Bland det mest oslagbara som npf-förälder är att under resans gång komma i kontakt med fantastiska människor. En av dem Bina. Sanslös på både in- och utsidan, vackra Bina. Såhär skrev hon till sina vänner, släkt och familj när hennes dotter fått diagnosen autism. Vilket föredöme! Ta er tid att läsa om ni önskar förstå..
Bina Gustawsson
den 4 februari 2016
– De är bara autistiska.. ni vet.. lite extra fantastiska –
Under det senaste halvåret har en helt ny värld öppnats för oss. Vår dotter (4 år) har visat sig vara autistisk och hennes lillebror (1 år och 10 mån) är under observation och kommer utredas för autism lite längre fram.
Autism är ingen sjukdom och ingen skada. Autism är en förändring i hjärnan som gör att man tänker och fungerar annorlunda än marioteten av befolkningen. Man tänker inte fel, bara annorlunda.
Autism har inget med lägre intelligens att göra (om man inte har en utvecklingsstörning upptill), autistiska personer har tvärtom möjlighet att ibland ha mycket högre IQ än oss neurotypiska.
Så hur bemöter då samhället dem som är annorlunda? Kanske man blir rädd/osäker? Kanske man tycker det är lite obekvämt? Kanske det är lättast att låtsas som att de inte finns?
Våra barn finns i allra högsta grad och det är med stolthet vi kan berätta om att de är fullständigt fantastiska!
Alla har vi olika svårigheter i livet att tacklas med, men ofta syns det inte utanpå, eller så märks det inte förrän man berättar om det.
Vad har man då för svårigheter när man är autistisk?
Jo man har bla svårt med:
* förmågan till social interaktion.
* förmågan till ömsesidig kommunikation.
* föreställningsförmågan vilket påverkar fantasi, lek, beteenden och intressen.
Det finns många andra områden som kan vara väldigt jobbiga, men dessa tre områden är gemensamt för alla som är autistiska.
Så med vardags-ord, hur kan detta påverka någons liv?
Jo när det gäller förmågan social interaktion, så är ett exempel matbords-miljön. Då tänker ni; men hur svårt är det att sitta vid ett bord och äta?
Jo, det är så här att middagar är förenade med stora sociala krav som varken du eller jag ens tänker på, men som kan vara jättejobbigt för en autistisk person.
Vid matbordet ska du kunna prata, lyssna, svara på frågor, titta upp på den som talar, le och vara trevlig – allt detta medan du samtidigt ska skära, tugga, dricka, svälja – ja, äta helt enkelt.
Vi som sitter och pratar kan störa den autistiske personen så mycket att denne inte har ro till att äta något alls. Vi förstör hela deras måltid, genom att bara bete oss ”helt som vanligt”.
Pga detta använder många autistiska barn IPad som hjälpmedel vid måltiden. Med hjälp av den kan de ”stänga av” vårt prat och fokusera på maten.
Hemma hos oss fungerar detta ganska bra, men skulle vi ha gäster så blir det ofta för stimmigt för vår dotter ändå och det blir inte mycket ätit. Ibland tar hon sin lilla tallrik och sätter sig på sitt rum.
När det gäller ömsesidig kommunikation så kan svårigheten tex vara att man inte kan tala med turtagning, man talar bara om det finns ett syfte, man vill ha något, man undrar något eller man vill berätta om sina intressen.
Kallprat, frågor man ställer för att vara trevlig eller för att man bara vill ha kontakt/ konversera kan vara jättesvårt eller helt omöjligt, vilket kan leda till ofrivillig ensamhet.
Är man autistisk så tar man ofta saker bokstavligt, man har svårt att uppfatta sarkasm och ironi samt det kan vara knepigt att avläsa när någon skämtar.
Allt detta påverkar givetvis livet i hög grad och det kan vara svårt att få vänner och smälta in i gänget.
Bristande föreställningsförmåga låter ju inte speciellt jobbigt, men ni anar inte hur mycket vi använder just föreställningsförmågan i vår vardag.
Ett autistiskt barn kan tex sällan ta en kloss och låtsas att det är ett flygplan. En kloss är nämligen en kloss för dem och inget annat.
Likadant är det svårt att låtsas att man är en ”mamma som matar sin bebis (docka) med välling”, för det autistiska barnet vet att ”Jag är ingen mamma, jag är ett barn och detta är ingen bebis, för det är en docka och dockor kan inte dricka välling”.
Börjar ni förstå nu?
Min dotter har suttit och tittat på film-snuttar på youtube om HUR man ska leka med en docka. Hon har studerat hur man ”låtsas-matar”. På samma vis har vi i familjen övat och visat, så att hon nu KAN ”låtsas-mata en docka”, men som ni antagligen förstår så leker hon inte ”mamma, pappa, barn” i första taget.
Hon har med andra ord svårt att leka ”låtsas-lekar” med andra barn, för hon har helt enkelt färre verktyg än andra på det området.
Föreställnings-förmågan använder vi oxå när vi planerar vår dag. Föreställ er att ni aldrig skulle veta vad som väntar, att varje timma väntar en ny överraskning och du vet inte om den är bra eller dålig.. ..ganska stressande va?
