Dumma, orättvisa epilepsi

Börjar bli trött på att ha rätt. Matheo har epilepsi. Dumma, orättvisa epilepsi.

Epilepsi är en klinisk diagnos, där man lägger ihop händelseförlopp tillsammans med andra faktorer, såsom att ha autism.

Han har nu haft två oprovocerade anfall inom loppet av tre månader, vilket är fullt tillräckligt för att det skall kallas för epileptiska anfall.

Även hans senaste elektroencefalografi (EEG) för några veckor sedan visade på aktivitet i hjärnan medan han sov men inte när han var vaken. Det är inte alltid det går att se aktivitet, trots att personen i fråga har epilepsi. Detta handlar om att det inte är säkert att det finns en överaktivitet i hjärnan under själva undersökningen. Det gick inte att se någon aktivitet vid de två tidigare undersökningarna som han gjorde för några år sedan i samband med utredningen för hans feberkramper.

Jag har dock  aldrig känt mig helt övertygad om att det endast rörde sig om just feberkramper. Det var alldeles för många och de såg i stort sett likadana ut som de oprovocerade anfallen, alltså utan feber eller annan tillfällig yttre påverkan . Det tillsammans med den dystra vetskapen om att en tredjedel av barnen med autism även utvecklar epilepsi var för talande för att kunna släppa det helt. Nu kanske ni undrar om man får epilepsi av autism eller tvärtom? Svaret på det är nej.  Men det är inte heller någon tillfällighet eftersom en och samma förändring i hjärnan kan orsaka både epilepsi och autism.

Matheos typ av anfall kallas för generaliserat toniskt-kloniskt krampanfall. Detta räknas som det ”klassiska” epilepsianfallet. Tidigare kallades det för grand-mal-anfall, ett namn som fortfarande lever kvar. Förenklat betyder det att hela hjärnan är inblandad. Personen blir medvetslös under anfallet och återfår successivt medvetandet när anfallet avtagit. Det är en stor kraftansträngning för kroppen och resulterar i att personen blir märkbart påverkad och dåsig även när anfallet avtagit. Det är vanligt förekommande att somna.

Matheos fina läkare Sari på barnmedicin (Samma läkare som utredde honom för feberkramperna och skrev remiss för autismutredningen) har förklarat att anfallen i sig inte är någon fara för Matheos hjärna eftersom dem pågår i rimlig tid. Matheos anfall har varat i runt fem minuter. Övergår anfallet däremot i status epilectus (30 min) löper individen risk för bestående hjärnskador.

Matheos läkare säger att det är vanligt förekommande att göra EEG när det handlar om personer som utreds för utvecklingsförsening samt inlärningssvårigheter eftersom boven bakom dramat inte sällan är epilepsi.

Detta inlägg är mest baserad på fakta. Häromdagen reflekterade jag över min reaktion när ännu en person beklagade och frågade hur vi mådde med tanke på det inträffade och jag inte kände någonting speciellt. Mådde? Jag kände efter. Jag mådde väl bra? Nästan som vanligt?

Undrar om det är som så att jag gått och blivit totalt avtrubbad? Borde jag må betydligt sämre än vad jag gör? Jag tror faktiskt inte det. I vår familj har vi gått igenom så mycket att det här inte heller rycker undan mattan. Det tjänar ingenting till att bli bitter och älta.

Men JA! jag tycker att det är fruktansvärt orättvist att min lille kämpe med redan så många odds emot sig  ska drabbas av detta! Livet är minst sagt tungt ibland..

Tillbaka till faktan. Matheo har i veckan påbörjat medicinering i form av Absenor som används vid olika typer av epilepsi men även vid behandling av maniska episoder och som underhållsbehandling eller förebyggande behandling av mano-depressiv sjukdom hos patienter som inte förbättras med eller inte tål litium. I bipacksedeln läser jag att verkningssättet inte är helt klarlagt. Det känns ju tryggt! En teori är att Absenor förhindrar eller dämpar impulser i hjärnan, så att epileptiska anfall och maniska episoder motverkas. Jag hoppas innerligt att han blir anfallsfri om jag ska behöva tvinga i honom medicin mot tunga psykiska tillstånd morgon och kväll i minst två år. Det återstår att se, hoppas att det inte är en utopi..