Hej, det har varit tyst från oss på sistone. Livet har kommit emellan. Det har varit en rent utsagt hektisk höst..

Vi fick till att börja med ett väntat avslag på personlig assistans, vilket vi redan förebyggt genom att ta hit Alejandros bror från Chile. Tio Franco har nu varit hos oss i lite över tre månader. Han och Matheo har hittat varandra och det går inte i ord att förklara vad det betyder för oss, vi kommer att göra allt som står i vår makt för att han stannar..

Jag har dessutom valt att söka mig vidare efter sju år på samma arbetsplats. Jag börjar vid årsskiftet på socialtjänsten, vilket jag ser fram emot.

Detta toppar vi med att gå och köpa oss ett hus. Det är en fristående villa på hela generösa 258 kvm2 i vacker ”New England style”. Det finns det gott om plats för alla i vår brokiga familj samt för de som står oss nära att utöva sina intressen och göra det som de är bäst på. Vi är förväntansfulla och fulla av energi inför flyttlasset som går i januari.

Jag hoppade även i sista stund på en steg 1 utbildning i psykoterapi med psykodynamisk inriktning som löper över fyra terminer i september tillsammans med en kär kollega och vän. Vi har litteraturseminarium en helg i månaden och studieträffar vid två tillfällen per månad. Mellan det plöjer vi åtskilliga sidor med gammal litteratur. Hitills är jag mer än nöjd med utbildningen, jag har länge velat gå den här utbildningen men aldrig funnit något bra tillfälle. Jag har kommit till insikt att det inte finns några bra tillfällen utan endast mer eller mindre bra. För mig är det en dröm att få möjlighet att smita iväg och analysera allt mellan himmel och jord och bara få vara jag tillsammans med likasinnade.

Dimman börjar att mojna, jag börjar att hitta tillbaka till mig själv igen, sakta men säkert. Inte till den jag var, den personen finns inte längre. Det är inte ens önskvärt längre, Matheos autism har berikat mig och mitt liv. Den har givit mig en erfarenhet som är  få förunnade. Den har gjort att jag kommit till nya insikter, insikt om hur jag vill leva mitt liv, vad som är viktigt och inte.

Som pricken över i:et så uppdagades det att jag även åkt på borrelia. Hur jag undgått att se bettet efter fästingen med det tillhörande växande tefatet omkring kanske inte är så konstigt när jag aldrig ens sett en fästning. Men jag tyckte allt att jag var tröttare än vanligt, vilket i sig inte säger så mycket i en NPF-familj. Trots att jag åtskilliga kvällar somnade när jag nattade något av barnen och vaknade nästkommande morgon i full mundering bredvid ett snusande barn var jag dödstrött och fick kämpa för att ta mig samman.

Detta var händelserna som inte hör till vardagen. Vardagslivet har förlöpt med möten tillsammans med olika  aktörer, såsom med ny förskolechef och åtskilliga telefonsamtal till olika personer såsom habiliteringschefer och dyl för att tex försvara att vår handledare inte ska tas ifrån oss. Detta strax efter att vi bestämt att ta upp intensivinlärningen igen efter att Matheos utveckling gick åt fel håll. Jag älskar genuint Son-Rise värderingar med acceptans och kärlek. Tyvärr blev det ohållbart att fortsätta med ett renodlat Son-Rise program, då vi aldrig lyckades få ihop ett team av människor. Det blev för tungt. För ensamt. För kravfyllt. Allt det som Son-Rise inte står för. Efter mycket avvägande upphävde vi även i samma veva Matheos specialkost efter ett halvår. Jag kände att vi hade tappat kontrollen, då han i princip inte åt någonting annat än frukt om dagarna på förskolan, vilket resulterade i problembeteenden. Det har varit tungt att acceptera att inte räcka till. Ofullständigheten.  Vi saknade helt enkelt verktygen men även energin att driva igenom vad vi trodde på.

Matheo har under hösten varit på Mun-H-Center som är en specialistklinik med tandläkare och logopeder för barn med ovanliga diagnoser. Det var inte lätt att få en remiss dit och väl på plats kunde de konstatera att Matheo har svårt för att prata men att han inte har någon ovanlig diagnos. Dyspraxi i sig räknas inte som ovanlig, trots att det är sällsynt.  Vi fortsätter i intensivinlärningen med övningar som främjar talet. Vi backade flera steg. Det var tydligt att det blev för kravfyllt för Matheo, han försökte och försökte att prata. Förgäves. Ur hans mun hoppade det ut någonting helt annat än vad han hade tänkt sig. Vår skräck är att han ska ge upp, att det kostar mer än vad det smakar.

Jag var och träffade Karin Edby, specialist inom barnneurologi på Barnmedicin för att prata om Matheos ”dyspraxi” alltså svårigheterna han uppenbarligen har att viljemässigt styra munmotoriken. Det blev ett långt och intressant samtal. Karin berättade att det sannolikt att Matheos autism är boven i dramat till hans språksvårigheter genom att hjärnan ”felkopplar”. Hon sade att vi skulle utgå från att han tänker i bilder snarare än i språk, vilket verkar stämma in på Matheo. När han var liten och vi introducerade bildstöd blev det tydligt att det var ett språk som han förstod. Jag kommer ihåg att vi tränade på att lära honom ”PECS” alltså att ge en bild på vad man önskar till någon. Vi tragglade med en bild på en melon, Alejandro hjälpte Matheo att ge bilden till mig och jag i min tur gav honom en skiva med vattenmelon. Psykologen på BNK sa att jag skulle ta det lugnt med bilder och bara använda några stycken med tanke på hans ringa ålder. Den kloka psykologen anade säkert min överambitiösa sida med all sin rätt; Den nyinköpta färgskrivaren gick varm hemma, jag laminerade och klippte ut åtskilliga bilder som jag förvarade i en plånbok. Mitt lilla yrväder som aldrig var still fick snabbt tag i plånboken och hällde ut bilderna över köksgolvet. Snabbt som attan scannade han av bildernas motiv och plockade upp bilden på ”glass” som han triumferande räckte över till mig. Behöver jag säga om ungen fick sig en glass?

Enligt Karin har inte Matheo några fysiska svårigheter att framkalla tal. Hon sa att det är positivt att hans språkförståelse och kommunikation utvecklas. Det är ingen omöjlighet att han börjar att prata rätt som det är. Karin sa att vår generation med största sannolikhet inte kommer att få reda på anledningen till autism. Hon menade däremot att Matheos epilepsi varken gör till eller från för hans språkutveckling. Med tanke på att Matheo sedan i somras haft en ”homeopat-dos” av epilepsimedicin rekommenderade hon att vi skulle avsluta medicineringen tvärt. Matheo gav mig en tacksam blick när de numera två sprutorna byttes ut till endast en med smaklöst melatonin som hjälper honom att sova. Karin menar att det viktigaste vi kan göra för barn med autism för deras utveckling är att anpassa miljön. Träning i all sin ära men det viktigaste är att få bygga upp sin självkänsla och göra aktiviteter som inspirerar vidare i utvecklingen. Det var kloka ord. Även om jag vet att våran handledare inte skulle hålla med till fullo. Hennes mantra är ”repetition”. Boring, tycker jag men det ligger någonting i att Matheo behöver repetera ett ord för att femtielfte gången forma munnen och ljuda ”apa” perfekt. Det jag har försökt under hösten är att hitta en balans mellan detta men kanske främst att ge mig tillåtelse att sänka kraven på mig själv. Visst är det spännande att lärandeprocessen är dynamisk? Ständigt i rörelse och utan slut..

 

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.