Nu börjar vi komma in i de efterlängtade rutinerna igen. Förskolan och förvärvsarbete drog igång för över två veckor sedan. Vilken lättnad. Efter att barnen lämnats älskar jag att åka till jobbet och äta frukost i lugn och ro i min ensamhet tills de andra ramlar in en efter en. Lika mycket trivs jag som fisken i vattnet efter några timmar på kontoret när någon av mina kollegor ropar att det är dags för lunch och vi käkar tillsammans och pratar om allt mellan himmel och jord. Det kan inte finnas några intressantare, öppnare människor än ett gäng socionomer (inte alls partiskt ;). Senaste halvåret jobbmässigt har varit underbart, dessvärre varar ju ingenting för evigt som ni vet. Inom kort blir det förändringar men det kan säkert bli bra ändå.

Matheo äter sedan några veckor ”Specific carbohydrate diet”. Det går sådär, han är så selektiv i maten att det känns som om ungen lever på ägg. Nästa födelsedagspresent är given. En egen värphöna;) Jag inser att jag behöver anstränga mig till max med matlagningen för att ge kosten en rättvis chans. Det är inte min starka sida. Jag ska föröka mig på att laga sådant som är sötare till sin natur, såsom daddlar och honung. Tack Emma Pizarro för den hemmagjorda müslin som Matheo uppskattade!

Maten är ett komplicerat kapitel när det gäller Matheo. Han åt allt ungefär upp till tvåårsåldern, sedan smög sig ratandet av allt mer mat sig på succesivt. Det finns knappt idag längre några ”säkra” kort när det gäller den energiske lille mannen. Det skulle väl vara ägg då. Han äter olika livsmedel i perioder. Ett tag är det lax, typ morgon, middag och kväll, sedan byter han till köttbullar morgon, middag och kväll och ratar laxen osv. Han äter sällan kolhydrater och protein i en och samma måltid, utan föredrar dem var för sig. Han älskar all typ av frukt men grönsaker dissas i stor utsträckning, han får typ i sig gurka och majs (majs är för stärkelserikt och numera uteslutet). Morot kan fungera någon gång ibland men oliver av allt går bra. Skulle Matheo få välja och vraka hade han levt på tomma kolhydrater, lite protein då och då och sköljt ned det med mejeriprodukter. Alla typ av godsaker är givetvis även ett självklart kort, glass är favoriten. Det är motbjudande att kolla vad det mesta vi äter innehåller. E-ämnen och andra onaturliga tillsatser nästan för hela slanten.

Angående bioresonansen och alla kosttillskott han fått sedan slutet av juni märker jag ingen skillnad, varken framåt eller bakåt. Att ge vitaminer och mineraler skadar inte, varpå vi fortsätter ett tag till. Zeoliterna, vars uppgift är att avgifta från tungmetaller och andra hemskheter har jag inte heller sett några resultat av, mer än att det kan ha bidragit till att han reagerade på processen genom att han blev hyperaktiv och ”stimmade” mer än vanligt under några dagar när vi startade med dem. Han körde bland annat ”dansuppvisning” för familjen, vilket var ganska festligt i för sig. Vi var i Tanumstrand på semester och Matheo använde oss andra som brickor i sitt spel. Vi var tvungna att sitta på speciella platser i specifika positioner medans vi synade hans oförutsägbara show. Banne den som kollade bort eller rörde på sig. Dem tillrättavisade han bestämt. Jag har själv tagit allting som jag stoppar i Matheo och märker inte heller någon nämnvärd skillnad (äter ju inte världsbäst heller) men jag blev faktiskt riktigt dålig under två dagar och kräktes och svettades och sprang på toaletten om vartannat (vilket aldrig händer, jag har inte ens haft ”kräksjukan” utan verkar vara immun, än så länge;). Enligt Eva-bästa- goa-bioresonans-Eva kan det dröja innan vi ser resultat. Hon lovade skicka en flaska med frekvenser för att hjälpa på traven. Jag sa ärligt att jag har svårt att tro på detta (jag använde inte just begreppet hokuspokus men jag kan ha tänkt det;) Jag lovade i alla fall att fortsätta ett tag till.

