Att ett ”nej inte alltid är ett nej” klingar illa. När det handlar om sexuellt ofredande som de flesta associerar uttalandet med är det givetvis aldrig okej att kompromissa med ett ”nej”. ”Nej” betyder just NEJ. Punkt slut. Det jag syftar på är att ett ”nej är inte alltid ett nej”, rätt sällan faktiskt när det handlar om att få igenom våra barns behov gentemot skola och andra myndigheter. Jag blir förtvivlad av att dag efter dag läsa i media om föräldrars blodiga kamp mot myndigheter för sina barns rättigheter. Jag får känslan av att vi befinner oss i två olika lägren. Vi och dem. Föräldrar VS myndigheter. Den starkaste parten vinner. Hur i hela fridens namn kunde det bli så?
Olof Palmes tankar om det ”solidariska Sverige” är knappt ett minne blott, om än ens det. Om vi vill leva i ett land som är stabilt och säkert så måste vi se till att alla människor i vårt land har den trygghet för att kunna bidra till landets utveckling. Det är ingen särskilt svårbegriplig ekvation, tyvärr skiljer sig verkligheten långt ifrån den. Inom många olika plan…
Jag har alltid känt mig lyckligt skattad av att ha haft turen av att födas i ett tryggt land som Sverige. Möjligheternas land. Jag har vuxit upp med föreställningen att jag kan göra och bli den jag vill, någonting mina föräldrar också såklart har ett finger med i spelet. Min sons framtid ser däremot inte lika ljus ut som min. Jag hade aldrig i min livligaste fantasi ens kunnat föreställa mig hur lite förståelse vi skulle komma att få när jag i min tur födde min son, i Sverige. Min son är också svensk men tillskillnad från hur det var för mig är hans framtidsutsikter tämligen dystra. Det är en brokig väg för att han ska kunna göra och bli den han vill. Om det ens är möjligt. Han föddes alltså över 30 år senare än vad jag gjorde. Borde inte det automatiskt ge honom än bättre utsikter och en ljusare framtid?
Jag menar under en dryg 30-årsperiod borde väl Sverige utvecklats en hel del? Såklart har det skett en utveckling. Om det är till det bättre eller inte låter jag vara osagt. Skillnaden mellan mig och min son är att han har sk ”speciella behov”. Samhället gör honom funktionshindrad för att han inte fungerar såsom jag gjorde. Saker jag lärde mig lekande lätt, som det sociala samspelet med andra kämpar han med varje dag. Ett karaktärsdrag som att trivas med stå i centrum finns kvar hos mig som vuxen. Min son i sin tur måste dra sig undan andra, alla ljud och intryck gör att han inte står ut. Då blir det svårt att hantera en obegriplig värld.
Ja, det är sant att hans förutsättningar är betydligt sämre än mina. Denna världen är inte anpassad för sådana som han. Det är ingenting nytt. Vi vänder på det, föreställ er att han istället hade fötts för 33 år sedan istället. Och jag för 4 år sedan. Den tanken får mig att rysa. Knappast var det en bättre situation för dessa barn då. Så sent som på 70-talet ansåg man att ”kylskåpskalla mödrar” som inte hade förmåga att knyta an till sitt barn var orsaken till barnens störning, varpå dessa barn spärrades in på mentalsjukhus då de ansågs lida av barnschizofreni. Jag har fördjupat mig en del i gammal litteratur som beskriver vad som föregick innanför dessa väggar, det är inga vackra historier..I DSM-2 (en diagnosmanual, idag är vi framme på DSM-5) fram till 80-talet diagnostiserades barn med autistiska symptom fortfarande som en undergrupp av schizofreni.
På så vis har han haft tur. Det kunde ha varit värre. Men är det för den sakens skull okej att köra dessa barn och deras familjer i botten? Är det okej att skolan och andra myndigheter som socialtjänst och Försäkringskassa istället för att lyssna dag efter dag kör över oss? Borde vi inte veta bättre? Vart tog det här vägen med att ge människor människor trygghet?