Pga detta blir autistiska barn ofta hjälpta av bildscheman. Det är scheman med små bilder på vad de ska göra under dagen. För när man inte kan visualisera det i huvudet, ja då kan man istället titta på sitt schema.. visst verkar det bättre än att inget veta..?
I och med att det fungerar så här, så är rutiner och upprepningar en stor trygghet för autistiska personer. De mår bra av att kunna ”lita på” att varje dag ser ungefär likadan ut. De kan även föredra samma maträtter alltid, eller samma sorts kläder. Vår dotter tex, insisterar på att alltid ha klänning eller kjol på sig – no matter what.
Men vad händer då när det händer nåt oförutsägbart? Vad händer dig när din mobil total-dör och alla viktiga möten och larm plötsligt raderas? Du får lite panik va..?
Tänk då paniken när det inte är mobil-displayen som blir svart, utan det är din hjärna som totalt raderas för stunden, allt blir svart och du står helt ensam utan hjälp.
Det är då ett autistiskt barn ofta drabbas av ett ”meltdown”. Det är precis vad det låter som: en härdsmälta.
Hur skulle du reagera om hela världen blir svart och rasar över dig? Skulle du skrika? Gråta? Slåss? Fly? Fäkta för ditt liv?
..ja det är exakt vad dessa barn oxå gör och det är inte lätt att som vuxen bara ”fixa det” för barnet, för vem kan rädda en värld som just gått sönder?
Det tar tid att få komma nära barnet, det tar tid att få det tryggt igen. Det tar tid att bygga upp världen igen.
Hur tror ni allt det här uppfattas utifrån, av någon som inte känner till något om autism?
Många tänker nog:
” -Låter de barnen äta framför IPads??”
”-Hur är det barnet uppfostrat som får utbrott för ingenting??”
”-Jisses vad de curlar, varför säger de inte till på skarpen??”
Ni förstår, autistiska barn speglar känslor, det innebär att ju argare du blir på dem, desto argare blir de. Ju gladare du är mot dem, desto gladare blir de.
Så även i de allra svåraste stunder så lägger man bara krokben för sig själv om man tappar humöret, det hjälper helt enkelt inte. Vill man veta hur man ska bemöta och hjälpa ett autistiskt barn, så börja med att googla på ”Lågaffektivt bemötande”.
Ni förstår kanske varför vi haft fullt upp sen i somras.. vi har fått en helt ny instruktionsbok för våra barn.
Givetvis kommer vi göra allt för att hjälpa, träna och undervisa våra barn för att de ska kunna tackla världen vi lever i så bra som möjligt när de blir vuxna, vi har ett helt team på Habiliteringen med läkare, psykolog, logoped, specialpedagog, arbetsterapeut, sjukgymnast. Vi träffar och arbetar tillsammans med dem kontinuerligt.
Med autism kommer inte bara svårigheter, tvärtom så har de styrkor som vi neurotypiska inte alltid har eller ens har möjlighet att uppnå. Det finns bland annat många kända vetenskapsmän, tekniska genier, skådespelare och konstnärer som är autistiska eller har autistiska drag. Utifrån kanske man bara sett dem som lite excentriska.
Alla har rätt till sin egen reaktion, men vi som föräldrar är endast glada och stolta över våra fina barn och vi skulle aldrig vilja ha dem annorlunda eller tona ner deras personligheter, så oavsett er reaktion där bakom data-skärmen, så försök se barnen genom våra ögon.. det är inte svårt alls, de är nämligen exakt samma barn som de var igår.
Vill ni veta hur ni ska bete er? Jämför inte mina barn med andra barn, jag går inte och jämför dina barn med någon annans.
”Tycka-synd-om-reaktioner” undanbedes, vi har nämligen friska, lyckliga barn med underbara personligheter – här finns ingenting att beklaga.
Vi vet att alla menar väl, men vi behöver inga fler experter, vi behöver ha er precis som ni är: vår familj, släkt och vänner.
Undrar ni saker så skicka ett PM på FB eller ett mail (bina_gustavsson@hotmail.com), inga frågor är dumma, den största tjänsten ni kan göra oss, är att lära er mer om autism.
Glöm oss inte, sluta aldrig fråga, vi vill oxå vara med om vi kan.
Vår dotter älskar att få leka med andra barn. Gunga, gräva i sanden, cykla, måla, sjunga och dansa. Hon är väldigt utåtriktad och strålar av lycka när någon tar henne i handen och visar hur hon ska göra, visar att hon får vara med.
Jo förstår ni.. den här texten skriver jag för att NI faktiskt kan hjälpa mig att förändra världen för mina barn. Ni kan hjälpa mig att göra den lite mer väkommen för dem.
Ni kan välja att vilja förstå istället för att dra egna slutsatser. Ni kan dela med er av denna text eller berätta för era barn om autism, berätta att alla är annorlunda, men att man är lika bra ändå.
Det här är första och sista gången som jag faktiskt kommer BE er om att trycka på like/gilla om ni läst denna texten – för då vet jag, att ni vet och det skulle kännas bra.
Våra barn ska uppfostras i att vara stolta över sig själva, de ska veta att de är fantastiska människor som bidrar mycket till världen genom sin existens, så hjälp mig..
..säg ”hej” till våra barn och bekräfta att de finns..
..för våra barn.. ..de finns.. ..och de är HELT fantastiska.
Marknadsför inlägg
175 personer har nåtts