Alla tester som jag tjatat mig till på Barnmedicin var givetvis tipptopp. Jag bad en DAN!-läkare i Norge att se över dem och han anmärkte på vissa av värdena och rekommenderade att kolla upp dem, bland annat att han kan ha låg ämnesomsättning eller förhöjda värden av streptokocker som kan indikera på PANDAS (skriver om det vid senare tillfälle). Jag är rätt tveksam till det. Helst av allt hade jag önskat en grundlig medicinsk undersökning där man inte bara ”behandlar” symptom utan faktiskt drar det ett steg längre och faktiskt gräver i vad symptomen står för. Vår kontakt på barnmedicin, Sari som även var hon som lyssnade på min oro och remitterade oss till BNK lyssnar empatiskt och förstående när jag hör av mig angående mina idéer. Hon är fin. Hon kommer nu att skicka oss vidare till en neurolog för att diskutera vidare behovet av ytterligare medicinsk bedömning. Jag har även planer på att göra det privat. Visst kanske det är som så att jag inte under min livstid kommer att få reda på orsaken till Matheos autism och det är inte heller min största prioritet. Däremot vill jag förstå och reda ut det som är möjligt tex hur hans inre, såsom tarmflora ser ut, vilka brister han kan ha eller vart hans epilepsi sitter. Jag avskyr att tvinga i min son epilepsimedicin som är allt annat än nyttig för en hjärna i utveckling. Det är ingen som kan tala om eventuella biverkningar och konsekvenser den kan ge tio år. Jag tänker att det inte är självklart att han ska medicineras, kanske är det rentutav bättre för hans utveckling med lite överaktivitet i hjärnan som då och då resulterar i ett krampanfall än att belasta en liten barnkropp med rävgift dag efter dag, år efter år. Sedan en tid tillbaka har vi halverat dosen med målet att fasa ut medicinen för att ta bort den helt till årsskiftet.

Christopher Gillberg, ofta omnämnd som den främsta autismforskaren i världen menar att det i samtliga fall när det handlar om tidiga symtomatiska syndrom som utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar hos små barn, som han kallar ESSENCE (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) bör det göras kliniska grundliga undersökningar. Detta då dessa tillstånd inte tydligt åtskiljer sig från varandra, utan snarare överlappar varandra. Autism kommer sällan ensam. Det är mer regel än undantag att små barn som är utvecklingsförsenade med påvisbara brister i social ömsesidighet och tex hyperaktivitet senare inte bara kommer att diagnostiseras med autism utan även med tex utvecklingsstörning och/eller epilepsi eller andra tillägg. Varför görs inte dessa grundliga undersökningar då? Mitt svar är för att det handlar om pengar, pengar och återigen pengar. Både autism och epilepsi är sk symptomdefinierade diagnoser. De enda medicinska undersökningarna Matheo gjort har handlade om feberkramperna han hade som yngre och om epilepsin.

Jag har länge misstänkt att autism och epilepsi inte är hela sanningen. Matheo har de allra bästa förutsättningarna att utvecklas maximalt. Rent kognitivt har han gått snabbt fram med IBT-träningen. Flexibilitetsmässigt med leken går det också i rätt riktning med Son-Rise träningen. Vi leker häst, skrattar och busar och han intresserar sig i större utsträckning för lek och samspel.  Han har även knäckt ”språkkoden” dvs han är helt på det klara med att han tjänar på att kommunicera och prata. Hans kommunikation har utvecklats med pekningar, delad uppmärksamhet och till viss del genom verbalt språk. Han använder sig av vissa enstaka ord. Men sedan tar det stopp. Hans verbala språk utvecklas otroligt långsamt. Jag skulle säga att det inte är autismen som sätter käppar i hjulet för hans språkutveckling. Det är någonting annat. Ungen vill ju och försöker att prata. Han kämpar tappert och mer än så kan han inte göra. Jag kan inte kräva mer än att han gör sitt bästa.