Det kan knappast anses som att ge människor en trygg bas att låta föräldrar bråka, kämpa och kriga med skolor, boenden, paragrafryttare, BUP, habiliteringen och Försäkringskassan. Jag har under dessa år haft oändliga möten med pedagoger, kuratorer, arbetsterapeuter, läkare, specialpedagoger, psykologer, soc-tanter, LSS-tanter, dietister, logopeder, FK, FK och återigen FK. Jag har gått nästan varenda kurs som finns och läst allt jag kommit över om autism. Varje dag har inneburit antingen möten, telefonsamtal eller argumenteringar i text. Hur ska man då kunna sköta ett normalt jobb? Hur orkar man vara en god partner, kollega, vän eller ens förälder?
Jag befinner mig just nu mitt i kriget med personlig assistans enligt LSS som är en rättighetslag som garanterar att få leva som andra trots svårt funktionshinder. I början av maj skickade jag in ansökan, då vår situation blivit ohållbar. Inget beslut är fattat än. De utreder ”skyndsamt”, så fort det kan säger de. Det är en klen tröst när min son lever farligt och riskerar att dö om vi misslyckas med tillsynen av honom som han kräver 24 timmar om dygnet. Skyndsamt är ett luddigt, skrattretande ord. Likaväl som skollagens ”Alla barn har rätt till de insatser de har behov av..” Säger vem? Det kanske hade fungerat i ett solidariskt Sverige med en flummig lagstiftning som denna. Verkligheten är att de flesta i vår situation ger upp innan de ens hunnit påbörja denna process. Det är ett hårt samhällsklimat. Det är svårt att få personlig assistans, särskilt när det handlar om autism. Såklart, när även multihandikappade barn får avslag eller sin assistans indragen. Bra jobbat kommunen och Försäkringskassan! Skönt när det går att skylla på varandra, så slipper någon ta ansvar. Det är även svårt att få igenom assistans för barn med autism pga att utredningen inte ens anpassad utefter deras behov. Borde inte en utredning där barn med diagnosen autism ingår göra det? Att sitta på dessa otaliga möten och förklara hur min son fungerar och vad hans svårigheter är när det tycks omöjligt att ta in att det faktiskt är möjligt att kunna vissa avancerade saker samtidigt som det inte vissa grundläggande saker fungerar dränerar mig på energi. Att ha ett funktionshinder innebär inte bara att det är fysiskt. Barn med autism har ofta en ojämn begåvningsprofil ska det vara så svårt att förstå?
”Vad vill du ha hjälp med?” Det brukar de fråga. Socialen, habiliteringen, BUP, LSS, kommunen överlag, och alla möjliga “hjälpare”. Jag säger som Elisabeth Kaan i DN (17/1 2017) att svaret i mitt huvud är alltid och kommer alltid vara detsamma: ”Att slippa bråka med er”.
Jag vill slippa att kriga för mitt barn. Jag vill slippa att sätta mig in i hur varenda liten process fungerar för att min son ska få det stöd han har rätt till, då kanske jag hade haft tid över till annat som många andra verkar ha. Jag vill njuta av min son och allt de positiva han lär mig. Jag vill slippa böna och be, gråta och bråka för att ett ”nej” ska bli ett ”Ja”. Det är nog bland det viktigaste jag lärt mig under dessa år att ”ett nej är inte alltid ett nej”. Jag har drivit igenom en massa negativa beslut. Det är ingenting som gör mig stolt. Inte alls. För mig är det ingen tävling. Jag blir bara rädd. Rädd för att det inte finns någon rättvisa. Inte ens på samhällsnivå. Myndigheter får de ”svaga”att ge upp striden. Det skrämmer mig att mitt trygga, vackra Sverige är på god väg till att bli mer och mer utav ett klassamhälle. Föds du autistiskt är det en sämre förutsättning i livet i sig. Föds du dessutom av föräldrar som av olika anledningar inte kan strida för dina rättigheter har du dessutom ännu sämre förutsättningar. Det Sverige, möjligheternas land ska även det bara bli ett minne blott? Är det så vi vill ha det? Har den välbehagliga tanken på att ens grannar har mat på bordet börjat bli helt främmande?
När ska foten sättas ned? När ska vi arbeta förebyggande för att motverka sjukskrivningar bland barn i skolans tidiga år för att de inte passar in? När ska vi ta på allvar den psykisk ohälsan med ökad självmordsstatistik bland dessa individer? När ska vi underlätta för deras utbrända föräldrar? När ska vi lyssna?
Hoppas vi slipper vänta i ytterligare 30 år till…
