att visa omgivningen vad man kan.
Vart jag vill komma är att det är komplicerat. Det finns få alternativ som passar en kille som Matheo. Det finns en skola som inriktat sig på autism redan från förskoleklass. De har även särskola med autisminriktning. För att platsa där behöver han dock lågprestera på IQ-testet som mynnar ut i en utvecklingsstörningsdiagnos. Ingen omöjlighet. Vem vet i vilken form han är i vid testtillfället? Tillsammans med ökade krav på språket med stigande ålder även i IQ-testet..
Jag gillar tanken med autismklasser. De har dragit lärdom av att det ger fördelar att tänka utanför ”boxen” redan från början med våra barn och inte tvinga in dem i ”vanliga” klasser som tvärtemot syftet exluderar dem istället för att inkludera dem som det så fint heter. Usch jag har så många nedslående exempel på barn med autism, professionellt vars liv blivit totalförstörda genom att de missbedömts och felbehandlats av en skola som inte är till för dem..
Det låter jag över min döda kropp aldrig någonsin få hända. Det har jag lovat Matheo. Det har jag lovat mig själv. Jag ser det som att min största uppgift med att vara Matheos mamma att förutom att älska honom villkorslöst skydda honom från ondo..
Min femåring vet med största sannolikhet redan om att han är annorlunda. Trots hans sårbarhet är han än så länge lycklig ovetandes om hur hård och kall världen faktiskt är. Han lever bekymmerslöst i nuet på ett sätt som bara små barn kan. Och så ska det förbli i största möjliga mån.
Tänk vad ens prioriteringar ändras! När jag misstänkte att Matheo hade autism handlade hela mitt liv och vardag om att jaga tiden och frenetiskt hitta sätt för att han skulle utvecklas så normalt som möjlighet. Att få honom att bli som andra.
Idag känner jag inte att det är det viktigaste. Det är inte ens önskvärt längre. Givetvis har jag reflekterat över huruvida det handlar om acceptans eller huruvida det handlar om att jag inte har något val, då det med tiden visat sig att han har ofantligt fler svårigheter än endast autism som vi fick bekräftat från början. Nu vet vi att han förutom autism dessutom har epilepsi och även en språkstörning med sig i bagaget som ställer till det för honom i hans utveckling. Tro mig, trots att jag väljer att fokusera på det positiva och sällan visar det utåt så funderar jag då och då på hur orättvist livet kan te sig. Älskade Matheo. Givetvis ska du fortfarande få chansen att uppnå din ”fulla potential” men inte till vilket pris som helst. Det viktigaste är att du mår bra och trivs med dig själv.
Sommaren är som sagt här och med Matheo i spetsen tillsammans med övrig familj i släptåg så njuter vi i nuet av solens värmande strålar.
Nu är det nedräkning till semestern. Det känns obeskrivligt att säga dessa ord. Nedräkning. Jag längtar till semestern! Jag ser fram emot sex (!) veckors ledighet tillsammans med min familj. Hemma. Utan några större planer. Precis så som jag vill ha det. Det har jag inte gjort på flera år. Sommaren har länge mest varit en plåga, ett nödvändigt ont. Med semesterstängd förskola där vi lämnades ensamma som en påminnelse om vilka udda fåglar vi var som inte kunde ta oss för det som andra familjer gjorde.
Jag vet att beslutet vi tog att flytta till större var rätt, det hat givit oss en stor knuff i rätt riktning. Hos oss finns det nu en plats för samtliga familjemedlemmar. Vi har nu möjlighet till att umgås med andra, att kunna hitta tillbaka till det rika sociala livet vi tidigare hade. Matheo kan gå undan, han känner sig inte längre trängd och han kan hålla på med det han gillar allra mest, att röra på sig ute i trädgården och bada i poolen mest hela tiden. Win-win situation vi trivs när han trivs och vice versa. Han njuter när vi är tillsammans allihopa. Så Välkomna hem till oss i sommar! Era barn kommer garanterat att trivas i vårt ”äventyrsland” och ni med för den delen. Vårt två-meters-specialdesignade-fängelse-stängsel är äntligen snart på plats och jag tror att jag vågar att påstå att ni kommer att kunna slappna av då risken inte är alltför stor att ni behöver hålla ständig koll på era ungar. Hur det blir med Matheo är en annan femma och återstår att se. Vad jag håller tummarna för och spänt önskar allra mest just nu är att kunna sitta ned i fem minuter och att kunna slänga in en tvätt utan att han försvinner till andra sidan jordklotet..