Jag tror att Matheo även har dyspraxi. Närmare bestämt verbal dyspraxi. Vad är då detta? Mycket förenklat en typ av verbal ”dyslexi”. Dyspraxi innebär en försämring av möjligheten att utföra samordnade rörelser. När det gäller munnens motorik betyder det att man har svårt att utföra de snabba precisa rörelser som krävs för tal. Det finns inga fysiska hinder för att tala, musklerna i sig är inte påverkade utan det handlar om brister i planering och programmering av själva rörelserna. Vid verbal dyspraxi är det inte munmotoriken generellt som är drabbad utan muskulaturen som involverar talproduktionen. Munmotoriken påverkas däremot vid oral dyspraxi som man kan misstänka om barnet ex även har svårt för att äta, blåsa, suga, forma munnen, dreglar mycket osv.

Vid verbal dyspraxi visar sig svårigheterna bland annat av inkonsekventa uttalsfel. Precis som i Matheos fall. Ibland hoppar det ut klockrena ord i rätt sammanhang från hans lilla eller snarare stora, goa pussmun. Nästa gång han ska säga samma sak kommer det ett helt annat okonsekvent ord eller endast ett obegripligt ljud. Det är enklare för honom att säga efter i träningssituation, vilket också är typiskt för dyspraxi då talet för honom inte är automatiserat blir det mycket svårare att först tänka vad han ska säga, sedan hitta rätt ord och slutligen säga det.

Talet och språket utvecklas alltid men det tar ofta mycket lång tid för barn med dyspraxi. NÄHA! en har väntat i över tre år men ”den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge..” Jag lär sluta upp som den mest tålmodiga varelsen i universum. Härligt med personlig utveckling.

Hur jobbar man med dyspraxi? Det krävs regelbunden och intensiv träning av enskilda språkljud. Krasst sagt är det nödvändigt att träna på i princip varenda litet sak han kan tänkas behöva uttrycka för att göra sig förstådd. Träningen syftar till att förbättra planering, sekvensering och koordination av talmuskelrörelser. Den vuxne ger barnet visuell information tex att se sina munrörelser i en spegel och taktilt genom att känna hur det känns när man gör olika språkljud. Man kan även tex ge barnet auditiv feedback genom att låta barnet lyssna på sig själv.

Här befinner vi oss nu, vi kommer att få hjälp av Birgitta från hab att försöka få till en utredning hos en duktig logoped. Det är ledsamt att min lille kille även har detta emot sig. Men som vi alla vet är livet allt annat än rättvist. Jag är ändå tacksam för att jag var lyckligt ovetandes om detta när autismdiagnosen kom, jag tror att det hade blivit för mycket att ta in, vilket inte hade varit till någon nytta för någon utav oss. Sedan 2,5 år tillbaka har jag jobbat med Matheo på olika sätt, jag är glad och känner stolthet över vad vi åstadkommit. Vi hade aldrig kommit fram till dessa tankar om dyspraxi om det inte vore för allt det vi gått igenom. Det finns inga genvägar när det handlar om den inte sällan ogreppbara autismen. Jag ger inte upp, utan blir än mer fast besluten om att göra allt i min makt för att ge Matheo rätt förutsättningar för att lyckas. Blir det som så att vi får lägga till dyspraxi till autismen och epilepsin så har jag redan accepterat det och ser den som en kompass framåt. Vem vet kanske hamnar epilepsin i skymundan och vi ”bara” får autism och dyspraxi på vårt bord att deala med 😉 Well, det är mycket blod, svett och tårar kvar men jag känner på mig att Matheo en vacker dag kommer att prata. På ett eller annat sätt.

 

 

One thought to “ESSENCE, dyspraxi, bakslag och lite hopp”

  • En sur gubbe

    Zeolit? Du ger alltså ungen kattsand?
    Det är stora fluffiga lermolekyler, som kan fånga stora metalljoner, gärna radioaktiva sådana, men tungmetallerna du vill ha bort ligger väl inte i magtarmkanalen och skvalpar, utan i muskulatur, hjärna, njurar? Skulle lera kunna nå dit så når vadsomhelst dit och vi skulle bergis alla dö som art.
    Tarm-blodbarriären är en svår barriär som läkemedelsindustrin har svårt att rå på.
    Zeolit är nåt du istället kan ta till vid nästa stora radioaktiva nedfall. Jag minns att man sade sej försöka sådant med svenska renar som betat i nedfallet efter Tjernobylolyckan. Så ät då svamp, blåbär och för säkerhets skull tre skedar kattsand mot nedfallet.
    Så ja, jag anser dej lurad.

Leave a comment

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.